[Weil ich ein Leben habe] #4

Eigentlich sollte das hier so halbwegs chronologisch ablaufen. Aber: Es ist mein Blog, meine Geschichte, mein Leben, warum dann nicht über etwas schreiben, was mir gerade auf der Seele liegt?

Vor circa zwei Jahren, kurz vor meinem Geburtstag, ereignete sich etwas, was mein ganzes bisheriges Leben in Frage gestellt hat. Ich hatte Wochen zuvor – wieder mal – über meine Grenzen hinaus gearbeitet. (Und damit meine ich nicht jeden Tag von morgens bis abends, sondern wirklich nur wenig, aber für meinen Körper eben schon: zu viel). Ich spürte es, so wie ich es jeden Tag spürte, aber wenn man einmal drin ist, fordert man seinen Körper so lange heraus wie es geht. Bis es nicht mehr geht. Als ich Urlaub hatte bekam ich einen üblen rheumatischen Schub. Eigentlich abzusehen, aber tatsächlich denkt man immer: Ach komm, dieses Mal wird es gut gehen. Es kann doch nicht sein, dass du es nicht mal schaffst, so ein bisschen durchzuhalten. Mittlerweile weiß ich, was ich in so einem Fall zu tun habe: Cortison erhöhen, Schmerztabletten, abwarten. Es wurde und wurde nicht besser. Den Monat Urlaub verbrachte ich auf der Couch meiner Eltern, lag die Nächte lang wach und wünschte mir, es würde endlich mal besser werden. Die 30 rückte auch da schon immer näher, Zukunftspläne sollten nicht so einfach platzen. Auch mein Rheumatologe war nicht wirklich happy und da Ärzte gerne neue Medikamente ausprobieren (ist ja spannend), ich das schon gewohnt war und es sich eigentlich gut anhörte, wieso nicht? Schlimmer konnte es doch nicht werden. Doch. Kann es. Immer.

Processed with VSCOcam with t1 preset

Da saß ich dann also kurze Zeit später im Wartezimmer eines Onkologen und fühlte das, was ich noch nie zuvor in der Form gefühlt hatte. Ich fühlte mich k-r-a-n-k. Ich merkte, dies hier war ernster als bisher. Der Arzt erklärte mir, wie das neue Medikament, das ich erstmalig zwei Mal per Langzeitinfusion bekommen sollte, in meinem Körper wirken würde und dass die Cortison-, Schmerzmittel-, und Histamingabe vorher nur zur Vorsicht seien. Der Notfallkoffer auch. Er zählte mir eine Reihe von Nebenwirkungen auf, ging alles einzeln mit mir durch und strich Haarausfall durch, das könne man absolut ausschließen. Ich empfand das Gespräch als sehr nett, noch nie hatte sich ein Arzt so ausführlich mit mir auseinandergesetzt und mir alles im Detail erklärt. Ich fühlte mich gut aufgehoben und hatte Vertrauen. Wir machten einen Termin für die erste Therapie aus und einige Wochen später fuhr ich mit meiner Familie hin. (Die Praxis lag nicht gerade um die Ecke.) An diesem Morgen ging es mir nicht gut, ich hatte tags zuvor gearbeitet, aber ich wünschte so sehr, dass alles besser werden würde, dass ich unbedingt hinwollte. Insgeheim hatte ich schon auch etwas Angst, ja, aber „krasse“ Medikamente nahm ich schon zuvor, das war also eigentlich nichts Neues. Oder?

In der Praxis angekommen, sah man mir erstaunt in die Augen, als ich erklärte, dass ich diesen speziellen Termin hätte. Ein Fehler der Sprechstundenhilfe. Keine Entschuldigung. Ich hätte es als Zeichen sehen sollen.

Mein Rheumatologe machte daraufhin einen Termin im örtlichen Universitätsklinikum aus. Die ersten zwei Gaben des Medikaments nur unter stationärer Aufsicht. Maximal einen Tag, versprach mein Rheumatologe, für mich schon zu viel (wer so lange und so oft in Krankenhäusern war – und dort so viele, oft schlechte, Erfahrungen gemacht hat, wird mich verstehen können). Aber: Ich wünschte mir Besserung. Also. Augen zu und durch.

