Mut zum Schreiben

Ich habe mal in einem Beitrag gelesen, dass es sehr viel Mut kostet, die Dinge aufzuschreiben wie sie sind, über das eigene Leben zu berichten und dabei ehrlich mit sich selbst zu sein. Der Beruf des Autors/der Autorin ist somit also einer der mutigsten überhaupt – und dabei riskiert man nicht in einem risikoreichen Stunt sein eigenes Leben, aber man gibt eine ganze Menge preis – über sich, seine Gedanken, wie man die Welt sieht und wie es überhaupt so aussieht, da in einem drin. Oft bewusst, oft auch unbewusst, denn wie das Geschriebene letztlich bei dem/der LeserIn ankommt, ist ja auch wieder eine ganz andere Geschichte. Und genau das ist der Punkt.Processed with VSCO with t1 preset Mittlerweile bekomme ich häufiger Nachrichten, die zum Teil auch (unabsichtlich) beleidigend sind und ich könnte jetzt sagen, dass mir das nicht nahe geht und ich völlig gelassen auf den Papierkorb klicke, um anschließend anderen Dingen nachzugehen, aber: dem ist nicht so. Ich lese alles. Einmal, zweimal, dreimal. Vielleicht habe ich es nur nicht richtig verstanden? Denn, ganz ehrlich, wer nimmt sich wirklich so viel Zeit, um Beleidigungen an fremde Menschen zu verschicken? Die erschreckende Erkenntnis: einige. Da sitzen wirklich Menschen an ihren PCs, Tablets oder Handys und formulieren seitenlange Texte an MICH, obwohl ich bloß ein paar Zeilen auf meinem eigenen Blog veröffentliche, die persönlich sind, die meiner eigenen subjektiven Wahrnehmung entsprechen und anderen passt das nicht. (Niemand ist gezwungen hier irgendetwas zu lesen. Das nur mal so nebenbei.) Und ja, ich fange dann an mich zu hinterfragen. Selbst wenn auf 100 positive Nachrichten eine negative kommt, diese eine Nachricht wiegt schwerer. Das Hinterfragen an sich ist daher eigentlich eine ziemlich blöde Sache, denn da gerät man schnell in einen Gedankenstrudel, in dem man kein gutes Haar an sich lässt. Das Gute daran ist aber, mit der Zeit lernt man, stärker zu werden, darüber zu stehen, zwischen den Zeilen die Unsicherheit in den zugesandten Nachrichten zu entziffern und sich zu sagen: es ist trotzdem gut, was ich mache, solange es MIR gefällt.

Wenn ich nun daran denke, welche Bücher ich schon alle gelesen habe und dass selbst in der größten Fiktion auch immer ein wenig Realität, ein Funken Wahrheit, zumindest aber ganz viel von der Person, die das geschrieben hat, steckt, dann habe ich den aller allergrößten Respekt vor den AutorInnen, die so etwas leisten. Die sich mit Worten ausziehen, die ihre Schutzhülle, ihren Panzer in Sätzen und Zeilen ablegen und ihre Rüstung gegen ein seidenes Kleid aus Buchstaben eintauschen. Und das, das sollte immer bedacht werden. Dass man nicht immer einer Meinung mit dem/der VerfasserIn ist: klar! Es sind ja auch unterschiedliche Leben, die da gelebt werden. Aber muss man deswegen beleidigende, ausfallende, unangemessene Kommentare oder Nachrichten schreiben? Muss man deswegen Buchbesprechungen verfassen, die unter die Gürtellinie gehen und Autor oder Autorin persönlich angreifen? Nein! Denn das, das sagt am wenigsten etwas über die AutorInnen aus, aber ganz viel über die Person, die beleidigende Zeilen schreibt.

[Weil ich ein Leben habe] #10

Ein Blick in den Taschenkalender, – den ich übrigens extra ansehnlich ausgewählt habe, damit die darin eingetragenen Daten vielleicht ein ganz, ganz kleines bisschen weniger blöd werden -, verrät, dass in den nächsten Tagen einige Arzttermine anstehen, die ich gut und gerne „vergessen“ würde. So wie ich generell auf alles, was mit Ärzten & Co. zu tun hat, verzichten könnte. Das hat nichts damit zu tun, dass ich bockig bin (naja, vielleicht manchmal), aber ganz viel damit, dass ich keine Lust mehr habe. Ein Leben lang krank zu sein macht mürbe. Man hat schlichtweg keinen Bock mehr und sucht den Ausschalter, den es leider nicht gibt und falls doch: ich brenne darauf zu wissen, wo!

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Ich bin mit Arztterminen aufgewachsen, meine früheste Kindheitserinnerung ist aus dem Krankenhaus, als Kind hatte ich statt Schulsport Krankengymnastik oder sonstige Kontrolltermine (und wenn nicht, musste ich auf der Bank sitzen und zuschauen), statt Klassenfahrt stand Krankenhaus auf dem Programm (wo es übrigens eine Krankenhausschule gab, die nach ihrem eigenen Schulplan arbeitete – d.h., ich musste meinen eigenen Schulstoff bearbeiten, plus den der Krankenhausschule UND war noch mehrere Wochen im Krankenhaus – bestenfalls, während meine MitschülerInnen auf Klassenfahrt erste Erfahrungen in Sachen Coolness sammelten) und es gab manchmal Wochen, da war ich fast täglich irgendwo beim Arzt und verbrachte dort mehr Zeit als mit Freunden. Um nur einen Teil zu nennen. Das alles wäre vielleicht noch irgendwie tragbar, wenn man dafür einen Ausgleich hätte, wenn es einem dadurch wenigstens so weit besser gehen würde, dass man sagen kann: das lohnt sich. Leider ist das in den meisten Fällen nicht so. Die Termine müssen sein, damit es einem vielleicht einigermaßen ok geht – das sehe ich absolut ein, ich will ja auch, dass es mir besser geht. Ok ist aber nicht gut. Und wer selbst chronisch krank ist, der weiß, das ok übersetzt eigentlich so viel wie „es geht mir scheiße, aber ich halte es aus“ heißt.

Und wenn du irgendwann merkst, dass, egal wie sehr du dich anstrengst. Egal, wie sehr du dich an Medikamentenpläne, an dies darfst du nicht und das darfst du nicht hältst und es trotzdem immer noch auf gleichbleibendem Level bleibt – manchmal sogar schlechter -, dann reichts auch mal. Dann willst du einfach nur leben und die paar einigermaßen guten Stunden, vielleicht auch mal Tage nicht noch im Termingehetze bei Ärzten oder in Krankenhäusern verbringen. Erst recht nicht, wenn du manchmal das Pech hast auf Menschen zu treffen, die über deinen Kopf hinweg entscheiden und sowieso nur nach dem Lehrbuch gehen. (Es ist mir ein Rätsel, warum heute immer noch viele nicht verstehen, dass Krankheiten so individuell wie Menschen selbst sind und dass es da – natürlich! – auch sehr, sehr viele Ausnahmen von der Lehrbuch-Regel geben muss. Ach, aber darüber möchte ich gerade gar nicht schreiben, sonst rege ich mich nur auf und darauf habe ich, oh Wunder!, nämlich auch keine Lust. Zum Glück gibt es ja auch patente ÄrztInnen.)

Einige können nun nicht nachvollziehen, warum man nicht manchmal, naja, oft, keinen Nerv mehr für Arzttermine hat, denn im allgemeinen Konsens lautet das Denken ja: du gehst zum Arzt, wenn es dir nicht gut geht, damit es besser wird, damit man dir hilft. Diese Regel greift bei chronisch kranken PatientInnen in den meisten Fällen nicht. Da gibt es Kontrolltermine beim Facharzt, meistens handelt es sich dabei um mehrere Fachärzte aus unterschiedlichen Bereichen, weil Auto-Immunerkrankungen sehr umgreifend sind und, nicht zu vergessen, Medikamente neue, andere Krankheiten hervorrufen können, die dann auch behandelt werden müssen. Sprich: Mehrere Kontrolltermine. Dann gibt es Akuttermine. Termine beim Hausarzt. Du musst anrufen oder gleich zum Arzt, wenn deine Medikamente alle sind. Dann muss dies abgesprochen werden und das. Dann ist dies nicht zufriedenstellend, da muss wieder das nachgeschaut werden.

(…)

Ich kann die Liste endlos fortsetzen, aber das will ich euch ersparen. Es ist mir absolut bewusst, dass dies alles notwendig ist und ich drücke mich auch nicht davor. (Ich nehme halt einfach ein Buch mit und harre der Dinge.) Trotzdem ist es manchmal so, dass ich am liebsten weglaufen würde. Manchmal suche ich auch einfach nur eine Falltür. Gerade dann, wenn ich weiß, ich muss zu einem mir noch unbekannten Arzt. Dieses Abschätzen, dieses Abwägen, dieses mit einem Blick den Menschen röntgen und dann oft gar nicht wissen, geschweige denn verstehen, was ich schon alles Krankheitstechnisch durchlebt habe, ist für mich mittlerweile wirklich verhasst. Da bin ich manchmal auch ein bisschen voreingenommen, aber ich habe einfach zu viel erlebt, zu viele negative Erfahrungen mit ÄrztInnen gemacht. Ihr dürft euch das jetzt nicht so vorstellen, als würde ich dann da ne Schnute ziehen und generell mit Null-Bock-Attitüde und Du-kannst-mich-mal-Blick aufkreuzen. Nein, im Gegenteil. Ich versuche immer noch zu hoffen und an das Gute zu glauben, aber trotzdem rumpeln in meinem Bauch dicke Steine umher, weil ich verständlicherweise ein bisschen Angst habe. Angst, was als nächstes wieder kommen könnte.

Ich habe in meinem Leben schon einige Menschen getroffen, die zunächst nicht verstehen konnten, warum mich ein Blick in meinen Kalender manchmal zum Weinen bringt, zumindest aber einen tiefen Seufzer ausstoßen lässt, die Antwort ist aber ganz einfach: weil ich doch eigentlich nur mein Leben leben will.

