[Weil ich ein Leben habe] #5

Die Sache mit den Vorurteilen

Schon mein Leben lang habe ich mit Vorurteilen und Oberflächlichkeiten zu kämpfen. Das hat wohl jeder mal, aber bei mir tritt es in letzter Zeit gehäuft auf. Oft werde ich gefragt: Ja, ist das denn wirklich so schlimm? Oft höre ich auch: Das fällt doch gar nicht auf. Einerseits ist das natürlich schön, man will nicht „krank“ wirken, dahingehend auffallen, aber es ist auch belastend. Belastend, weil es sich anfühlt, als würde man nicht ernst genommen werden – und das ist kein schönes Gefühl. Es ist nämlich schlichtweg egal, was man tut, alles ist irgendwie „falsch“. Geht man weg, obwohl es einem nicht gut geht, sieht es nach außen hin so aus, als würde man lügen (der allgemeine Konsens: bist du krank, hast du zuhause zu bleiben); bleibt man daheim, weil es einem nicht gut geht, steckt man einen in die Schublade Einzelgänger|in.

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Bereits als Kind war das so: Hatte ich einen Arzttermin während der Schulzeit (z.B. zum Blutbild, was morgens abgenommen werden muss) und sah man mich dann nachmittags draußen oder im Auto meiner Eltern, hieß es: die schwänzt. Ging ich zur Schule, obwohl es mir schlecht ging, hieß es: die nimmt nicht am Unterricht teil. Das ist heute noch so oder so ähnlich. Ich bin schon oft gefragt worden, warum ich so grimmig schauen würde. Zum einen, ist das mein normaler Blick (Girls don’t have to smile!), zum anderen habe ich permanent Schmerzen, da kann man nicht immer auf gute Laune machen. Wenn ich das allerdings erwähne, stoße ich doch häufig auf gewaltiges Misstrauen. Ich sehe ja nicht so aus, als sei ich wirklich ernsthaft krank. Dass ich, egal, was ich tue, immer mit Widrigkeiten zu kämpfen habe, ist nun mal so. Wer mich sieht, denkt das nicht. Oft nicht mal Menschen, die mich näher kennen und wissen, dass ich krank bin. Weil das mit dem eigenen Denken schwierig in Einklang zu bringen ist. Wieso kann jemand, der so normal, so gesund, so fit aussieht, dann so krank sein und solche Dinge erzählen? Von Chemomedikamenten, von Krankenhausaufenthalten mit insgesamt über 4 Jahren Lebenszeit, von täglichem Cortison (die ist ja nicht mal dick), von Haarausfall bis hin zur Perücke (die hat doch jetzt eine schöne Frisur), von täglichen Schmerzen, von einem vom Tremor geschüttelten Körper.

Und.

So.

Weiter.

Fakt ist, dass das Gehirn Vorurteile und das Einordnen in Schubladen nutzt, um es sich einfacher zu machen. Bis zu einem gewissen Grad absolut verständlich und menschlich. Jeder macht das. Was mich allerdings wurmt ist die Tatsache, dass viele nicht über ihren Tellerrand hinausschauen können oder wollen. Man sieht einem nicht immer an, wie es einem geht. Man sieht auch nicht, welche Krankheiten jemand hat, was er bisher durchgemacht hat. Krank auszusehen bedeutet nicht gleich, krank zu sein. Gesund auszusehen bedeutet nicht gleich, gesund zu sein. Man muss sich schon näher mit der jeweiligen Person befassen, um das feststellen zu können. Eigentlich in der Theorie eine ganz einfache Formel. In der Praxis leider selten umgesetzt.

Dieses Denken: Du bist blass, deine Haare sind dünn und deine Augen stumpf, du hast abgenommen gleich du bist krank, dir geht es nicht gut und umgekehrt du bist gebräunt, deine Haare und Augen strahlen, du siehst fit aus gleich du bist gesund, dir geht es gut ist falsch. So falsch! Ich erinnere mich an einen Klinikaufenthalt mit 18 oder 19. In dieser Phase versuchte ich mich von meinen Eltern abzukapseln und auf Teufel komm raus ein „normales Leben“ zu führen. Ich habe meine Krankheit damals so gut es ging ignoriert, ich ging viel feiern, hatte meinen ersten festen Freund und fühlte mich zwar einerseits gut, weil ich endlich sowas wie einen Platz in der Gesellschaft hatte, wusste aber auch, dass das körperlich sicher nicht lange gutgehen würde. Die Ärzte waren damals begeistert von mir, schrieben in den Arztbericht „fit und gebräunt“ statt „adipös und blass“, die Entzündungen, die ich auch zu der Zeit hatte und die nachweisbar waren, ach die würden sich schon wieder geben und ich durfte nach relativ kurzer Zeitspanne wieder nach Hause fahren.

Versteht ihr den Punkt? Selbst Ärzte lassen sich gerne blenden.