Der erste stationäre Aufenthalt lief chaotisch ab. Es fehlten Unterlagen, die mein Rheumatologe scheinbar nicht hingeschickt hatte – passiert – und ich wusste nicht, dass ich am besten meine ganze Krankenakte hätte mitschleppen müssen. („Sie müssen eine Vorzeigepatientin werden!“ – Funfact: Schleppt man seine dicken Akten mit, ist es auch nicht richtig. Dann bekommt man den Stempel: Übermotiviert. Übersensibel.) Aus den zwei Tagen wurden also irgendwie mehr. Der Chefarzt interessierte sich nicht so wirklich für meinen Fall. Ich solle mal zur Reha und mich mit meiner genetischen Vergangenheit auseinandersetzen. Jaaa. Ok. Solche Sprüche machen mich nicht unbedingt zu einer sich wohlfühlenden Patientin. Logisch, oder? Für mich besonders einschneidend: Der Schwangerschaftstest. Das ist so eine Sache, die finde ich sehr persönlich, sehr privat. Man drückte mir halt mal so nebenbei den Pinkelbecher auf dem Flur in die Hand. Ich: Wieso schon wieder? – Ja, du darfst auf keinen Fall schwanger sein, da müssen wir uns absichern. Es war mein erster Schwangerschaftstest, den ich mir irgendwie „bewahren“ wollte. Kann man das verstehen? Nein? Ich erkläre es mal so. Damit ist mir noch mal ein Stückchen Würde genommen worden. Ich verstehe den Sinn dahinter, klar, hab ich auch vollstes Verständnis für, aber trotzdem. Ein wenig Stolz und Würde und Persönlichkeit wird man sich doch noch bewahren dürfen? Lasst euch eins gesagt sein: Wenn ihr krank seid, müsst ihr das alles oft über Bord werfen. (Einschub: Bevor jetzt jemand sauer wird, nach dem Motto, ich würde Krankenhäuser, Ärzte, Krankenschwestern und -pfleger in ein schlechtes Licht rücken, nein, gar nicht! Es gibt viele von der netten und kompetenten Sorte, aber einiges läuft, auch aufgrund unseres Gesundheitssystems und enormer Einsparungen, eben nicht so gut. Das will ich nicht beschönigen. Dennoch habe ich vollsten Respekt und Verständnis für die harte Arbeit, die in Krankenhäusern, Arztpraxen etc. täglich geleistet wird!)

Nach langem hin und her war es dann soweit. Ich bekam zum ersten Mal besagtes „Wundermedikament“, welches ursprünglich bei Leukämie-Patienten angewandt wurde, nun aber seinen Zweck u.a. auch bei Rheumapatienten erfüllen sollte. Infusionen sind nie besonders schön, man fühlt sich da meistens komisch, aber hier besonders. Vor allem, weil man in unglaublicher Schnelligkeit vier verschiedene Medikamente in seinen Körper gepumpt bekommt. Ihr könnt euch vorstellen, dass man sich da wie durch den Fleischwolf gedreht fühlt. Aber, störrisch wie ich nun einmal bin, bin ich kurze Zeit nach der stundenlangen Infusion aufgestanden, um meinen Kreislauf in Schwung zu bringen und etwas Anderes zu sehen, als dieses ätzende Krankenhauszimmer. (Dass ich dann beinahe auf dem Klo umgekippt bin, habe ich dem Pfleger mal lieber verschwiegen.) Im Ganzen fühlte ich mich schlapp, wie unter einer ziemlich starken Grippe, aber das ist normal, dachte ich – und das versicherte man mir auch, als ich es kurz vor meiner Entlassung erwähnte. Das Immunsystem wird enorm runtergefahren. Der nächste Zyklus sollte ein paar Wochen später stattfinden.

Zuhause fühlte ich mich schlapp. Ich zitterte. Dachte, ich hätte Schüttelfrost. An meinem Körper bemerkte ich rote Flecken, die nach einiger Zeit wieder verschwanden. Aber ehrlich gesagt dachte ich mir nichts weiter dabei außer, dass dies die typischen Symptome seien und das ganz normal wäre. Einen „beweisbaren“ Infekt hatte ich nicht. Ich fühlte mich nur nicht gut. Beim nächsten Krankenhausaufenthalt erwähnte ich alle meine Symptome, aber da meine Werte in Ordnung waren und ich so auch wieder ganz fit war, bekam ich die zweite Dosis. Hinterher fühlte ich mich wieder schlapp. Krank. Einfach müde und richtig, richtig fertig.