[Weil ich ein Leben habe] #9

Die Sache mit der Angst treibt mich immer noch an. Mich erreichten in den letzten Tagen zahlreiche Nachrichten, die sich alle um dieses wichtige Thema drehten und da ist mir noch einmal bewusst geworden, wie notwendig es ist, darüber zu reden und zu schreiben, sofern man die Möglichkeit hat – und darum tue ich das nun auch. Ich weiß ganz sicher, wie schwer es sein kann, seine Gedanken bezüglich Erkrankungen auszusprechen, gerade an der Arbeit, in der Uni/Schule oder unter Bekannten und Freunden – einige reagieren leider immer mit Unverständnis sowie Stigmatisierung, das tut weh, ist erniedrigend und ein gefundenes Fressen für die Angst.

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Ich würde mich eigentlich als sehr mutigen Menschen bezeichnen, aber dennoch habe ich Angst. Die Gründe dafür liegen auf der Hand. Bereits als Kleinkind geriet ich in Situationen, die sich in mein Gedächtnis eingegraben haben und die ich, so sehr ich es versuche, nie ganz loswerde, zu fest sind sie verwurzelt. Ärzte, die es vermeintlich besser wussten und mich nicht ernst genommen haben. Medikamente, die ich nehmen musste und die ich nicht vertragen habe, was man mir ebenfalls oft nicht geglaubt hat, bis man schwarz auf weiß Nebenwirkungen sehen konnte (bis ich ihnen buchstäblich vor die Füße kotzte), Freunde, die nach längeren Krankenhausaufenthalten keine Freunde mehr waren, Lehrer, die kein Verständnis aufbringen konnten oder wollten. Um nur einige Beispiele zu nennen. Meine erste Angst war also die vor der Schule, vor dem Mobbing, vor dem Alleinsein, dann kam parallel die Angst vor neuen Ärzten (und da hab ich echt Sachen erlebt, die mag man gar nicht glauben). Vor etwas über zwei Jahren setzte dann bei mir ein Tremor ein, der eine körperliche Ursache hat. (Ich habe in meinen anderen Texten bereits darüber geschrieben.) Da man Tremor aber gemeinhin oft „nur“ als Zittern kennt, wenn man beispielsweise im Stress ist, Angst (!) hat oder zu wenig gegessen hat, haben mich viele Menschen auch so behandelt – und tun es bis heute noch. Ich soll mich doch nicht so aufregen und ruhig bleiben (mit entsprechender Handgeste). Ob ich genug gegessen hätte, ich würde so dünn aussehen. Das alles ist nicht der Fall. Sicher kenne auch ich das Angstzittern oder das Stresszittern, das fühlt sich aber ganz anders an. Mein Körper zittert nicht ein bisschen, er hat sozusagen kleine Krampfanfälle, die in die Richtung Parkinson gehen. Manchmal nickt mein Kopf stundenlang und die Schultern heben sich dazu. Das hat nichts mit Angst zu tun. Doch weil mich so viele Menschen beäugen, in Gesprächen scheinbar gut gemeinte Ratschläge geben und dabei durchblicken lassen, dass sie eigentlich denken, ich hätte nicht mehr alle Tassen im Schrank, hat sich sowas wie eine Angst vor der Angst entwickelt. Ich habe Angst davor, dass man denkt, ich hätte Angst – und das führt dazu, dass ich tatsächlich Angst bekomme. Das klingt vielleicht paradox und irrational, aber genau das ist es doch, was die Angst ausmacht. Sie unterliegt keinen rationalen Denkweisen. Angst ist Angst.

Ich habe mir schon immer Wege gesucht, wie ich mit dem, was passiert, bestmöglich umgehen kann, aber noch nie ist es mir so schwer gefallen. Mittlerweile habe ich gelernt (und bin noch dabei), mir Stück für Stück wieder den Mut anzueignen, den ich über Monate durch Blicke und Kommentare verloren habe. Es ist einfach ein beschämendes Gefühl, wenn selbst gute Freunde nicht mit der Erkrankung umgehen können und man überall diese Blicke erntet, die irgendwo zwischen Spott und Mitleid hängen bleiben. Beschämend, weil man immer denkt: mit mir stimmt etwas nicht; ich bin nicht normal, was dazu führt, dass man sich selbst die Schuld an etwas gibt, wofür man einfach nichts kann – und das macht einen so richtig mürbe und eben, ja, manchmal auch ängstlich.

Ich kann und darf nicht alle Situationen vermeiden, die für mich unangenehm sind, durch vieles muss ich mich durchkämpfen (was nicht heißt, dass es nicht manchmal auch in Ordnung ist, solche Sachen zu vermeiden). Zum Beispiel mit der Straßenbahn zu fahren, eine meiner Angst-Situationen par excellence, weil nirgends mehr geschaut wird und man gleichzeitig für eine bestimmte Zeit diesen Blicken und manchmal Kommentaren nicht entfliehen kann. Das Durchkämpfen tue ich, in dem ich mir im Kopf immer eine Art Fluchttaktik ausdenke – das hilft meistens schon – und im Allgemeinen nehme ich mir ganz bewusst Zeit für mich selbst. „Nein“ ist eines meiner neuen Lieblingsworte geworden, auch wenn ich da noch ziemlich dran arbeiten muss und ich erzähle von meiner Erkrankung, auch wenn ich weiß, dass es für viele sehr, sehr schwer nachzuvollziehen ist. Das tue ich aus dem ganz egoistischen Grund: um mir selbst die Angst zu nehmen. Wenn ich weiß, mein Gegenüber weiß, ich zittere nicht aus Angst oder Stress, ist das eine enorme Erleichterung für mich. Wenn ich aber denke, mein Gegenüber könnte möglicherweise denken, ich zittere aus Angst oder Stress, bin ich so angespannt, dass es meinen Tremor, der so oder so da ist, verschlimmert, weil dann nämlich Tremor plus Stresszittern zusammen kommen – und das ist so richtig anstrengend.

Es gibt also einige Tricks, die ich mir mit der Zeit angeeignet habe, aber das heißt nicht, dass ich keine Angst habe. Da gibt es keinen Schalter für. Man kann nur Wege suchen und hoffentlich finden, wie man sich das Leben irgendwie leichter machen kann – und man sollte sich dafür nicht schämen müssen. Auch nicht, wenn man professionelle Hilfe in Anspruch nimmt. Gesundheit ist so viel wichtiger als darüber nachdenken zu müssen, was andere jetzt von einem halten, aber ja, ich weiß ganz sicher, dass das nicht einfach ist. Dennoch: wenn es irgendwie möglich ist, redet über eure Ängste, das entwaffnet sie und macht sie ein kleines bisschen kleiner. Vielleicht sogar irgendwann so klein, dass ihr sie kaum noch wahrnehmt und wenn nicht, dann seid euch bewusst: es ist ok, nicht ok zu sein.

[Nachgedacht] über diese ach-so-besinnliche Weihnachtszeit

Oh, du besinnliche Weihnachtszeit. Jedes Jahr zu Weihnachten frage ich mich, warum sind Menschen so? Ellenbogen ausgefahren, stur geradeaus, meckernd über zu langsame Verkäufer*innen, nicht passendes Geschenkpapier und generell, muss das ja alles perfekt sein, weil unperfekt geht gar nicht. Ist ja Weihnachten. Eh, genau, Weihnachten. Das Fest der (Nächsten)liebe. Aber irgendwie scheint es, als sei das ein wenig aus der Mode gekommen. Denn um andere zu lieben, muss man auch erst einmal sich selbst lieben oder zumindest mögen und ja, das ist nicht immer einfach. Gerade zu Weihnachten steigt die Erwartungshaltung an sich selbst und andere. Das Zuhause weihnachtlich dekorieren, Plätzchen backen, Weihnachtsfeier hier, Weihnachtsfeier da, Weihnachtsessen planen, Geschenke kaufen, Geschenke basteln, alles schön verpacken (…) und oha, schon ist der Stress vorprogrammiert und die Erwartungshaltung explodiert.

Die Sache ist die: man kann und muss nicht immer alles schaffen. Das ist eben das Leben, dass da immer mal was dazwischenfunkt. Arbeit, Krankheit oder auch einfach das sehr gut nachvollziehbare: ich brauche eine Pause. Und, wieso auch nicht? Viel wichtiger ist es doch, einfach beisammen zu sein (oder auch mal alleine sein zu dürfen), eine schöne Zeit zu haben, mal kurz die Sorgen vergessen zu können (und sich nicht noch mehr Sorgen machen zu müssen). Es folgen also ein paar Tipps, um gut durch die Weihnachtszeit zu kommen, ohne sich verrückt zu machen.

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  • Das mit den Geschenken einfach mal beiseiteschieben, es gibt so viel Wichtigeres.
  • Welt aus, Buch an. Gerne auch mal einen Besuch auf dem Weihnachtsmarkt absagen, wenn man merkt: das wird zu viel.
  • Nicht.Stressen.Lassen. Und stattdessen Schöne Bescherung und Verrückte Weihnachten schauen. Der Grinch, Santa Clause, Kevin allein zu Haus, Versprochen ist Versprochen und Tatsächlich Liebe wären auch noch so eine Option. (Oder Stirb Langsam, für die ganz harten Fälle.)
  • Man muss nicht auf jede Weihnachtsfeier. Echt nicht.
  • Plätzchen und Stollen backen statt den Samstag im Einkaufsgewimmel zu verbringen.
  • Verkäufer*innen und Post/Paketbot*innen lieber anlächeln als grummelig zu sein, auch wenn die Post gerade länger dauert und man eine halbe Stunde in der Schlange steht. Sie machen auch nur ihren Job und haben genauso Sorgen, Ängste, Kummer und mal einen schlechten Tag wie jeder andere auch.
  • Ehrenamtlich tätig sein, z.B. Kindern in der Stadtbücherei vorlesen.
  • Weihnachtskarten an Freunde schreiben, mit denen man über das Jahr weniger zu tun hatte.
  • Einen krummen Weihnachtsbaum adoptieren, an dem man mindestens genauso viel Freude hat wie an einem perfekt gewachsenen.
  • Essen für die Tafel und Tiernahrung für das örtliche Tierheim spenden.
  • Mit jemandem telefonieren, mit dem man schon länger nicht mehr gesprochen hat, das aber schon längst mal wieder hätte tun wollen.
  • Eine Weihnachtsgeschichte lesen.
  • Sich bewusstmachen, worum es um Weihnachten eigentlich geht und Konsum sowie Perfektionswahn möglichst streichen (wer hier streicheln liest, das ist auch gut).

