[Weil ich ein Leben habe] #11

Wenn man eine oder mehrere chronische Erkrankungen hat, ist das nichts, was von heute auf morgen einfach weggeht. Das kann passieren, ja, aber das ist dann großes Glück. Quasi wie dieser eine Lottogewinn, auf den man immer wartet. Herzlichen Glückwunsch von Herzen an alle, die gewonnen haben. Traurig für alle anderen. Die müssen nämlich weitermachen und jeden Tag aufs Neue kämpfen. Dafür, dass es ihnen einigermaßen gut geht. Dafür, dass sie etwas finden, das ihnen hilft. Dafür, dass sie gesellschaftlich nicht ausgegrenzt werden. Dafür, dass man ihnen glaubt und dafür, dass man ihnen trotzdem Anerkennung schenkt. Das ist beileibe nicht einfach und manchmal fühlt man sich dabei wie ein Hamster im Laufrad: man kommt irgendwie nicht vom Fleck. Irgendwann wird man sogar zum Experten bzw. zur Expertin in den betroffenen Bereichen und weiß sich selbst teilweise besser zu helfen als so mancher Arzt oder manche Ärztin. Und bitte, das ist nicht überheblich gemeint, aber niemand kann den eigenen Schmerz so fühlen wie man selbst. Niemand kann in einen anderen Körper hineinschlüpfen und genau bestimmen, was hilft und was nicht. Es ist immer bloß ein ausprobieren, ein „es könnte“ und „vielleicht“. Processed with VSCO with t1 presetAnfangs erträgt es sich noch leichter, weil die Hoffnung groß ist. Mit den Jahren, wachsender Enttäuschung und der Erkenntnis, dass man nicht mal eben so „geheilt“ werden kann wird es laufend schwieriger. Und anstrengender. Es ist kräftezehrend, sich den immer wieder neuen Behandlungen und Therapiemöglichkeiten zu stellen. Nicht, weil man sich selbst aufgegeben hat. Auch nicht (und wenn, dann nicht größtenteils), weil man der modernen Medizin misstraut. Sondern schlichtweg, weil es körperlich wie psychisch ein riesiger Kraftakt ist. Aber das bedeutet nicht, dass man sich dem nicht stellen würde. Auch nicht nach jahrelanger Behandlung, endlos vielen Medikamenten und Nebenwirkungen, die zu neuen Erkrankungen führen. Man hat vielleicht die Nase gestrichen voll, aber macht trotzdem immer weiter. Ich glaube, das muss mehr hervorgehoben werden und ich glaube ebenfalls, das muss mehr Wertschätzung erfahren, dieses niemals Aufgeben, auch wenn es schwache Momente gibt, auch wenn es manchmal verdammt hart ist. Leider erfahre ich immer wieder das Gegenteil. In unserer Gesellschaft ist das ein blinder Fleck, etwas, über das kaum gesprochen wird: chronische Erkrankungen, chronische Schmerzen, Behinderungen. Es ist etwas, was an die eigene Verletzlichkeit erinnert. Daran, dass nicht jeder diesen Sechser im Lotto gewinnen kann. Im Alltag möchte man das gerne ausradieren. Doch weil wir kaum darüber sprechen und wenn, dann kaum jemand richtig zuhört, wird dieser blinde Fleck immer größer und größer und breitet sich erschreckenderweise sogar bei denjenigen aus, die eigentlich Ahnung haben müssten und manchmal habe ich das Gefühl, dass nicht der Mensch zählt, sondern nur seine vermeintlich messbare Leistung in Form von Erfolgen jeglicher Art. Triumphe über den eigenen Körper. Das ist falsch, das ist so verdammt falsch und wir wissen das, machen es aber nicht besser, weil wir oft auch keine andere Wahl haben. Aussteigen aus dem Hamsterrad hat Konsequenzen, die sich nicht jeder leisten kann.