Ein paar Tage später hatte ich wieder eine Zitterattacke. Dieses Mal ziemlich heftig. Ich saß auf einem Stuhl in meiner Küche, war zuvor kurz draußen gewesen, und mein ganzer Körper schüttelte und krampfte. Dann „nur“ noch die rechte Seite, wenn ich etwas anfasste. Ich dachte, ich hätte schlimm Schüttelfrost, das würde sich wieder legen. Darum ging ich nicht ins Krankenhaus. Auch aus Angst, man würde mich nicht ernst nehmen. Zwischendurch wurde es wieder besser, aber immer mal wieder tauchte dieses Zittern auf – und es machte mir Angst. Zudem kamen Schwindel, Kribbeln im Körper und später Muskelzuckungen bis hin zu unwillkürlichen Bewegungen meiner Arme und Finger hinzu. Meine Hausärztin telefonierte mit meinem Rheumatologen. Keiner wusste so richtig, was tun. Diese Nebenwirkungen gab und gibt es offiziell nicht. Ich fuhr zu meinem Orthopäden, weil ich dachte, es könne ja auch etwas von der Halswirbelsäule sein. Der machte große Augen, nachdem er diesen Tremor sah und überwies mich sofort zum MRT. Sowas könne nur vom Gehirn aus kommen. Beim MRT schilderte ich erneut meine Probleme, man fragte mich, ob ich genügend essen würde.

P-A-U-S-E.

Ob. Ich. Genügend. Essen. Würde.

Wenn dir das jemand sagt, obwohl es dir wirklich schlecht geht und du nicht mal untergewichtig bist, fühlst du dich einfach verarscht. Nicht ernst genommen. Anders kann ich es leider nicht ausdrücken.

Im MRT fand sich zu diesem Zeitpunkt nichts Aussagekräftiges. Der Radiologe dachte halt, ich würde hungern. Ja. Klar. Entschuldigung, dass es mir schlecht geht und mein Körper so viel Energie verbraucht, weil er permanent auf einem imaginären Balancebord steht und mir enorm viel abverlangt. Du Arsch. Hätte ich gerne gesagt. Habe ich natürlich nicht. Sie machen ja alle nur ihren Job.

Mit diesen Ergebnissen fuhr ich einige Tage später zu einer Neurologin, die ebenso irritiert und fasziniert wie alle Ärzte zuvor schaute und sagte, das habe sie ja noch nie gesehen. Sie überwies mich umgehend in eine neurologische Fachklinik. Dort einen Termin zu bekommen, der in naher Zukunft liegt, ist ein Ding der Unmöglichkeit. Der früheste Termin in fünf Monaten. Also musste ich weitermachen. Was blieb mir anderes übrig?