Das sind nun wirklich keine besonders einfallsreichen Tipps, aber manchmal, da muss man sich selbst vielleicht noch einmal daran erinnern, was wirklich wichtig ist. Die Familie, Freunde, Beisammensein und dass es einem mit dem, was man tut, gut geht.

[Weil ich ein Leben habe] #8

Warum sind für mich Ausflüge so etwas Besonderes – und warum fahre ich nicht einfach öfter mal weg? Beide Fragen lassen sich aus meiner Perspektive sehr leicht und sehr schnell beantworten. Für Außenstehende mag es aber vielleicht doch etwas schwieriger nachzuvollziehen sein, darum versuche ich dies nun zu erläutern. Fernab der finanziellen Mittel sind Ausflüge oder Urlaube für mich einfach vor allem eines: anstrengend! Das hat weniger damit zu tun, dass ich mir – wie jeder – Gedanken um Reise, Gepäck, Unterbringung etc. mache (also Stress habe), sondern vielmehr damit, dass mein Körper eben kein normal funktionierender Körper ist. Der hat seine Kraftreserven oft schon am Morgen verbraucht. Wenn ich nun aber wegfahre, möchte ich die Zeit genießen. Ich möchte nicht auf dem Zimmer bleiben müssen, weil ich gerade nicht laufen kann. Ich möchte nicht so oft Pausen machen, weil ich ALLES sehen will. Ich möchte nicht nur wenig einplanen, weil ich weiß, dass ich eh nur einen Bruchteil davon wirklich machen kann. Ich möchte danach nicht eine ganze Weile lang wieder Kraftreserven auftanken müssen, nur weil ich mal drei Tage lang „etwas mehr“ gemacht habe. Darauf habe ich manchmal eben einfach keine Lust. Es ist ein Kraftakt, der mir vor Augen führt, was ich oft nicht wahrhaben möchte. Trotzdem ist nur daheim bleiben auch keine Option.Processed with VSCOcam with t1 preset

(Empfindliche Gemüter lesen den folgenden Absatz jetzt besser nicht. Ich muss diese Geschichte jedoch erzählen, um den Kontext besser verständlich zu machen.)

Meine einzige richtige Klassenfahrt fand in der dritten oder vierten Klasse statt. Damals fuhren wir in ein Landschulheim, nicht weit von daheim entfernt und auch nur für wenige Tage. Ich fand es sehr schön (nicht das Landschulheim, aber die Sache an sich), hatte kaum Heimweh (naja, ein bisschen), aber schon damals habe ich mich so bemüht möglichst auffällig normal zu sein, dass das Ergebnis war: wieder daheim habe ich mich als allererstes übergeben müssen. Ja, das klingt lustig und ist auch an sich überhaupt nicht schlimm, es zeigt nur, wie ein chronisch kranker Körper und ein sturer Mensch, dem er gehört, nicht immer ganz konformgehen. Ich habe dort weder das Essen vertragen, noch die anstrengenden Wanderungen, noch sonst etwas. Das alles habe ich so lange unterdrückt, bis es dann zuhause, nun ja, zum Vorschein kam.

In der siebten Klasse fuhren wir nach Fehmarn. Ganze zwei Tage war ich dort, mit einem dick geschwollenen Knie, unfassbar unverständigen Lehrern, um dann von dort aus direkt von meinen Eltern abgeholt und in die Rheumaklinik gefahren zu werden, wo ich für mehrere Wochen stationär blieb. Das war toll! Nicht. Ich glaube, da habe ich mir geschworen, dass ich sowas nie wieder mitmache. Nicht, weil ich nicht gewollt hätte, sondern weil ich nicht immer diejenige sein wollte, wegen der man irgendetwas beachten muss. Kann dies nicht. Darf das nicht. Ich fand das unangenehm und deprimierend. Von diesem Moment an habe ich mich von solchen Ausflügen und Klassenfahrten distanziert. Natürlich hatte dies zur Folge, dass ich irgendwie nicht mehr so ganz zur Klasse gehörte, aber wenn wir ehrlich sind, habe ich das nie. Processed with VSCOcam with t1 preset

Und das ist auch heute noch der Grund, warum mir Ausflüge schwerfallen, wenn ich jetzt auch sehr viel erwachsener und reifer bin und mit einigen Dingen ganz anders umgehen kann. Es gibt überall Menschen, die kein Verständnis für ihre Mitmenschen zeigen können. Das könnte man jetzt traurig finden und anprangern, aber das bringt nichts. Es ist einfach so. Darum kann ich zum einen nur mit Menschen verreisen, die dafür Verständnis haben und zum anderen muss ich mir im Vorfeld schon klarmachen: du wirst nicht alles schaffen, was du gerne schaffen würdest. Dann ist es für mich auch ok. Dennoch geschehen immer wieder Dinge, die mir nachhängen, die mich verletzen und die wie ein schwarzer Schatten über eigentlich schönen Erinnerungen hängen. Ich sollte glücklich an Amsterdam vor drei Wochen zurückdenken, wirklich! Wir waren im Anne-Frank-Haus, haben Van Goghs und Vermeers gesehen, uns nicht stressen lassen und gefühlte Tonnen an Pommes gegessen. Außerdem waren wir am Meer. AM MEER! Und doch ist da diese eine Situation in der Straßenbahn passiert, die mich nicht loslässt. Ich spüre immer noch den pieksenden Finger der schwangeren Frau, die mich damit demonstrativ zum Aufstehen aufgefordert hat, obwohl ich gerade nicht konnte (was tatsächlich nicht zu übersehen war), woraufhin ich mühselig meine Sachen zusammensuchte, versuchte aufzustehen, um dann von fremden Menschen festgehalten und auf einen anderen Platz bugsiert zu werden. Es war einfach erniedrigend. Ich weiß nicht, ob man das nachvollziehen kann, wenn man nicht in meiner Haut steckt und wenn man nicht dabei gewesen ist. Es ist auch nicht so, dass ich kein Verständnis für die Dame gehabt hätte. Das Ding ist nur, dass sie gesehen hat, dass es mir nicht gut ging. Dass sie sich auf jeden anderen Platz hätte setzen können. Und es nicht gemacht hat. Ja, ich bin eine junge Frau. Ja, meistens sieht man mir nichts an. Aber in dem Moment hat es mir die Tränen in die Augen schießen lassen und diese ganze doofe Geschichte hängt mir noch so dermaßen nach, dass ich wütend auf mich bin. Einfach, weil es so blöd ist, dass ich nicht immer das machen kann, was ich will. (Ich wäre ja gerne zackig aufgestanden, aber es war mir körperlich in diesem Moment nicht möglich). Klingt wie ein stures, bockiges Kind, aber mal ehrlich, wer fände das nicht mies? Sicher passiert mir sowas auch zuhause, aber ich kann in meinem „normalen“ Umfeld potentiell unangenehme Situationen weitestgehend ausgrenzen. Nicht immer, klar, und manchmal stelle ich mich bewusst solchen Situationen, um mir selbst etwas zu beweisen, aber man hat auch dafür schlichtweg nicht immer die Kraft. Das ist menschlich.

Um abschließend noch einmal auf das Kernthema des Textes zurückzukommen: ich verreise selten, weil ich mit meinen Energiereserven haushalten muss, um ein halbwegs gutes Leben zu führen. Also muss ich schauen, was mir möglich ist, was mir guttut, was ich mir körperlich leisten kann. Ich kann eben nicht nach allem greifen, worauf ich gerade so Lust habe, sondern muss schauen, was geht und was nicht und was ich dafür bereit bin stattdessen zu lassen. Das klingt jetzt irgendwie deprimierend, aber so meine ich das gar nicht. Es ist für mich einfach in Ordnung, auch mal längere Zeit nichts zu machen, so lange ich mir dennoch immer mal wieder etwas vornehme. Zum Beispiel mit der Option, dass man das Zimmer noch bis zum Anreisetag stornieren kann. Oder, dass man zur Not die Konzerttickets noch verkaufen kann. Oder, dass man in Kauf nimmt, sich dann halt eine Woche auskurieren zu müssen. Aber ich muss das abwägen. So gerne ich spontan überall hinfahren würde: es geht nicht. Und auch hier gilt – wie immer – es gibt Bücher, die mich immer und jederzeit an einen ganz anderen Ort bringen können. Danke dafür!

[Weil ich ein Leben habe] #6

Die Sache mit den Nebenwirkungen – oder: Warum bin ich so müde, so müde, so müde?