Ich mache immer und immer wieder die Erfahrung, dass man nicht ernst genommen wird, wenn man nicht krank aussieht. Es kann einem noch so schlecht gehen, solange man gesund aussieht, ist das vielen einfach entweder egal oder sie verstehen es nicht. Auch bei Ärzten. Und das macht das Leben nicht gerade einfach. Oft höre ich Sachen wie: Ist das wirklich so schlimm? | Ach, du hast jetzt gerade Schmerzen? | Dafür siehst du aber ganz normal aus! | Wie, das merkt man aber gar nicht! – bis hin zu: Stell dich nicht so an! Meistens sind es die Blicke, die sogar noch mehr sagen und die mich schier in den Wahnsinn treiben und manchmal auch unglaublich w-ü-t-e-n-d machen.

Ich weiß irgendwie nie, ob ich mich freuen oder um mich hauen soll, wenn man mir sagt, wie toll ich aussehen würde, wie gesund, dass man mir ja nichts anmerken würde etc. Ja, ich weiß, dass das nett gemeint ist: Dankeschön! Aber bitte, nehmt mich doch auch mal ernst. Hört mir zu. Versucht, mich zu verstehen, den Menschen zu sehen, nicht die Hülle außenherum. Mit beinahe dreißig Jahren Erfahrung als „chronisch Kranke“ weiß ich mir selbst zu helfen. Ich schminke mich, auch wenn es mir scheiße geht. Wickele ein großes Haargummi um meinen dünnen Pinsel von Haaren, der mir noch geblieben ist. Ziehe weite Pullover und T-Shirts an, wenn der Cortisonbauch wächst. Trinke Tee, Tee, Tee, gegen Erkältungen und Übelkeit, auch wenn er mir nicht schmeckt. Trage Jeans, auch wenn mir eher nach Jogginghose ist. Setze auch mal ein Lächeln auf, selbst wenn mir nach weinen zumute ist.

Wie man das halt so macht.

Chronische Erkrankungen werden gerne und oft mit äußeren Faktoren in Einklang gebracht. Der Stress sei schuld, die falsche Ernährung, das falsche Umfeld, zu viel Arbeit, etc.

Nur weil man chronische Erkrankungen nicht immer sieht, heißt das nicht gleich, das sei Stress oder gar Einbildung. Wenn ich sowas höre, da möchte ich mir manchmal schon gerne an den Kopf fassen und nicht mehr loslassen, vor so viel Unverständnis. Und Unverständnis gibt es überall. Sehr viel häufiger als Verständnis.

Chronische Erkrankungen haben viele Formen und Farben und nur, weil man in der Forschung diese vielen verschiedenen Wege noch nicht alle wissenschaftlich erkundet hat, kann und darf man nicht alles über einen Kamm scheren. Zum Beispiel ist eine rheumatoide Arthritis in jungen Jahren nicht gleichbedeutend mit einer im Alter auftretenden rheumatischen Erkrankung. Rheuma kann alle Teilbereiche des Körpers befallen, die Gelenke, die Sehnen und Muskeln, die Augen, die Organe, das Gehirn. Diese Erkrankung kann plötzlich einfach so auftreten, aufgrund einer Infektion oder einer anderen Erkrankung, sie kann aber auch angeboren sein (wie bei mir). Sie kann im Blutbild nachweisbar sein, muss es aber nicht zwangsläufig. Denn: Jeder Körper ist anders, jeder Körper ist individuell und vor allem – schlau!

Als Kleinkind wurde in meinem Blutbild der Rheumafaktor überdeutlich nachgewiesen. Meine Werte waren so abnorm, dass sie doppelt und dreifach kontrolliert werden mussten. Heute, etliche Jahre später, sind z.B. meine Entzündungswerte häufig auch einfach im Normbereich. Das freut natürlich meine Ärzte („Alles in Ordnung!“), die Erfolge vorweisen möchten und müssen. Das hat mich lange Zeit sehr irritiert. Wieso sagen die, dass alles in Ordnung sei, wenn ich doch trotzdem Schmerzen habe? Wieso ist mein Fuß dick und glühend heiß? Wieso kann ich nicht richtig laufen, schreiben, sitzen? Wieso, wieso, wieso…? I Ich musste verstehen, dass mein Körper kein einfach lesbarer Text ist, sondern dass man zwischen den Zeilen schauen muss. Außerdem nehme ich schon seit beinahe 30 Jahren starke, entzündungshemmende Medikamente. Natürlich ist da das Blutbild nicht mehr unbedingt aussagekräftig! Was ich zudem noch verstehen musste: mein Körper ist sehr gewitzt und manchmal eine richtige Bitch.