Mittlerweile waren ca. drei Monate vergangen und mein Zustand verschlechterte sich immer weiter. So weit, dass ich nicht mehr arbeiten konnte (auch nicht sporadisch einen halben Tag in der Woche) und mich krankmelden musste. So weit, dass ich meinen massiven Haarausfall (den es ja angeblich laut eines Arztes unter diesem Medikament nicht gibt – völliger Unsinn) auch nicht mehr so gut verstecken konnte. Ich zitiere eine liebe Bekannte: Du siehst ja aus wie ein frisch geschlüpftes Vögelchen. Und sie hatte Recht! Ab Kinnhöhe brachen alle Haare ab, wuchsen sporadisch nach, fielen aber eher büschelweise aus und waren furchtbar trocken, spröde, glanzlos. In ihnen spiegelte sich ungefähr das wieder, was ich in meinem Inneren empfand. Zu dieser Zeit fühlte ich mich furchtbar einsam und im Stich gelassen. Mein Sozialleben lag mittlerweile brach, was ziemlich verständlich ist, weil ich keiner normalen Tätigkeit mehr nachgehen konnte. Kino? Shopping? Feiern? No way. Es ist nicht so, dass ich mich gänzlich zurückgezogen hätte, aber ich funktionierte einfach nicht mehr. Ich konnte körperlich nicht, das hatte nichts mit meinem Willen zu tun. (Rausgegangen bin ich trotzdem, ich bin da stur, aber es fühlte sich jedes Mal scheiße an, klappernd am Straßenrand zu stehen und seine Umgebung verzögert wahrzunehmen.) Verständnis außerhalb meiner Familie fand ich nur bei meinem Freund, der hautnah miterlebte, wie schlecht es mir wirklich ging und ein, zwei engen Bekannten. Ehrlich. Ich habe schon viel erlebt, aber das war mein Tiefpunkt. Niemand wusste, was es war, bis ich irgendwann selbst beinahe an mir gezweifelt hätte. Stellt euch vor, euer Körper macht Dinge, die ihr nicht steuern könnt, die körperlich sogar anstrengend und vor allem gruselig sind. Es ist schlimm, wirklich. Irgendwann, da begann ich sogar leicht zu stottern. Irgendwas in meinem Gehirn funktionierte nicht mehr richtig. (Aber was?!) Das waren nur kurze Episoden, aber das war so unfassbar furchtbar für mich. Ein Wort im Kopf zu haben und es einfach nicht aussprechen zu können, weil sich die Worte nicht in der Zunge, im Mund, in den Lippen formen können… Mein Rheumatologe sprach von MS, Parkinson, Epilepsie, Gehirntumor, einer speziellen neurologischen Krankheit, an der man nach einem Jahr stirbt. Ach, aber naja, so schlimm würde es schon nicht sein. Haha. Ich lachte mal kurz mit ihm. Den Humor will man ja nicht verlieren, aber, ganz ehrlich, hier half auch kein Galgenhumor mehr.

Nach etlichen Wochen fand ich mich nun in einem neurologischen Universitätsklinikum ein. Im Flur ein älterer Herr mit Parkinsontremor. Irgendwie fühlte sich das sehr bekannt an. Der Kloß im Hals wuchs. Auch dort begegnete man mir ungefähr so: Huch, was ist das denn? Ab ins MRT, ab zum MEG, Liquorpunktion etc. Alle Tests verliefen so, dass man zumindest „die wilden Sachen“ ausschließen konnte, dass da irgendwas nicht richtig läuft, das sah man jedoch schon. (Aber ich kann euch versichern, dass es nicht unbedingt schön ist, wenn man quasi Stromstöße per Magnetspule ins Gehirn geschossen bekommt und irritierte Blicke von gestandenen Professoren? Ebenfalls nicht schön. Auch nicht die absonderlichen Kopfschmerzen auf Stufe 9, weil das doch alles etwas viel Untersuchung auf einmal war. Details erspare ich euch.) Die erste halbwegs offizielle Diagnose, die man mir aufgrund der Symptomatik und der Test-Ergebnisse geben konnte: Zerebrale Mitbeteiligung. (Und ein kleines Aneurysma). Sprich: Entzündungen im Gehirn und ZNS. Aber eigentlich, so wirklich gibt es das nicht in der Form. Bei MS, ja, aber bei „normalem“ Rheuma? Auslöser unbekannt. (Ich habe da ja schon dieses Medikament im Verdacht, nur mal so, als kleiner Einschub. Aus ärztlicher Sicht wurde dies zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen. Grund: Das hatte noch keiner.) Zu verlieren hatte ich nichts, also versuchten wir es mit einer ganzen Menge Cortison per Infusion – und – ich schwörs euch, der Tremor ließ nach. Das hätte ich nie für möglich gehalten. Er verschwand nicht ganz, aber es wurde besser. Viel besser. Ich fühlte mich wieder halbwegs wie ein Mensch und das war so ein unbeschreiblich schönes Gefühl, das kann man sich nur ansatzweise vorstellen.