Nie bin ich so häufig wie in den letzten zwei Jahren gefragt worden: Na, müde? Und nie bin ich so häufig an den unmöglichsten und unpassendsten Stellen eingeschlafen wie in diesem Zeitraum. Ich schlafe in Zügen, im Auto, in Straßenbahnen, im Bus, auf dem Sofa, in der Badewanne, manchmal im Sitzen, ab und zu auch im Stehen, am häufigsten aber doch – zum Glück – im Bett ein. Filme und Serien zu schauen ist für mich zu einer Herausforderung geworden, denn ich schaffe es einfach nicht, bis zum Schluss wach zu bleiben. Selbst bei der spannendsten Folge ‚Game of Thrones‘ fallen mir einfach die Augen zu und wenn ich dann versuche NICHT einzuschlafen, ist das so anstrengend, dass ich mich eigentlich nur noch darauf konzentriere – de facto also nichts mehr von Film oder Serie mitbekomme. Bücher fallen mir auf die Nase oder auf den Boden. Entweder trage ich Kratzer davon oder das Buch, aber einen trifft es immer. Lesen kann ich also fast nur noch in unbequemer Position, wenn ich nicht will, dass mir nach einem Satz die Augen zufallen. (Man hat mir schon nahegelegt, meine Augen mit Streichhölzern aufzuhalten. Ich schwöre, ich würde mit offenen Augen schlafen!) Ja, ihr sagt jetzt bestimmt: Ach, das kenne ich auch. Abends schlafe ich permanent vor dem Fernseher ein und morgens oder nach der Arbeit gerne mal im Zug. Richtig, das glaube ich euch, aber es ist eine andere Art von Müdigkeit, die mich plagt. Meine Müdigkeit ist beinahe schon komatös. Ich kenne den Unterschied zwischen müde sein, weil der Tag lang oder die Nacht kurz war und kräftezehrend totalausfallartig müde sein, obwohl man eigentlich nicht viel gemacht hat. Jeder Gang an die Arbeit – und sei es nur für ein paar wenige Stunden: anstrengend. Ja, sogar jede kleine Besorgung im Supermarkt um die Ecke: anstrengend. Man fühlt sich als würde man ständig einen Marathon laufen, nur eben ohne Marathon. Und ohne laufen.

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Ich habe mich dann gefragt: Eh, ja, bleibt das jetzt so? Denn es ist nicht das erste Mal, dass ich mich so fühle.  Als Kind habe ich in der Schule Schlangenlinien gemalt, weil ich während des Unterrichts einfach eingenickt bin und auch aus der Uni kenne ich solche Zeiten. (Das Wiederherstellen meiner Mitschriften wurde zum munteren Rätselraten.) Mein Körper kann einfach aus verschiedenen Gründen nicht so viel leisten wie andere, braucht mehr Ruhe, mehr Schlaf. Logisch, wenn man bedenkt, dass bei einer Autoimmunerkrankung der eigene Körper der Endgegner ist. Innerlich also permanent Kämpfe ausgetragen werden, die man selbst zwar spürt (Entzündungen in all ihren Formen und Farben), so aber für kaum jemanden auf Anhieb als solche zu erkennen sind. Und dann kommt da noch eine weitere Sache erschwerend hinzu: Nebenwirkungen. Nebenwirkungen nicht nur im einfachen Sinn als Nebenwirkung der Grunderkrankung, sondern auch als Nebenwirkung von Medikamenten, die die eigentliche Erkrankung bekämpfen, abschwächen oder zumindest das Leben damit etwas erträglicher machen sollen. Es gibt keine – und ich betone es – KEINE Medikamente ohne Nebenwirkungen. Auch keine pflanzliche Medizin. (Selbst wenn das gerne so dargestellt wird.) Alles, was man dem Körper in irgendeiner Form gibt, wird verwertet, so hat dies logischerweise Konsequenzen. Es kommt natürlich immer darauf an, was man nimmt (oder nehmen muss, weil man auch nicht wirklich eine große Wahl hat), wie viel man nimmt, wie lange man etwas nimmt und wie der Körper so darauf reagiert, denn: jeder ist anders. Es gibt Menschen, die spüren kaum Nebenwirkungen. Es gibt Menschen, die spüren sehr viele Nebenwirkungen. Das ist einfach so. Leider werden Nebenwirkungen im einfachen wie im doppelten Sinn gerne mal unter den Teppich gekehrt. Sowohl von medizinischer Seite als auch im eigenen Umfeld. Mal solle sich nicht so anstellen. Das sei schon nicht so schlimm. Und beim Beispiel Müdigkeit: Jeder sei mal müde. Dazu kann ich nur sagen, wer selbst noch nie in der Form Krankheit oder Nebenwirkungen gespürt hat, der kann es nicht nachempfinden. Selbst, wenn man es versucht. Das meine ich nicht böse, es ist einfach so. Erst kürzlich sagte mir ein Arzt, dass die Nebenwirkungen ja nachlassen würden, je länger man ein Medikament nehmen würde. (Im Sinne von, dann ist doch alles nur noch halb so wild.)

Das ist ja alles schön und gut. Ja, Medikamente können mit der Zeit sowohl ihre Wirkung als auch ihre Nebenwirkung verlieren, viel häufiger aber nur ihre Wirkung. Nebenwirkungen bleiben, zwar vielleicht abgeschwächt, aber sie bleiben und häufig entwickelt sich daraus sogar eine neue, eigenständige Erkrankung wie z.B. Asthma, chronische Magen-Darmbeschwerden oder, oder, oder. Häufig wird argumentiert, dass man dies in Kauf nehmen müsse. Das sei nun mal so. Hmm, ja, das mag sein, aber das macht es nicht gleich weniger unangenehm, oder? Das ist nämlich der Punkt. Nebenwirkungen sind immer lebenseinschränkend, auch, wenn man keine Alternative hat.

Im Falle meiner desaströsen Müdigkeit verhält es sich nun folgendermaßen: Ich bin SO müde, dass ich kaum noch ein Sozialleben habe. Das tut weh. Ich verbarrikadiere mich nicht zuhause, nein, aber wenn man schwach und müde und fertig ist, hat man auf einer Party keinen Spaß. (Zumal ja noch die eigentliche Erkrankung hinzukommt, die eh schon alles erschwert. Oder habt ihr schon mal mit einem dicken entzündeten Fuß getanzt? Oder mit einem Körper, der sich vor Muskelzuckungen und Tremor schüttelt? Das fetzt nur bedingt.) Ja, noch nicht mal im Kino. Alles wird doppelt und dreifach anstrengend und irgendwann stellt man sich dann gänzlich in Frage. Bin ich eigentlich noch halbwegs menschlich oder doch schon ein kleines Alien?

PS: Versteht mich nicht falsch, ich komme damit klar, aber nur weil ich mich damit abfinden muss z.B. einfach mal wochenlang komatös müde zu sein, heißt es noch lange nicht, dass es okay ist, oder? Chronisch krank zu sein, also dauerhaft Beschwerden zu haben inkl. Nebenwirkungen im einfachen wie im doppelten Sinn bedeutet nicht, dass man diese weniger spürt, man gewöhnt sich nur daran, weil man es muss. Das macht es aber nicht weniger schlimm. Punkt. Aus.

 

Kleines Plädoyer gegen Neid, Missgunst und Wettbewerbsdruck

Ich bin kein Freund von Wettbewerben. In Wettbewerben muss man sich vergleichen. Wenn man sich vergleicht, fängt man automatisch an, darüber nachzudenken, wer oder was besser und wer oder was schlechter ist. Das alleine ist schon eine Sache, die mir gegen den Strich geht, (weil jeder seine eigenen Stärken und Schwächen hat), aber noch schlimmer finde ich das Resultat daraus: Neid und Missgunst. Natürlich bin ich nicht strikt gegen Wettbewerbe und Ehrungen. Manche Dinge und Menschen haben es schlichtweg einfach verdient, mehr Anerkennung für ihr Können und ihre Leistung zu erhalten. Doch leider schwingt auch immer irgendwo dieser Neid mit, der zwar menschlich, aber doch so falsch ist.

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Mit 6 oder 7 Jahren gewann ich meinen ersten und einzigen Goldpokal – und das völlig „unabsichtlich“ im Sinne von: ich hatte keine Ahnung, dass es ein Wettbewerb war. Einmal im Jahr in der ersten Sommerferienwoche fanden bei uns die „Ferienspiele“ statt. Eine Woche Bespaßung für Grundschulkinder mit kleinen Ausflügen und Verpflegung, u.a. Schwimmbadbesuche oder Fahrten an den See, ein Aktionstag bei der hiesigen Feuerwehr oder des Countryclubs (ja, ich weiß, wie das klingt, aber es war toll!), bei schlechtem Wetter ging es auch mal ins Kino und und und. Das Highlight und gleichzeitig das Ende der Ferienspiele bildete der Freitag mit Minigolfen und anschließendem Camping. Was ich damals noch nicht wusste: das Minigolfen (später auch Kegeln) sollte bewertet werden. Je nach Alter gab es unterschiedliche Schwierigkeitsstufen und unsere erwachsenen Aufpasser schrieben die Punkte auf, die später ausgewertet wurden. Die drei mit der höchsten Punktzahl gewannen dann einen Minigolfpokal in ihrer jeweiligen Stufe bei der abendlichen Siegerehrung. Ich hatte an dem Tag eine ganze Menge Spaß gehabt und mich sehr gefreut, dass ich viele Punkte geholt hatte, aber mir war überhaupt nicht bewusst gewesen, dass ich dafür etwas gewinnen könnte. Umso überraschter war ich nun, als ich plötzlich mit einem goldglänzenden Pokal in der Hand dastand. Für einen Moment war ich unheimlich stolz und glücklich, doch auf dem Heimweg redete meine Freundin kein Wort mehr mit mir. Anstatt sich mit mir zu freuen, war sie sauer auf mich, weil ich einen Pokal und sie lediglich eine Urkunde bekommen hatte. Und ich, ich verstand die Welt nicht mehr, versuchte zu erklären, dass ich nicht mit Absicht gewonnen hätte und sie deswegen doch nicht gleich weniger wert sei, ich hätte einfach nur Glück gehabt, aber sie hörte gar nicht richtig zu. Wir haben uns später wieder vertragen und ich weiß, dass sie das absolut nicht böse gemeint hat, sondern einfach nur traurig war, aber doch hat mich dieses Ereignis geprägt. Vor allem, weil ich nicht weiß, ob ich nicht vielleicht genauso wie sie reagiert hätte?

Heute steht der Pokal immer noch bei meinen Eltern in einer Vitrine, er sollte dort aber alleine bleiben. Ich beschloss, nie wieder etwas zu gewinnen und stand fortan Wettbewerben misstrauisch gegenüber. Sie spiegeln ganz einfach häufig nur eine Momentaufnahme wieder. Nicht mehr und nicht weniger. Ähnliches gilt für Schulnoten. (Generell ist die Schule ein einziger großer Wettbewerb.)

