[Weil ich ein Leben habe] #3

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Chronisch krank, im Speziellen Rheuma, in jungen Jahren zu haben ist ein bisschen so wie mit dem „Benjamin Button Effekt“ zu leben – nur unaufhaltsam, in der Alterungsphase stecken bleibend.

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Bereits im Kleinkindalter verbachte ich einen Großteil meiner Freizeit in Arztpraxen, bei der Krankengymnastik, in Krankenhäusern. Der ganze Körper eine einzige Baustelle. Meine Schuhe durfte ich – offiziell jedenfalls – nur orthopädisch wertvoll tragen und vorzugweise eine Nummer zu groß, damit optional noch Raum für Einlagen war. (Ich betete im Stillem immer, dieser Fall möge doch bitte nicht eintreten.) Mit der Kleidung und dem „hip“ sein war das demnach auch so eine Sache. Als Kind geht das alles noch, da sind eher die Eltern unter sich die Giftspritzen, die sich über andere Kinder echauffieren, aber je älter man zahlenmäßig wird (der Körper ist ja gefühlt bereits 80+), da fangen dann die anderen an, sich direkt über einen lustig zu machen, sobald man nur ein wenig aus dem Rahmen fällt. Und ich fiel nicht nur ein bisschen aus dem Rahmen, ich war das bunte Einhorn in der Klasse – was damals definitiv nicht cool war!

In der Grundschule fing es also an. Das Außenseitertum. Ich muss sagen, mir fiel das zunächst gar nicht wirklich auf. Entweder hatte ich Scheuklappen, ein gesundes Maß an Selbstbewusstsein oder war schlichtweg einfach zu naiv, um zu verstehen, was da vor sich ging. Jedenfalls nahm ich das die ersten Jahre so hin, ohne mich wirklich ernsthaft als Außenseiterin zu fühlen, auch wenn ich das wohl schon immer war. Ab der zweiten Klasse wurde mir ärztlich der Schulsport untersagt (Man ging damals davon aus, dass nur bestimmte Bewegung förderlich sei – heute sieht man das etwas anders. Ja. Schade. Das hätte mir einiges erspart.), ich saß also auf der Bank und langweilte mich. – Nicht. – Ich war „Ballranholerin“, „Netzaufstellerin“, „Strichlistenführerin“ und im Ganzen „Deppin vom Dienst“. Das war nicht wirklich schön, sondern eine meiner frühesten demütigenden Erfahrungen. Stellt euch vor, ihr müsstet immer die Aufgaben erledigen, die eure Mitschüler als Strafaufgaben bekommen, wenn sie z.B. ihre Sportsachen „vergessen“. Das ist eine doppelte Erniedrigung. Für einen selbst, weil man gerne mitmachen würde, aber nicht darf und dann auch noch deswegen Strafaufgaben erledigen muss. Im Ernst. Pädagogisch wertvoll geht anders. Irgendwann sind wir dann auf die Idee gekommen während des Schulsports zur Krankengymnastik zu fahren, das hat aber einerseits zeitlich nicht immer hingehauen und ließ mich andererseits den Neid meiner Mitschüler spüren. Ihr seht, egal wie, man macht es immer falsch.

Im Unterricht fiel ich auf, weil ich oft fehlte. Ich habe mir nicht zu Hause eine schöne Zeit gemacht, sondern es ging mir wirklich schlecht (ja, das muss man vielen tatsächlich erklären), noch dazu war mein Immunsystem durch starke Medikamente zusätzlich geschwächt (sprich, neben mir hustet jemand – ein, zwei Tage später: zack, erkältet!) und dann noch diese elenden, nie enden wollenden ärztlichen Termine und Krankenhausaufenthalte. Ein Hamsterrad, dem man nicht entkommen kann. Um dem Ganzen in der Schule noch die Krönung aufzusetzen bekam ich einen zweiten Satz Schulbücher. Das sollte mich körperlich entlasten, belastete dafür aber meine Seele. Kinderneid kann wirklich grausam sein. Hinzu kam später das Problem der Medikamenten-Nebenwirkungen. Ich bekam ein Cortisongesicht, verlor Haare auf dem Kopf, die dafür auf dem Rücken und der Oberlippe wuchsen und wurde in der Sonne knallrot. Schwimmbadbesuche, DLRG oder sonstige freizeitliche Aktivitäten in der Gruppe fielen für mich aus den eben genannten Gründen also aus. Noch ein großer Faktor, der mich immer mehr zur Einsiedlerin machte. So läuft das, wenn du nicht „der Norm“ entsprichst.

Aus heutiger Perspektive klingt das vielleicht harmlos, aber für ein Kind ist das sehr belastend. Auch wenn ich in der Grundschule diese Belastung nur gespürt, aber gar nicht hätte benennen können, war sie nun einmal da. Ich weiß, dass ich vieles mit Humor genommen habe (wie ich das auch heute noch tue), vieles bewusst vielleicht gar nicht an mich herangelassen habe und mich stattdessen lieber in die Welt der Bücher verkrochen habe, aber ich kann euch genau den für mich damals schlimmsten Tag nennen.

Ich war neun oder zehn Jahre alt, als ich einen heftigen rheumatischen Schub hatte. Es ging wirklich nichts mehr und mir furchtbar schlecht. Mein linkes Sprunggelenk war am ärgsten betroffen, es hatte die Größe eines Tennisballs, war heiß wie glühende Kohlen und zum Laufen kaum noch zu gebrauchen. Kennt man. Mein Kinderarzt – dem ich bis heute unfassbar dankbar für seine liebevolle, selbst in schlimmen Situationen niemals aufgebende, mit Humor verpackte Art sehr dankbar bin – überwies mich zum x-ten Mal in die Kinderrheumaklinik und da war ich nun. 9 Wochen lang. N-E-U-N ganze Wochen mit Schmerzen, Angst, Kummer und so manch blödem Ärztegeschwätz (wirklich, auch oder gerade hier gibt es – neben vielen tollen Ärzten und Ärztinnen – auch eine ganze Menge Dödel), mit Heimweh und trotz OPs zur klinikeigenen Schule gehend, die Nachmittage im Rollstuhl bei McDonalds verbringend (weil die „schickeren“ Cafés die „behinderten“ Kinder nicht haben wollten). Und dann, dann kam ich endlich nach Hause, war den ersten Tag wieder in der Schule und hatte keine Freunde mehr.

– to be continued –

Übrigens, ich bin niemandem böse, auch wenn einige haarige Dinge passiert sind, über die ich gar nicht schreiben werde. (Heute bin ich sogar froh, dass ich sagen kann, ihr habt mich stark gemacht!) Ich bin kein besonders nachtragender Mensch, ich mache doch selbst genügend Fehler und bin alles andere als perfekt. Doch als mich vor einiger Zeit mal eine sehr junge Ärztin darauf angesprochen hat, wie das denn so sei, sein Leben lang damit zu leben und dass ich doch sicher keine großen Probleme gehabt hätte, war ich erst perplex, dann wütend und anschließend habe ich den Entschluss gefasst, das mal etwas aufzuschreiben. Für mich war zu keiner Zeit meines Lebens irgendetwas einfach, ich habe mir alles hart erarbeitet und ich habe nichts geschenkt bekommen (abgesehen von gratis Taschentüchern in der Apotheke). Und ich finde, dass man das ruhig mal erzählen darf.