Wieder daheim dachte ich, mein Leben könne von Neuem beginnen. Einige Symptome waren zwar noch da, aber Cortison braucht auch eine Zeit, um vollends zu wirken. Ich hatte also Hoffnung. Sah buchstäblich die Welt mit anderen Augen, weil ich wieder halbwegs funktionierte! Endlich besuchte ich mal wieder einen Laden, ohne das Gefühl zu haben gleich aus den Latschen zu kippen (Licht und schnelle Bewegungen hatten zuvor mein Gehirn immer ganz schön aus der Bahn geworfen). Aber nach vier Wochen, da war alles wieder fast wie vorher.

Ich wurde als Notfall erneut in die Uniklinik eingeliefert. Es ging mir sehr schlecht. Details erspare ich euch auch hier, die waren nicht schön. Erneut in Mengen Cortison, aber dieses Mal half es weniger. Es musste ein neues Basismedikament her. Und ihr könnt euch sicher denken, dass ich nach meiner wunderbaren letzten Erfahrung, die mich ja irgendwie erst so weit gebracht hatte (auch wenn es nicht offiziell bewiesen ist – vielleicht war es ein unglücklicher Zufall, vielleicht hat das Medikament lediglich den Anstoß gegeben, vielleicht ist es aber auch die Ursache allen Übels – niemand kann das so genau sagen) herzlich wenig Lust darauf gehabt hatte. Nur, hatte ich eine andere Wahl? Mein Standardspruch zu dem Zeitpunkt war: Es kann mir scheiße gehen, aber ich will nicht unbedingt auch noch scheiße aussehen. Weil: Ich hatte endlich wieder Haare. Aber ja, es half nichts.

Neues Medikament, neues Glück? Naja. Nicht ganz. Die Eingewöhnungsphase war hart, unter anderem trug ich eine Perücke, aber zusammen mit Cortison kann ich mich halbwegs über Wasser halten. Es ist nicht mehr so schlimm wie anfangs, aber mein Leben hat sich deutlich geändert. Der Tremor ist noch da, auch die Schüttelkrämpfe. Ich kann absolut nicht vorhersagen, wann es mir richtig schlecht geht. Es passiert einfach so. Ob ich völlig entspannt im Bett liege und ein Buch lese oder gerade draußen unterwegs bin. Dass das meinen Alltag enorm einschränkt, erklärt sich von selbst.

Für die meisten Ärzte bin ich weiterhin ein Mysterium. Ich nenn es halt lieber Alien. Und meine Krankenhaus- und Ärztereise hat (leider) noch lange kein Ende gefunden. Es ist immer noch nicht raus, woher das nun eigentlich kommt. Das Medikament ist aber wieder im Gespräch. Fakt ist, mein Gehirn feiert oft ohne mein willentliches Zutun mit meinem restlichen Körper eine Party. Die haben Spaß, ich eher weniger. Meine wunderbare Familie, mein Freund und ich, wir machen da zwar unsere Scherze mit. Ach, reitest du mal wieder. (Arme vorm Körper zitternd verschränkt, die Hände verkrampft, als würde ich eine Leine halten.) Ach, heute Gitarrenspielerin? (Wenn der rechte Arm angewinkelt im Tremor vorm Bauch verkrampft.) Usw. Ich kann darüber lachen, aber manchmal habe ich auch keine Energie mehr. Wenn ich im Büro sitze (wohlgemerkt nicht mehr in meinem vorherigen Job und auch nur für ein paar Stunden die Woche, das ist nichts Halbes und nichts Ganzes, aber immerhin etwas, dafür bin ich sehr dankbar und darauf bin ich auch stolz) und merke, es krampft gleich, bin ich einfach angepisst. Ich WILL arbeiten. Ich will MEHR arbeiten. Ich will mehr SCHAFFEN. Aber ich kann nicht. Und. Ja, das nervt. Dann bin ich mal kurz sauer und wütend und stinkig und bockig. Ich gönn mir das einfach. Irgendwie finde ich, ich darf das.