Ich kam in die zehnte Klasse einer Gesamtschule. Es ist die Zeit, in der sich alles für deine weitere Zukunft entscheidet. Alles ist ein einziger Kampf um gute Noten und Anerkennung. Für mich war es zum Teil sehr hart mit einer chronischen Erkrankung, irgendwie immer noch mitten in der Pubertät steckend und trotzdem darauf hinarbeitend, einen guten Abschluss zu machen. (Damit will ich nicht sagen, dass andere nicht auch ihre Probleme gehabt haben!) Mathe fiel mir dabei besonders schwer. Zahlen waren mir fremd, ich konnte mit ihnen nichts anfangen. Die Logik und das Verständnis dafür setzten sich einfach nicht in meinem Kopf fest. Egal, wie viel ich auch lernte. Unglücklicherweise hatte unsere neue Mathelehrerin da so ein System uns zu zeigen, dass wir uns mehr anstrengen müssten. Wöchentlich gab es sogenannte „Tägliche Übungen“, kurz „TÜs“. Diese TÜs bestanden aus zehn Kopfrechenaufgaben, für die wir je eine halbe Minute Zeit hatten. Das überforderte mich und es hagelte schlechte Noten. Nicht, dass das schon schlimm genug gewesen wäre. Nein, die Noten wurden laut und namentlich vor der gesamten Klasse, manchmal auch der gesamten Stufe (wenn wir mal wieder alle zusammen in der Aula Matheunterricht hatten) vorgelesen. Nach meiner ersten „ungenügend“ trotz Nachhilfe verkroch ich mich heulend in meinem Bett und wollte nie wieder in die Schule gehen. Mitschüler tuschelten offensichtlich über mich, erzählten es zuhause ihren Eltern, die wiederum nichts Besseres zu tun hatten als dies ebenso weiterzutratschen. Oh, dieses Dorf! Die schlechten Noten in Mathe wirkten sich fortwährend auf mein gesamtes (Schul-)Leben aus. Es belastete mich so sehr, dass ich in allen Fächern deutlich abrutschte und lernen für mich zur Qual wurde. Das wurde ich nie mehr los.

Um auf den Punkt zu kommen, Noten sind subjektiv. Sie sagen nur teilweise etwas über das tatsächliche Können eines jeden aus. Man „braucht“ sie, um vergleichbar zu sein. Nicht aber, um tatsächlich etwas über den Menschen aussagen zu können. Nirgends steht neben der drei in Englisch, dass man zuvor mehrere Wochen im Krankenhaus verbracht hat und dass man es trotz fehlenden Unterrichtsstoffes geschafft hat, eine einigermaßen gute Note zu erlangen, die, so gesehen eine eins wert wäre. Nirgends steht geschrieben, dass einen Mitschüler|innen gemobbt haben und dass es da natürlich schwerfällt sich zu konzentrieren, wenn man in der Pause mit dreckigen Schwämmen beworfen wird und praktisch 45 Minuten Unterrichtszeit nur daran denkt, wie man dem bestmöglichst aus dem Weg gehen kann. Nirgends steht geschrieben, dass manche Lehrer|innen dich absichtlich schlechter bewerten, weil sie der Meinung sind, dass du zu viel Zeit im Unterricht gefehlt hast und sie es nicht so aussehen lassen wollen, als würden sie dich bevorteilen. Eine Note bleibt eine Zahl bleibt ein logisch messbares Ding, gibt aber wenig Auskunft darüber, wie viel man wirklich kann.

Schlechte Noten oder das Nicht-gut-genug-sein-Gefühl, wenn man bei einem Wettbewerb nicht auf den vordersten Plätzen landet, wirken sich negativ auf das eigene Selbstwertgefühl aus. Nicht nur, weil man sich selbst Gedanken darüber macht, warum man nicht gut genug sei, sondern vor allem, weil einem andere dieses Gefühl geben. Dabei ist das so unsinnig und unnötig! Jeder hat seine Stärken und Schwächen. Der eine weiß sie gekonnt einzusetzen, der andere vielleicht nicht, aber dieser permanente Leistungsgedanke da draußen, der geht mir so sehr gegen den Strich! Wir sind alle auf unsere eigene Art und Weise toll und einzigartig toll! Wir müssen aufhören, uns mit XY zu vergleichen, zu schauen, wer wie wo was macht und wenn es jemand „besser“ macht, dürfen wir nicht denken, der|die macht es besser, nein, er|sie macht es nur anders gut. Und wir müssen lernen, anderen etwas zu gönnen. Das ist wichtig! Nicht nur im „echten Leben“, sondern vor allem auch im Internet! Jeder darf machen, was ihm|ihr Spaß macht und wenn er|sie das gut kann, wieso das dann nicht auch mal sagen und anerkennen? Aus Angst, man könne dann selbst in Vergessenheit geraten? Ach was! Auch wenn ich mich wiederhole, aber jeder ist einzigartig gut. Punkt. Ausrufezeichen. Mehr braucht es nicht, um zu verstehen, dass der Mensch zählt, nicht die Note, nicht der Platz und erst recht nicht die Followerzahl.

 

[Weil ich ein Leben habe] #5

Die Sache mit den Vorurteilen

Schon mein Leben lang habe ich mit Vorurteilen und Oberflächlichkeiten zu kämpfen. Das hat wohl jeder mal, aber bei mir tritt es in letzter Zeit gehäuft auf. Oft werde ich gefragt: Ja, ist das denn wirklich so schlimm? Oft höre ich auch: Das fällt doch gar nicht auf. Einerseits ist das natürlich schön, man will nicht „krank“ wirken, dahingehend auffallen, aber es ist auch belastend. Belastend, weil es sich anfühlt, als würde man nicht ernst genommen werden – und das ist kein schönes Gefühl. Es ist nämlich schlichtweg egal, was man tut, alles ist irgendwie „falsch“. Geht man weg, obwohl es einem nicht gut geht, sieht es nach außen hin so aus, als würde man lügen (der allgemeine Konsens: bist du krank, hast du zuhause zu bleiben); bleibt man daheim, weil es einem nicht gut geht, steckt man einen in die Schublade Einzelgänger|in.

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Bereits als Kind war das so: Hatte ich einen Arzttermin während der Schulzeit (z.B. zum Blutbild, was morgens abgenommen werden muss) und sah man mich dann nachmittags draußen oder im Auto meiner Eltern, hieß es: die schwänzt. Ging ich zur Schule, obwohl es mir schlecht ging, hieß es: die nimmt nicht am Unterricht teil. Das ist heute noch so oder so ähnlich. Ich bin schon oft gefragt worden, warum ich so grimmig schauen würde. Zum einen, ist das mein normaler Blick (Girls don’t have to smile!), zum anderen habe ich permanent Schmerzen, da kann man nicht immer auf gute Laune machen. Wenn ich das allerdings erwähne, stoße ich doch häufig auf gewaltiges Misstrauen. Ich sehe ja nicht so aus, als sei ich wirklich ernsthaft krank. Dass ich, egal, was ich tue, immer mit Widrigkeiten zu kämpfen habe, ist nun mal so. Wer mich sieht, denkt das nicht. Oft nicht mal Menschen, die mich näher kennen und wissen, dass ich krank bin. Weil das mit dem eigenen Denken schwierig in Einklang zu bringen ist. Wieso kann jemand, der so normal, so gesund, so fit aussieht, dann so krank sein und solche Dinge erzählen? Von Chemomedikamenten, von Krankenhausaufenthalten mit insgesamt über 4 Jahren Lebenszeit, von täglichem Cortison (die ist ja nicht mal dick), von Haarausfall bis hin zur Perücke (die hat doch jetzt eine schöne Frisur), von täglichen Schmerzen, von einem vom Tremor geschüttelten Körper.

Und.

So.

Weiter.

Fakt ist, dass das Gehirn Vorurteile und das Einordnen in Schubladen nutzt, um es sich einfacher zu machen. Bis zu einem gewissen Grad absolut verständlich und menschlich. Jeder macht das. Was mich allerdings wurmt ist die Tatsache, dass viele nicht über ihren Tellerrand hinausschauen können oder wollen. Man sieht einem nicht immer an, wie es einem geht. Man sieht auch nicht, welche Krankheiten jemand hat, was er bisher durchgemacht hat. Krank auszusehen bedeutet nicht gleich, krank zu sein. Gesund auszusehen bedeutet nicht gleich, gesund zu sein. Man muss sich schon näher mit der jeweiligen Person befassen, um das feststellen zu können. Eigentlich in der Theorie eine ganz einfache Formel. In der Praxis leider selten umgesetzt.

Dieses Denken: Du bist blass, deine Haare sind dünn und deine Augen stumpf, du hast abgenommen gleich du bist krank, dir geht es nicht gut und umgekehrt du bist gebräunt, deine Haare und Augen strahlen, du siehst fit aus gleich du bist gesund, dir geht es gut ist falsch. So falsch! Ich erinnere mich an einen Klinikaufenthalt mit 18 oder 19. In dieser Phase versuchte ich mich von meinen Eltern abzukapseln und auf Teufel komm raus ein „normales Leben“ zu führen. Ich habe meine Krankheit damals so gut es ging ignoriert, ich ging viel feiern, hatte meinen ersten festen Freund und fühlte mich zwar einerseits gut, weil ich endlich sowas wie einen Platz in der Gesellschaft hatte, wusste aber auch, dass das körperlich sicher nicht lange gutgehen würde. Die Ärzte waren damals begeistert von mir, schrieben in den Arztbericht „fit und gebräunt“ statt „adipös und blass“, die Entzündungen, die ich auch zu der Zeit hatte und die nachweisbar waren, ach die würden sich schon wieder geben und ich durfte nach relativ kurzer Zeitspanne wieder nach Hause fahren.

Versteht ihr den Punkt? Selbst Ärzte lassen sich gerne blenden.