Vieles, womit ich zu kämpfen habe, steht so in keinem Lehrbuch. Ich bin kein beispielhafter Fall. Und das ist nicht einfach. Vor allem für Ärzte. Sie müssen um die Ecke denken, sie müssen von ihrem Lehrstoff abweichen und ich muss mich beweisen, mich erklären, mich verständlich machen. Das erfordert Mut, Selbstbewusstsein, Stärke und viel Kraft. Und manchmal habe ich es einfach satt, das zu tun. Satt, mich zu erklären. Ich will einfach nur mein Leben leben, ohne ständig jemandem erklären zu müssen, wieso das jetzt gerade nicht geht oder wieso ich mich im Moment ganz gut fühle, das aber in ein paar Stunden ganz anders sein kann. Ich weiß nie, wie es mir morgen oder übermorgen geht (ja, noch nicht mal in einer Stunde!), weil Entzündungen sich nun mal an keinen Terminplan halten und auch Medikamente Nebenwirkungen haben (man wirft also nicht mal eben eine Pille ein und supi dupi alles gut), das macht mein Leben unplanbar und ungewiss – und vor allem für mein Umfeld zum Teil nicht nachvollziehbar. Weil: Man sieht ja nichts. Wobei dieses man sieht ja nichts mittlerweile überholt ist durch Tremor und Muskelkrämpfe, aber selbst das… Das ist ja „nur Stress“. Wie oft habe ich mir den Mund fusselig geredet, versucht zu erklären, dass das eine körperliche Ursache hat. Dass da kleine Entzündungsherde, Läsionen in meinem Gehirn sind, die irgendwas fehlleiten. Dass das einzige, was mich gerade stresst, der- oder diejenige ist, der oder die mir einreden will, dass ich gestresst sei! Dass es völlig egal ist, wo ich gerade bin, was ich gerade mache. Ob ich in einer Menschenmasse stehe oder alleine zu Hause bin. Es passiert einfach. Mal sieht man nichts. Mal sieht man es doll. Aber zu 3/4 ernte ich diesen ungläubigen Blick, der mir so zum Hals raushängt. Ehrlich, ich habe es so satt in eine Schublade gesteckt zu werden, die mir viel zu klein ist.

Würdet ihr zu jemandem mit Parkinson oder Epilepsie sagen, er solle sich doch bitte nicht so aufregen und aufhören mit dem Zittern?

Nein?

Wieso dann zu mir?

Eigentlich will ich mich gar nicht mehr erklären. Wer es nicht glaubt, der soll in seinem beengten Kosmos weiterleben. Ist ja so schön, nur schwarz oder weiß zu sehen. Aber manchmal, da sage ich halt doch was und ärgere mich dann. Wozu Energie verschenken?

Wenn ich arbeite oder was unternehmen möchte, muss ich fast immer zusätzliche Medikamente einnehmen, nur um einigermaßen zu funktionieren. (Und ich weiß, dass das viele machen müssen. Das ist auch so ein gesellschaftliches Ding, das noch zu vielen Problemen führen wird.) Das sieht man nicht, klar, aber es ist so – und es ist so unfassbar anstrengend. Sicher ist es ein tolles Gefühl zu arbeiten, TROTZ allem. Es ist dieser Trotz, der einen anführt und der einen stolz macht. Aber um welchen Preis? Man schadet sich körperlich und seelisch. Wie oft habe ich mich an die Arbeit gequält, obwohl ich eigentlich wirklich nicht konnte, um dann zu hören, ach, dann kann es ja nicht so schlimm sein. Von Ämtern, Ärzten, Bekannten, Freunden. Und trotzdem mache ich das auch immer noch, wenn auch weitaus weniger, um nicht am unteren Ende der sozialen Leiter zu stehen, sondern vielleicht zwei Stufen darüber. Und auch das wird nicht ewig gutgehen.

Lange Zeit habe ich versucht, so normal und unauffällig wie möglich zu sein – in allen Bereichen. Auch heute noch schäme ich mich manchmal dafür, dass ich chronisch krank bin, dass ich anders bin, dass ich nicht so mithalten kann – und das, obwohl ich relativ offen mit meiner Erkrankung umgehen kann. Doch niemand sollte sich dafür schämen müssen, (chronisch) krank zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen müssen, anders zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen müssen, wenn er oder sie nicht so mithalten kann. Aber man sollte vielleicht manchmal die Schubladen, in die man andere steckt, einfach schließen – oder noch besser: gleich zulassen.

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2 Kommentare zu „[Weil ich ein Leben habe] #5“

  1. Hallo 🙂

    Das kenne ich nur zugut! Aufgrund meiner Krankheit bin ich oft müde, hab kaum Muskelkraft und Energie, kann kaum Sport machen. Was denken die Leute um mich herum: Jaja, das sind nur Ausreden, in Wirklichkeit bist du ja nur faul. Ehm … Nein. Ich würde liebend gerne wieder so fit sein wie vor 6 Jahren. Und eine Langweilerin ist man ja auch noch, weil man nicht jeden Freitag bis zum Umfallen Party macht. Wie gesagt ich bin ständig müde, ständig kraftlos. Wenn ich noch langärmlig rumlaufe wo andere schon am liebsten nackt durch die Welt rumrennen würden, weil es so heiß ist, schaut man mich komisch an wenn ich sag: Mir ist mega kalt. Manche verstehen’s nicht. Krank ist man scheinbar erst, wenn man an Lebenserhaltenden Maschinen angeschlossen ist…

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