Zum größten Teil habe ich mich aber dran gewöhnt, sofern man das so sagen kann. Es gehört jetzt zu mir, die „Gehirnscheiße“ ist ein Teil von mir und auch, wenn mir das alles sehr viel genommen hat, hat es mir auch eine ganze Menge gegeben. Ich bin schlagartig ein enormes Stück reifer geworden. Viele Dinge sehe ich aus einem anderen Blickwinkel. Manches ist mir heute gar nicht mehr so wichtig, vor allem das, was andere über mich denken. Ich bin so wie ich bin und das ist gut so. Mein Leben ist nicht einfach und ich wünschte, es würde sich eine Möglichkeit finden, wieder „nur“ Schmerzen und Entzündungen im Körper – und nicht im Gehirn zu haben. Ganz gesund muss gar nicht. Aber so lange das nicht der Fall ist, muss ich einen neuen Weg gehen – und das tue ich. Mein Blog bedeutet mir viel, ich kann von zu Hause aus etwas machen, produktiv sein und wenn ich mal nicht kann, dann kann ich halt nicht und schlaf eine Runde, lass meinen Körper mal krampfen, sich schütteln, ohne dass ich besorgte oder schräge Blicke ernte. Es tut mir gut. Schreiben tut mir gut. Also bitte verzeiht, wenn es hier sehr persönlich wird, aber so bin ich. Und ich mag mich trotz allem ganz gerne.

zu #1

zu #2

zu #3

 

7 Kommentare zu „[Weil ich ein Leben habe] #4“

  1. Liebe Mia,
    ich weiß gar nicht, ob du überhaupt schreibst, um Feedback zu bekommen, aber ich möchte es trotzdem nicht ungesagt lassen, wie unfassbar stark und mutig ich dich finde. Ganz abgesehen davon wirkst du so sanftmütig und herzlich, dass ich dich, und sei es ’nur‘ virtuell, wirklich lieb gewonnen hab. Ich habe heute erst die Textreihe entdeckt und alle vier Texte in einem Rutsch gelesen. Zum Inhaltlichen weiß ich gar nicht, was ich sagen könnte, außer, dass ich dir nur das Allerbeste wünsche, aber ich wollte dir auch unbedingt mitgeteilt haben, dass ich mich in deinen Schreibstil verliebt habe. Hast du schon mal mit dem Gedanken gespielt, ein Buch zu schreiben?
    Auf jeden Fall ein Dankeschön an dich, dass du deine Gedanken mit uns teilst. Und ganz viel Liebe an dich. ❤

    Gefällt mir

    1. Danke für deine liebe Nachricht! In der Tat schreibe ich hauptsächlich für mich und um des Schreibens willen, nicht um Kommentare oder Feedback zu bekommen. Es tut mir gut zu schreiben, es macht mir Spaß, es gibt mir das Gefühl etwas „zu tun“ und nicht tatenlos abzuwarten, was noch so passiert. Dass dir mein Schreibstil gefällt ist also ungefähr das schönste Kompliment, was du mir hättest machen können. (Da werden doch glatt die Ohren rot und im Bauch tanzt es Tango!) DANKE! Ja, ich bin dran, am Schreiben eines Buches. Allerdings sitze ich oft vor meinen Texten und denke, wer soll das bitte lesen? Ein Buch ist so groß. Es verlangt so viel. Aber ich bleibe dran! 🙂 Für dich auch alles Liebe!

      Gefällt mir

  2. Ich würde es lesen, also dein Buch. Ich bin nämlich auch ein Fan deines Schreibstils. Und ein ganz großer Fan deines Muts, du bist toll! Ich drück dich in Gedanken und wünsche dir von ganzem Herzen, dass es wieder besser wird. Und dass du deine Stärke behältst. Ganz liebe Grüße aus Leipzig Johanna

    Gefällt mir

    1. Danke für deine lieben Worte! Ich bleibe auf jeden Fall dran – und sollte es wirklich mal soweit sein (wer weiß das schon), dann bekommst du zuallererst ein Exemplar zugeschickt! 🙂 Liebe Grüße zurück nach Leipzig! ❤

      Gefällt mir

  3. Liebe Mia,
    habe grad mal wieder auf deinem Blog gestöbert und ein paar deiner neuesten Posts gelesen. Sie haben mich seeehr berührt, inkl. Augenlullu…. Ich finde es wahnsinnig schön, dass du so ehrlich und persönlich schreibst. Das ist so wichtig. Danke dafür! Ich freu mich sehr auf mehr.
    Iwi (@floskel_)

    Gefällt mir

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s