Ich mache immer und immer wieder die Erfahrung, dass man nicht ernst genommen wird, wenn man nicht krank aussieht. Es kann einem noch so schlecht gehen, solange man gesund aussieht, ist das vielen einfach entweder egal oder sie verstehen es nicht. Auch bei Ärzten. Und das macht das Leben nicht gerade einfach. Oft höre ich Sachen wie: Ist das wirklich so schlimm? | Ach, du hast jetzt gerade Schmerzen? | Dafür siehst du aber ganz normal aus! | Wie, das merkt man aber gar nicht! – bis hin zu: Stell dich nicht so an! Meistens sind es die Blicke, die sogar noch mehr sagen und die mich schier in den Wahnsinn treiben und manchmal auch unglaublich w-ü-t-e-n-d machen.

Ich weiß irgendwie nie, ob ich mich freuen oder um mich hauen soll, wenn man mir sagt, wie toll ich aussehen würde, wie gesund, dass man mir ja nichts anmerken würde etc. Ja, ich weiß, dass das nett gemeint ist: Dankeschön! Aber bitte, nehmt mich doch auch mal ernst. Hört mir zu. Versucht, mich zu verstehen, den Menschen zu sehen, nicht die Hülle außenherum. Mit beinahe dreißig Jahren Erfahrung als „chronisch Kranke“ weiß ich mir selbst zu helfen. Ich schminke mich, auch wenn es mir scheiße geht. Wickele ein großes Haargummi um meinen dünnen Pinsel von Haaren, der mir noch geblieben ist. Ziehe weite Pullover und T-Shirts an, wenn der Cortisonbauch wächst. Trinke Tee, Tee, Tee, gegen Erkältungen und Übelkeit, auch wenn er mir nicht schmeckt. Trage Jeans, auch wenn mir eher nach Jogginghose ist. Setze auch mal ein Lächeln auf, selbst wenn mir nach weinen zumute ist.

Wie man das halt so macht.

Chronische Erkrankungen werden gerne und oft mit äußeren Faktoren in Einklang gebracht. Der Stress sei schuld, die falsche Ernährung, das falsche Umfeld, zu viel Arbeit, etc.

Nur weil man chronische Erkrankungen nicht immer sieht, heißt das nicht gleich, das sei Stress oder gar Einbildung. Wenn ich sowas höre, da möchte ich mir manchmal schon gerne an den Kopf fassen und nicht mehr loslassen, vor so viel Unverständnis. Und Unverständnis gibt es überall. Sehr viel häufiger als Verständnis.

Chronische Erkrankungen haben viele Formen und Farben und nur, weil man in der Forschung diese vielen verschiedenen Wege noch nicht alle wissenschaftlich erkundet hat, kann und darf man nicht alles über einen Kamm scheren. Zum Beispiel ist eine rheumatoide Arthritis in jungen Jahren nicht gleichbedeutend mit einer im Alter auftretenden rheumatischen Erkrankung. Rheuma kann alle Teilbereiche des Körpers befallen, die Gelenke, die Sehnen und Muskeln, die Augen, die Organe, das Gehirn. Diese Erkrankung kann plötzlich einfach so auftreten, aufgrund einer Infektion oder einer anderen Erkrankung, sie kann aber auch angeboren sein (wie bei mir). Sie kann im Blutbild nachweisbar sein, muss es aber nicht zwangsläufig. Denn: Jeder Körper ist anders, jeder Körper ist individuell und vor allem – schlau!

Als Kleinkind wurde in meinem Blutbild der Rheumafaktor überdeutlich nachgewiesen. Meine Werte waren so abnorm, dass sie doppelt und dreifach kontrolliert werden mussten. Heute, etliche Jahre später, sind z.B. meine Entzündungswerte häufig auch einfach im Normbereich. Das freut natürlich meine Ärzte („Alles in Ordnung!“), die Erfolge vorweisen möchten und müssen. Das hat mich lange Zeit sehr irritiert. Wieso sagen die, dass alles in Ordnung sei, wenn ich doch trotzdem Schmerzen habe? Wieso ist mein Fuß dick und glühend heiß? Wieso kann ich nicht richtig laufen, schreiben, sitzen? Wieso, wieso, wieso…? I Ich musste verstehen, dass mein Körper kein einfach lesbarer Text ist, sondern dass man zwischen den Zeilen schauen muss. Außerdem nehme ich schon seit beinahe 30 Jahren starke, entzündungshemmende Medikamente. Natürlich ist da das Blutbild nicht mehr unbedingt aussagekräftig! Was ich zudem noch verstehen musste: mein Körper ist sehr gewitzt und manchmal eine richtige Bitch.

Vieles, womit ich zu kämpfen habe, steht so in keinem Lehrbuch. Ich bin kein beispielhafter Fall. Und das ist nicht einfach. Vor allem für Ärzte. Sie müssen um die Ecke denken, sie müssen von ihrem Lehrstoff abweichen und ich muss mich beweisen, mich erklären, mich verständlich machen. Das erfordert Mut, Selbstbewusstsein, Stärke und viel Kraft. Und manchmal habe ich es einfach satt, das zu tun. Satt, mich zu erklären. Ich will einfach nur mein Leben leben, ohne ständig jemandem erklären zu müssen, wieso das jetzt gerade nicht geht oder wieso ich mich im Moment ganz gut fühle, das aber in ein paar Stunden ganz anders sein kann. Ich weiß nie, wie es mir morgen oder übermorgen geht (ja, noch nicht mal in einer Stunde!), weil Entzündungen sich nun mal an keinen Terminplan halten und auch Medikamente Nebenwirkungen haben (man wirft also nicht mal eben eine Pille ein und supi dupi alles gut), das macht mein Leben unplanbar und ungewiss – und vor allem für mein Umfeld zum Teil nicht nachvollziehbar. Weil: Man sieht ja nichts. Wobei dieses man sieht ja nichts mittlerweile überholt ist durch Tremor und Muskelkrämpfe, aber selbst das… Das ist ja „nur Stress“. Wie oft habe ich mir den Mund fusselig geredet, versucht zu erklären, dass das eine körperliche Ursache hat. Dass da kleine Entzündungsherde, Läsionen in meinem Gehirn sind, die irgendwas fehlleiten. Dass das einzige, was mich gerade stresst, der- oder diejenige ist, der oder die mir einreden will, dass ich gestresst sei! Dass es völlig egal ist, wo ich gerade bin, was ich gerade mache. Ob ich in einer Menschenmasse stehe oder alleine zu Hause bin. Es passiert einfach. Mal sieht man nichts. Mal sieht man es doll. Aber zu 3/4 ernte ich diesen ungläubigen Blick, der mir so zum Hals raushängt. Ehrlich, ich habe es so satt in eine Schublade gesteckt zu werden, die mir viel zu klein ist.

Würdet ihr zu jemandem mit Parkinson oder Epilepsie sagen, er solle sich doch bitte nicht so aufregen und aufhören mit dem Zittern?

Nein?

Wieso dann zu mir?

Eigentlich will ich mich gar nicht mehr erklären. Wer es nicht glaubt, der soll in seinem beengten Kosmos weiterleben. Ist ja so schön, nur schwarz oder weiß zu sehen. Aber manchmal, da sage ich halt doch was und ärgere mich dann. Wozu Energie verschenken?

Wenn ich arbeite oder was unternehmen möchte, muss ich fast immer zusätzliche Medikamente einnehmen, nur um einigermaßen zu funktionieren. (Und ich weiß, dass das viele machen müssen. Das ist auch so ein gesellschaftliches Ding, das noch zu vielen Problemen führen wird.) Das sieht man nicht, klar, aber es ist so – und es ist so unfassbar anstrengend. Sicher ist es ein tolles Gefühl zu arbeiten, TROTZ allem. Es ist dieser Trotz, der einen anführt und der einen stolz macht. Aber um welchen Preis? Man schadet sich körperlich und seelisch. Wie oft habe ich mich an die Arbeit gequält, obwohl ich eigentlich wirklich nicht konnte, um dann zu hören, ach, dann kann es ja nicht so schlimm sein. Von Ämtern, Ärzten, Bekannten, Freunden. Und trotzdem mache ich das auch immer noch, wenn auch weitaus weniger, um nicht am unteren Ende der sozialen Leiter zu stehen, sondern vielleicht zwei Stufen darüber. Und auch das wird nicht ewig gutgehen.

Lange Zeit habe ich versucht, so normal und unauffällig wie möglich zu sein – in allen Bereichen. Auch heute noch schäme ich mich manchmal dafür, dass ich chronisch krank bin, dass ich anders bin, dass ich nicht so mithalten kann – und das, obwohl ich relativ offen mit meiner Erkrankung umgehen kann. Doch niemand sollte sich dafür schämen müssen, (chronisch) krank zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen müssen, anders zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen müssen, wenn er oder sie nicht so mithalten kann. Aber man sollte vielleicht manchmal die Schubladen, in die man andere steckt, einfach schließen – oder noch besser: gleich zulassen.

zu #4

zu #3

zu #2

zu #1

[Weil ich ein Leben habe] #4

Eigentlich sollte das hier so halbwegs chronologisch ablaufen. Aber: Es ist mein Blog, meine Geschichte, mein Leben, warum dann nicht über etwas schreiben, was mir gerade auf der Seele liegt?

Vor circa zwei Jahren, kurz vor meinem Geburtstag, ereignete sich etwas, was mein ganzes bisheriges Leben in Frage gestellt hat. Ich hatte Wochen zuvor – wieder mal – über meine Grenzen hinaus gearbeitet. (Und damit meine ich nicht jeden Tag von morgens bis abends, sondern wirklich nur wenig, aber für meinen Körper eben schon: zu viel). Ich spürte es, so wie ich es jeden Tag spürte, aber wenn man einmal drin ist, fordert man seinen Körper so lange heraus wie es geht. Bis es nicht mehr geht. Als ich Urlaub hatte bekam ich einen üblen rheumatischen Schub. Eigentlich abzusehen, aber tatsächlich denkt man immer: Ach komm, dieses Mal wird es gut gehen. Es kann doch nicht sein, dass du es nicht mal schaffst, so ein bisschen durchzuhalten. Mittlerweile weiß ich, was ich in so einem Fall zu tun habe: Cortison erhöhen, Schmerztabletten, abwarten. Es wurde und wurde nicht besser. Den Monat Urlaub verbrachte ich auf der Couch meiner Eltern, lag die Nächte lang wach und wünschte mir, es würde endlich mal besser werden. Die 30 rückte auch da schon immer näher, Zukunftspläne sollten nicht so einfach platzen. Auch mein Rheumatologe war nicht wirklich happy und da Ärzte gerne neue Medikamente ausprobieren (ist ja spannend), ich das schon gewohnt war und es sich eigentlich gut anhörte, wieso nicht? Schlimmer konnte es doch nicht werden. Doch. Kann es. Immer.

