[Weil ich ein Leben habe] #6

Die Sache mit den Nebenwirkungen – oder: Warum bin ich so müde, so müde, so müde?

Nie bin ich so häufig wie in den letzten zwei Jahren gefragt worden: Na, müde? Und nie bin ich so häufig an den unmöglichsten und unpassendsten Stellen eingeschlafen wie in diesem Zeitraum. Ich schlafe in Zügen, im Auto, in Straßenbahnen, im Bus, auf dem Sofa, in der Badewanne, manchmal im Sitzen, ab und zu auch im Stehen, am häufigsten aber doch – zum Glück – im Bett ein. Filme und Serien zu schauen ist für mich zu einer Herausforderung geworden, denn ich schaffe es einfach nicht, bis zum Schluss wach zu bleiben. Selbst bei der spannendsten Folge ‚Game of Thrones‘ fallen mir einfach die Augen zu und wenn ich dann versuche NICHT einzuschlafen, ist das so anstrengend, dass ich mich eigentlich nur noch darauf konzentriere – de facto also nichts mehr von Film oder Serie mitbekomme. Bücher fallen mir auf die Nase oder auf den Boden. Entweder trage ich Kratzer davon oder das Buch, aber einen trifft es immer. Lesen kann ich also fast nur noch in unbequemer Position, wenn ich nicht will, dass mir nach einem Satz die Augen zufallen. (Man hat mir schon nahegelegt, meine Augen mit Streichhölzern aufzuhalten. Ich schwöre, ich würde mit offenen Augen schlafen!) Ja, ihr sagt jetzt bestimmt: Ach, das kenne ich auch. Abends schlafe ich permanent vor dem Fernseher ein und morgens oder nach der Arbeit gerne mal im Zug. Richtig, das glaube ich euch, aber es ist eine andere Art von Müdigkeit, die mich plagt. Meine Müdigkeit ist beinahe schon komatös. Ich kenne den Unterschied zwischen müde sein, weil der Tag lang oder die Nacht kurz war und kräftezehrend totalausfallartig müde sein, obwohl man eigentlich nicht viel gemacht hat. Jeder Gang an die Arbeit – und sei es nur für ein paar wenige Stunden: anstrengend. Ja, sogar jede kleine Besorgung im Supermarkt um die Ecke: anstrengend. Man fühlt sich als würde man ständig einen Marathon laufen, nur eben ohne Marathon. Und ohne laufen.

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Ich habe mich dann gefragt: Eh, ja, bleibt das jetzt so? Denn es ist nicht das erste Mal, dass ich mich so fühle.  Als Kind habe ich in der Schule Schlangenlinien gemalt, weil ich während des Unterrichts einfach eingenickt bin und auch aus der Uni kenne ich solche Zeiten. (Das Wiederherstellen meiner Mitschriften wurde zum munteren Rätselraten.) Mein Körper kann einfach aus verschiedenen Gründen nicht so viel leisten wie andere, braucht mehr Ruhe, mehr Schlaf. Logisch, wenn man bedenkt, dass bei einer Autoimmunerkrankung der eigene Körper der Endgegner ist. Innerlich also permanent Kämpfe ausgetragen werden, die man selbst zwar spürt (Entzündungen in all ihren Formen und Farben), so aber für kaum jemanden auf Anhieb als solche zu erkennen sind. Und dann kommt da noch eine weitere Sache erschwerend hinzu: Nebenwirkungen. Nebenwirkungen nicht nur im einfachen Sinn als Nebenwirkung der Grunderkrankung, sondern auch als Nebenwirkung von Medikamenten, die die eigentliche Erkrankung bekämpfen, abschwächen oder zumindest das Leben damit etwas erträglicher machen sollen. Es gibt keine – und ich betone es – KEINE Medikamente ohne Nebenwirkungen. Auch keine pflanzliche Medizin. (Selbst wenn das gerne so dargestellt wird.) Alles, was man dem Körper in irgendeiner Form gibt, wird verwertet, so hat dies logischerweise Konsequenzen. Es kommt natürlich immer darauf an, was man nimmt (oder nehmen muss, weil man auch nicht wirklich eine große Wahl hat), wie viel man nimmt, wie lange man etwas nimmt und wie der Körper so darauf reagiert, denn: jeder ist anders. Es gibt Menschen, die spüren kaum Nebenwirkungen. Es gibt Menschen, die spüren sehr viele Nebenwirkungen. Das ist einfach so. Leider werden Nebenwirkungen im einfachen wie im doppelten Sinn gerne mal unter den Teppich gekehrt. Sowohl von medizinischer Seite als auch im eigenen Umfeld. Mal solle sich nicht so anstellen. Das sei schon nicht so schlimm. Und beim Beispiel Müdigkeit: Jeder sei mal müde. Dazu kann ich nur sagen, wer selbst noch nie in der Form Krankheit oder Nebenwirkungen gespürt hat, der kann es nicht nachempfinden. Selbst, wenn man es versucht. Das meine ich nicht böse, es ist einfach so. Erst kürzlich sagte mir ein Arzt, dass die Nebenwirkungen ja nachlassen würden, je länger man ein Medikament nehmen würde. (Im Sinne von, dann ist doch alles nur noch halb so wild.)