Kürzlich hatte ich einen Termin in einer Schmerzklinik, weil dort eine Behandlungsmöglichkeit angeboten wird – zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass dies nicht mehr der Fall ist -, von der ich mir Schmerzlinderung erhofft habe. Ich habe mich nicht an diese Hoffnung geklammert, aber es wäre schön gewesen, wenn es geklappt hätte. Der Konjunktiv verrät es: hat es nicht. Statt der Behandlung führte ich Gespräche mit Ärzt*innen, denen ich in wenigen Minuten mein halbes Kranken(haus)leben offenbaren sollte. Der Punkt, an dem ich mir – noch bevor ich erfuhr, dass man die Behandlung, auf die ich gehofft hatte, durch einen Ärztewechsel dort eh nicht mehr durchführt – eingestehen musste, dass man mir hier nicht würde weiterhelfen können war erreicht, als einer der Ärzte zu mir sagte: „Sie müssen wieder die Chefin Ihres Lebens werden.“ Ich hätte gerne gelacht (einen blöderen Spruch habe ich selten gehört), stattdessen habe ich dafür sehr enthusiastisch-entrüstet geantwortet, dass ich das sehr wohl bereits bin. „Achso?“, war sein Kommentar. Viele Leute – egal ob Arzt, Ärztin oder Nachbar*in -, haben wohl diesen inneren Drang zu denken, wer chronische Schmerzen hat findet sein Leben zum Kotzen, lässt sich gehen, findet alles scheiße, ach wie schlimm das doch ist, zerfließt in Selbstmitleid. Buhu, buhu. Diesen Luftballon aus falschen Erwartungen muss ich da mal zum Platzen bringen. Peng! Wenn jemand jeden Tag Schmerzen hat, ja, dann ist das verdammt scheiße, aber das bedeutet nicht, dass deswegen alles scheiße ist?! Deswegen macht das Leben trotzdem noch Spaß und Sinn und ist ebenso wertvoll. Das Denken verschiebt sich, die Möglichkeiten das Leben zu genießen ebenfalls. Man findet Ecken und Winkel und Nischen, in denen man sich wohlfühlt. Sie sind vielleicht woanders, aber sie sind da! Ich persönlich kann dann einfach nichts mit solchen Sprüchen wie „Chefin meines Lebens“ anfangen. Sowas verkennt nämlich die eigentliche Problematik und sagt einem: du bist selbst Schuld, wenn du nicht so funktionierst wie andere, du musst an dir arbeiten, damit es dir besser geht. Entschuldigung, aber a) das tue ich bereits mein ganzes Leben lang und b) bin ich nun einmal so geboren worden und übrigens ziemlich froh darüber, dass ich auf der Welt bin, weil ich der Meinung bin, dass ich sehr wohl einen wichtigen Beitrag leisten kann. Problematisch wird es, wenn davon ausgegangen wird, dass hauptsächlich Schmerzen oder die Krankheit an sich das Leben einschränken und die einen davon abhalten, ein „vollwertiges Mitglied der Gesellschaft“ zu sein. Nein, das ist es nicht. Es sind die Barrieren, die geschaffen werden, weil wir nicht miteinander reden, weil wir nicht zuhören, weil wir Schubladen im Kopf haben. Vielleicht müsste niemand Chef oder Chefin seines oder ihres Lebens werden, wenn wir alle gleichgestellt wären.

3 Kommentare zu „[Weil ich ein Leben habe] #11“

  1. Hat dies auf Come Together rebloggt und kommentierte:
    Auch ich wünsche mir eine bessere Kommunikation zwischen den unterschiedlichen Lebenswelten. Eine Kommunikation , die Brücken schlagen kann zwischen „krank“ und „gesund“, eine Kommunikation die das Miteinander verbessert. ……Lasst uns gemeinsam dafür schreiben…immer und immer wieder . In diesem Sinne vielen Dank für diesen Artikel..ich hoffe er wird so weit wie nur möglich hinaus in die Welt getragen.

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  2. Großartig geschrieben! 💗 Letztendlich zählt es, die Mauern in den Köpfen einzureißen und auch Gesunden klarzumachen, das chronisch Erkrankte/Menschen mit seltenen Erkrankungen etc. weitaus mehr im Leben zu reden, zu denken, zu fühlen, ja, zu tun haben, als sich 24/7/365 nur mit ihrer Erkrankung zu befassen. Lebensfreude und Dankbarkeit sind so groß, gerade wenn man täglich mit Schmerzen und chronischem Leid konfrontiert ist, also der Erkrankung an sich gar nicht mehr entfliehen kann – wie beispielsweise einer Erkältung, die ja dann doch vorüber geht. —- Ich denke, das gesunde Menschen (oder diejenigen, die eben unter keiner chronischen Gesundheitsbeeinträchtigung leiden) „uns“ ausgrenzen, weil sie nicht nur an ihre eigene Verletzlichkeit oder Sterblichkeit erinnert werden, sondern das sie von Vorurteilen behaftet sind. Als gäbe es nichts anderes, an dem wir uns erfreuen, über das wir sprechen, an dem wir teilhaben wollen. — Und ebenso geht es in „unsere“ Richtung, immer wieder aufzuklären und vor allem uns auch anderweitig mitzuteilen: nicht nur, wie sehr wie leiden und kämpfen, sondern das das Leben so viel mehr zu bieten hat… selbst wenn man in den eigenen vier Wänden gefangen ist und jeden Schritt vor die Tür gründlich planen muss… Doch gerade in Zeiten des Internets sollte (!) klar sein, das man auch kommunizieren kann, ohne Menschen persönlich zu treffen: Sprach- und Videochats, schriftliche Chats allgemein – ein Austausch, der heutzutage ermöglicht wird und tatsächlich Informationsfluss und -Möglichkeiten bietet ohne Ende! Und das in alle Richtungen. Wer kann da noch sagen: „Ich habe deine Stimme nicht gehört!“ ? 😉

    Ich habe mich möglicherweise ein wenig verhaspelt. Entschuldigung! Dein Beitrag ist auf den Punkt gebracht, etwas, das ich seit Jahren schon bloggen wollte und nicht mal mehr weiß, wo meine Notizen (auf dem PC) dazu noch sind…

    Es ist eben so, wie „wir“ leben. Und Gesunde leben auch einfach „ihr“ Leben. Jedem recht daran getan, solange die Mauern fallen. Wir müssen weiterhin daran arbeiten!

    Danke für diesen tollen Beitrag! 💖

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