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Da saß ich dann also kurze Zeit später im Wartezimmer eines Onkologen und fühlte das, was ich noch nie zuvor in der Form gefühlt hatte. Ich fühlte mich k-r-a-n-k. Ich merkte, dies hier war ernster als bisher. Der Arzt erklärte mir, wie das neue Medikament, das ich erstmalig zwei Mal per Langzeitinfusion bekommen sollte, in meinem Körper wirken würde und dass die Cortison-, Schmerzmittel-, und Histamingabe vorher nur zur Vorsicht seien. Der Notfallkoffer auch. Er zählte mir eine Reihe von Nebenwirkungen auf, ging alles einzeln mit mir durch und strich Haarausfall durch, das könne man absolut ausschließen. Ich empfand das Gespräch als sehr nett, noch nie hatte sich ein Arzt so ausführlich mit mir auseinandergesetzt und mir alles im Detail erklärt. Ich fühlte mich gut aufgehoben und hatte Vertrauen. Wir machten einen Termin für die erste Therapie aus und einige Wochen später fuhr ich mit meiner Familie hin. (Die Praxis lag nicht gerade um die Ecke.) An diesem Morgen ging es mir nicht gut, ich hatte tags zuvor gearbeitet, aber ich wünschte so sehr, dass alles besser werden würde, dass ich unbedingt hinwollte. Insgeheim hatte ich schon auch etwas Angst, ja, aber „krasse“ Medikamente nahm ich schon zuvor, das war also eigentlich nichts Neues. Oder?

In der Praxis angekommen, sah man mir erstaunt in die Augen, als ich erklärte, dass ich diesen speziellen Termin hätte. Ein Fehler der Sprechstundenhilfe. Keine Entschuldigung. Ich hätte es als Zeichen sehen sollen.

Mein Rheumatologe machte daraufhin einen Termin im örtlichen Universitätsklinikum aus. Die ersten zwei Gaben des Medikaments nur unter stationärer Aufsicht. Maximal einen Tag, versprach mein Rheumatologe, für mich schon zu viel (wer so lange und so oft in Krankenhäusern war – und dort so viele, oft schlechte, Erfahrungen gemacht hat, wird mich verstehen können). Aber: Ich wünschte mir Besserung. Also. Augen zu und durch.

Der erste stationäre Aufenthalt lief chaotisch ab. Es fehlten Unterlagen, die mein Rheumatologe scheinbar nicht hingeschickt hatte – passiert – und ich wusste nicht, dass ich am besten meine ganze Krankenakte hätte mitschleppen müssen. („Sie müssen eine Vorzeigepatientin werden!“ – Funfact: Schleppt man seine dicken Akten mit, ist es auch nicht richtig. Dann bekommt man den Stempel: Übermotiviert. Übersensibel.) Aus den zwei Tagen wurden also irgendwie mehr. Der Chefarzt interessierte sich nicht so wirklich für meinen Fall. Ich solle mal zur Reha und mich mit meiner genetischen Vergangenheit auseinandersetzen. Jaaa. Ok. Solche Sprüche machen mich nicht unbedingt zu einer sich wohlfühlenden Patientin. Logisch, oder? Für mich besonders einschneidend: Der Schwangerschaftstest. Das ist so eine Sache, die finde ich sehr persönlich, sehr privat. Man drückte mir halt mal so nebenbei den Pinkelbecher auf dem Flur in die Hand. Ich: Wieso schon wieder? – Ja, du darfst auf keinen Fall schwanger sein, da müssen wir uns absichern. Es war mein erster Schwangerschaftstest, den ich mir irgendwie „bewahren“ wollte. Kann man das verstehen? Nein? Ich erkläre es mal so. Damit ist mir noch mal ein Stückchen Würde genommen worden. Ich verstehe den Sinn dahinter, klar, hab ich auch vollstes Verständnis für, aber trotzdem. Ein wenig Stolz und Würde und Persönlichkeit wird man sich doch noch bewahren dürfen? Lasst euch eins gesagt sein: Wenn ihr krank seid, müsst ihr das alles oft über Bord werfen. (Einschub: Bevor jetzt jemand sauer wird, nach dem Motto, ich würde Krankenhäuser, Ärzte, Krankenschwestern und -pfleger in ein schlechtes Licht rücken, nein, gar nicht! Es gibt viele von der netten und kompetenten Sorte, aber einiges läuft, auch aufgrund unseres Gesundheitssystems und enormer Einsparungen, eben nicht so gut. Das will ich nicht beschönigen. Dennoch habe ich vollsten Respekt und Verständnis für die harte Arbeit, die in Krankenhäusern, Arztpraxen etc. täglich geleistet wird!)

Nach langem hin und her war es dann soweit. Ich bekam zum ersten Mal besagtes „Wundermedikament“, welches ursprünglich bei Leukämie-Patienten angewandt wurde, nun aber seinen Zweck u.a. auch bei Rheumapatienten erfüllen sollte. Infusionen sind nie besonders schön, man fühlt sich da meistens komisch, aber hier besonders. Vor allem, weil man in unglaublicher Schnelligkeit vier verschiedene Medikamente in seinen Körper gepumpt bekommt. Ihr könnt euch vorstellen, dass man sich da wie durch den Fleischwolf gedreht fühlt. Aber, störrisch wie ich nun einmal bin, bin ich kurze Zeit nach der stundenlangen Infusion aufgestanden, um meinen Kreislauf in Schwung zu bringen und etwas Anderes zu sehen, als dieses ätzende Krankenhauszimmer. (Dass ich dann beinahe auf dem Klo umgekippt bin, habe ich dem Pfleger mal lieber verschwiegen.) Im Ganzen fühlte ich mich schlapp, wie unter einer ziemlich starken Grippe, aber das ist normal, dachte ich – und das versicherte man mir auch, als ich es kurz vor meiner Entlassung erwähnte. Das Immunsystem wird enorm runtergefahren. Der nächste Zyklus sollte ein paar Wochen später stattfinden.

Zuhause fühlte ich mich schlapp. Ich zitterte. Dachte, ich hätte Schüttelfrost. An meinem Körper bemerkte ich rote Flecken, die nach einiger Zeit wieder verschwanden. Aber ehrlich gesagt dachte ich mir nichts weiter dabei außer, dass dies die typischen Symptome seien und das ganz normal wäre. Einen „beweisbaren“ Infekt hatte ich nicht. Ich fühlte mich nur nicht gut. Beim nächsten Krankenhausaufenthalt erwähnte ich alle meine Symptome, aber da meine Werte in Ordnung waren und ich so auch wieder ganz fit war, bekam ich die zweite Dosis. Hinterher fühlte ich mich wieder schlapp. Krank. Einfach müde und richtig, richtig fertig.

Ein paar Tage später hatte ich wieder eine Zitterattacke. Dieses Mal ziemlich heftig. Ich saß auf einem Stuhl in meiner Küche, war zuvor kurz draußen gewesen, und mein ganzer Körper schüttelte und krampfte. Dann „nur“ noch die rechte Seite, wenn ich etwas anfasste. Ich dachte, ich hätte schlimm Schüttelfrost, das würde sich wieder legen. Darum ging ich nicht ins Krankenhaus. Auch aus Angst, man würde mich nicht ernst nehmen. Zwischendurch wurde es wieder besser, aber immer mal wieder tauchte dieses Zittern auf – und es machte mir Angst. Zudem kamen Schwindel, Kribbeln im Körper und später Muskelzuckungen bis hin zu unwillkürlichen Bewegungen meiner Arme und Finger hinzu. Meine Hausärztin telefonierte mit meinem Rheumatologen. Keiner wusste so richtig, was tun. Diese Nebenwirkungen gab und gibt es offiziell nicht. Ich fuhr zu meinem Orthopäden, weil ich dachte, es könne ja auch etwas von der Halswirbelsäule sein. Der machte große Augen, nachdem er diesen Tremor sah und überwies mich sofort zum MRT. Sowas könne nur vom Gehirn aus kommen. Beim MRT schilderte ich erneut meine Probleme, man fragte mich, ob ich genügend essen würde.

P-A-U-S-E.

Ob. Ich. Genügend. Essen. Würde.

Wenn dir das jemand sagt, obwohl es dir wirklich schlecht geht und du nicht mal untergewichtig bist, fühlst du dich einfach verarscht. Nicht ernst genommen. Anders kann ich es leider nicht ausdrücken.

Im MRT fand sich zu diesem Zeitpunkt nichts Aussagekräftiges. Der Radiologe dachte halt, ich würde hungern. Ja. Klar. Entschuldigung, dass es mir schlecht geht und mein Körper so viel Energie verbraucht, weil er permanent auf einem imaginären Balancebord steht und mir enorm viel abverlangt. Du Arsch. Hätte ich gerne gesagt. Habe ich natürlich nicht. Sie machen ja alle nur ihren Job.

Mit diesen Ergebnissen fuhr ich einige Tage später zu einer Neurologin, die ebenso irritiert und fasziniert wie alle Ärzte zuvor schaute und sagte, das habe sie ja noch nie gesehen. Sie überwies mich umgehend in eine neurologische Fachklinik. Dort einen Termin zu bekommen, der in naher Zukunft liegt, ist ein Ding der Unmöglichkeit. Der früheste Termin in fünf Monaten. Also musste ich weitermachen. Was blieb mir anderes übrig?

Mittlerweile waren ca. drei Monate vergangen und mein Zustand verschlechterte sich immer weiter. So weit, dass ich nicht mehr arbeiten konnte (auch nicht sporadisch einen halben Tag in der Woche) und mich krankmelden musste. So weit, dass ich meinen massiven Haarausfall (den es ja angeblich laut eines Arztes unter diesem Medikament nicht gibt – völliger Unsinn) auch nicht mehr so gut verstecken konnte. Ich zitiere eine liebe Bekannte: Du siehst ja aus wie ein frisch geschlüpftes Vögelchen. Und sie hatte Recht! Ab Kinnhöhe brachen alle Haare ab, wuchsen sporadisch nach, fielen aber eher büschelweise aus und waren furchtbar trocken, spröde, glanzlos. In ihnen spiegelte sich ungefähr das wieder, was ich in meinem Inneren empfand. Zu dieser Zeit fühlte ich mich furchtbar einsam und im Stich gelassen. Mein Sozialleben lag mittlerweile brach, was ziemlich verständlich ist, weil ich keiner normalen Tätigkeit mehr nachgehen konnte. Kino? Shopping? Feiern? No way. Es ist nicht so, dass ich mich gänzlich zurückgezogen hätte, aber ich funktionierte einfach nicht mehr. Ich konnte körperlich nicht, das hatte nichts mit meinem Willen zu tun. (Rausgegangen bin ich trotzdem, ich bin da stur, aber es fühlte sich jedes Mal scheiße an, klappernd am Straßenrand zu stehen und seine Umgebung verzögert wahrzunehmen.) Verständnis außerhalb meiner Familie fand ich nur bei meinem Freund, der hautnah miterlebte, wie schlecht es mir wirklich ging und ein, zwei engen Bekannten. Ehrlich. Ich habe schon viel erlebt, aber das war mein Tiefpunkt. Niemand wusste, was es war, bis ich irgendwann selbst beinahe an mir gezweifelt hätte. Stellt euch vor, euer Körper macht Dinge, die ihr nicht steuern könnt, die körperlich sogar anstrengend und vor allem gruselig sind. Es ist schlimm, wirklich. Irgendwann, da begann ich sogar leicht zu stottern. Irgendwas in meinem Gehirn funktionierte nicht mehr richtig. (Aber was?!) Das waren nur kurze Episoden, aber das war so unfassbar furchtbar für mich. Ein Wort im Kopf zu haben und es einfach nicht aussprechen zu können, weil sich die Worte nicht in der Zunge, im Mund, in den Lippen formen können… Mein Rheumatologe sprach von MS, Parkinson, Epilepsie, Gehirntumor, einer speziellen neurologischen Krankheit, an der man nach einem Jahr stirbt. Ach, aber naja, so schlimm würde es schon nicht sein. Haha. Ich lachte mal kurz mit ihm. Den Humor will man ja nicht verlieren, aber, ganz ehrlich, hier half auch kein Galgenhumor mehr.

Nach etlichen Wochen fand ich mich nun in einem neurologischen Universitätsklinikum ein. Im Flur ein älterer Herr mit Parkinsontremor. Irgendwie fühlte sich das sehr bekannt an. Der Kloß im Hals wuchs. Auch dort begegnete man mir ungefähr so: Huch, was ist das denn? Ab ins MRT, ab zum MEG, Liquorpunktion etc. Alle Tests verliefen so, dass man zumindest „die wilden Sachen“ ausschließen konnte, dass da irgendwas nicht richtig läuft, das sah man jedoch schon. (Aber ich kann euch versichern, dass es nicht unbedingt schön ist, wenn man quasi Stromstöße per Magnetspule ins Gehirn geschossen bekommt und irritierte Blicke von gestandenen Professoren? Ebenfalls nicht schön. Auch nicht die absonderlichen Kopfschmerzen auf Stufe 9, weil das doch alles etwas viel Untersuchung auf einmal war. Details erspare ich euch.) Die erste halbwegs offizielle Diagnose, die man mir aufgrund der Symptomatik und der Test-Ergebnisse geben konnte: Zerebrale Mitbeteiligung. (Und ein kleines Aneurysma). Sprich: Entzündungen im Gehirn und ZNS. Aber eigentlich, so wirklich gibt es das nicht in der Form. Bei MS, ja, aber bei „normalem“ Rheuma? Auslöser unbekannt. (Ich habe da ja schon dieses Medikament im Verdacht, nur mal so, als kleiner Einschub. Aus ärztlicher Sicht wurde dies zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen. Grund: Das hatte noch keiner.) Zu verlieren hatte ich nichts, also versuchten wir es mit einer ganzen Menge Cortison per Infusion – und – ich schwörs euch, der Tremor ließ nach. Das hätte ich nie für möglich gehalten. Er verschwand nicht ganz, aber es wurde besser. Viel besser. Ich fühlte mich wieder halbwegs wie ein Mensch und das war so ein unbeschreiblich schönes Gefühl, das kann man sich nur ansatzweise vorstellen.

Wieder daheim dachte ich, mein Leben könne von Neuem beginnen. Einige Symptome waren zwar noch da, aber Cortison braucht auch eine Zeit, um vollends zu wirken. Ich hatte also Hoffnung. Sah buchstäblich die Welt mit anderen Augen, weil ich wieder halbwegs funktionierte! Endlich besuchte ich mal wieder einen Laden, ohne das Gefühl zu haben gleich aus den Latschen zu kippen (Licht und schnelle Bewegungen hatten zuvor mein Gehirn immer ganz schön aus der Bahn geworfen). Aber nach vier Wochen, da war alles wieder fast wie vorher.

Ich wurde als Notfall erneut in die Uniklinik eingeliefert. Es ging mir sehr schlecht. Details erspare ich euch auch hier, die waren nicht schön. Erneut in Mengen Cortison, aber dieses Mal half es weniger. Es musste ein neues Basismedikament her. Und ihr könnt euch sicher denken, dass ich nach meiner wunderbaren letzten Erfahrung, die mich ja irgendwie erst so weit gebracht hatte (auch wenn es nicht offiziell bewiesen ist – vielleicht war es ein unglücklicher Zufall, vielleicht hat das Medikament lediglich den Anstoß gegeben, vielleicht ist es aber auch die Ursache allen Übels – niemand kann das so genau sagen) herzlich wenig Lust darauf gehabt hatte. Nur, hatte ich eine andere Wahl? Mein Standardspruch zu dem Zeitpunkt war: Es kann mir scheiße gehen, aber ich will nicht unbedingt auch noch scheiße aussehen. Weil: Ich hatte endlich wieder Haare. Aber ja, es half nichts.

Neues Medikament, neues Glück? Naja. Nicht ganz. Die Eingewöhnungsphase war hart, unter anderem trug ich eine Perücke, aber zusammen mit Cortison kann ich mich halbwegs über Wasser halten. Es ist nicht mehr so schlimm wie anfangs, aber mein Leben hat sich deutlich geändert. Der Tremor ist noch da, auch die Schüttelkrämpfe. Ich kann absolut nicht vorhersagen, wann es mir richtig schlecht geht. Es passiert einfach so. Ob ich völlig entspannt im Bett liege und ein Buch lese oder gerade draußen unterwegs bin. Dass das meinen Alltag enorm einschränkt, erklärt sich von selbst.

Für die meisten Ärzte bin ich weiterhin ein Mysterium. Ich nenn es halt lieber Alien. Und meine Krankenhaus- und Ärztereise hat (leider) noch lange kein Ende gefunden. Es ist immer noch nicht raus, woher das nun eigentlich kommt. Das Medikament ist aber wieder im Gespräch. Fakt ist, mein Gehirn feiert oft ohne mein willentliches Zutun mit meinem restlichen Körper eine Party. Die haben Spaß, ich eher weniger. Meine wunderbare Familie, mein Freund und ich, wir machen da zwar unsere Scherze mit. Ach, reitest du mal wieder. (Arme vorm Körper zitternd verschränkt, die Hände verkrampft, als würde ich eine Leine halten.) Ach, heute Gitarrenspielerin? (Wenn der rechte Arm angewinkelt im Tremor vorm Bauch verkrampft.) Usw. Ich kann darüber lachen, aber manchmal habe ich auch keine Energie mehr. Wenn ich im Büro sitze (wohlgemerkt nicht mehr in meinem vorherigen Job und auch nur für ein paar Stunden die Woche, das ist nichts Halbes und nichts Ganzes, aber immerhin etwas, dafür bin ich sehr dankbar und darauf bin ich auch stolz) und merke, es krampft gleich, bin ich einfach angepisst. Ich WILL arbeiten. Ich will MEHR arbeiten. Ich will mehr SCHAFFEN. Aber ich kann nicht. Und. Ja, das nervt. Dann bin ich mal kurz sauer und wütend und stinkig und bockig. Ich gönn mir das einfach. Irgendwie finde ich, ich darf das.

Zum größten Teil habe ich mich aber dran gewöhnt, sofern man das so sagen kann. Es gehört jetzt zu mir, die „Gehirnscheiße“ ist ein Teil von mir und auch, wenn mir das alles sehr viel genommen hat, hat es mir auch eine ganze Menge gegeben. Ich bin schlagartig ein enormes Stück reifer geworden. Viele Dinge sehe ich aus einem anderen Blickwinkel. Manches ist mir heute gar nicht mehr so wichtig, vor allem das, was andere über mich denken. Ich bin so wie ich bin und das ist gut so. Mein Leben ist nicht einfach und ich wünschte, es würde sich eine Möglichkeit finden, wieder „nur“ Schmerzen und Entzündungen im Körper – und nicht im Gehirn zu haben. Ganz gesund muss gar nicht. Aber so lange das nicht der Fall ist, muss ich einen neuen Weg gehen – und das tue ich. Mein Blog bedeutet mir viel, ich kann von zu Hause aus etwas machen, produktiv sein und wenn ich mal nicht kann, dann kann ich halt nicht und schlaf eine Runde, lass meinen Körper mal krampfen, sich schütteln, ohne dass ich besorgte oder schräge Blicke ernte. Es tut mir gut. Schreiben tut mir gut. Also bitte verzeiht, wenn es hier sehr persönlich wird, aber so bin ich. Und ich mag mich trotz allem ganz gerne.

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