Das ist ja alles schön und gut. Ja, Medikamente können mit der Zeit sowohl ihre Wirkung als auch ihre Nebenwirkung verlieren, viel häufiger aber nur ihre Wirkung. Nebenwirkungen bleiben, zwar vielleicht abgeschwächt, aber sie bleiben und häufig entwickelt sich daraus sogar eine neue, eigenständige Erkrankung wie z.B. Asthma, chronische Magen-Darmbeschwerden oder, oder, oder. Häufig wird argumentiert, dass man dies in Kauf nehmen müsse. Das sei nun mal so. Hmm, ja, das mag sein, aber das macht es nicht gleich weniger unangenehm, oder? Das ist nämlich der Punkt. Nebenwirkungen sind immer lebenseinschränkend, auch, wenn man keine Alternative hat.

Im Falle meiner desaströsen Müdigkeit verhält es sich nun folgendermaßen: Ich bin SO müde, dass ich kaum noch ein Sozialleben habe. Das tut weh. Ich verbarrikadiere mich nicht zuhause, nein, aber wenn man schwach und müde und fertig ist, hat man auf einer Party keinen Spaß. (Zumal ja noch die eigentliche Erkrankung hinzukommt, die eh schon alles erschwert. Oder habt ihr schon mal mit einem dicken entzündeten Fuß getanzt? Oder mit einem Körper, der sich vor Muskelzuckungen und Tremor schüttelt? Das fetzt nur bedingt.) Ja, noch nicht mal im Kino. Alles wird doppelt und dreifach anstrengend und irgendwann stellt man sich dann gänzlich in Frage. Bin ich eigentlich noch halbwegs menschlich oder doch schon ein kleines Alien?

PS: Versteht mich nicht falsch, ich komme damit klar, aber nur weil ich mich damit abfinden muss z.B. einfach mal wochenlang komatös müde zu sein, heißt es noch lange nicht, dass es okay ist, oder? Chronisch krank zu sein, also dauerhaft Beschwerden zu haben inkl. Nebenwirkungen im einfachen wie im doppelten Sinn bedeutet nicht, dass man diese weniger spürt, man gewöhnt sich nur daran, weil man es muss. Das macht es aber nicht weniger schlimm. Punkt. Aus.

 

[Weil ich ein Leben habe] #5

Die Sache mit den Vorurteilen

Schon mein Leben lang habe ich mit Vorurteilen und Oberflächlichkeiten zu kämpfen. Das hat wohl jeder mal, aber bei mir tritt es in letzter Zeit gehäuft auf. Oft werde ich gefragt: Ja, ist das denn wirklich so schlimm? Oft höre ich auch: Das fällt doch gar nicht auf. Einerseits ist das natürlich schön, man will nicht „krank“ wirken, dahingehend auffallen, aber es ist auch belastend. Belastend, weil es sich anfühlt, als würde man nicht ernst genommen werden – und das ist kein schönes Gefühl. Es ist nämlich schlichtweg egal, was man tut, alles ist irgendwie „falsch“. Geht man weg, obwohl es einem nicht gut geht, sieht es nach außen hin so aus, als würde man lügen (der allgemeine Konsens: bist du krank, hast du zuhause zu bleiben); bleibt man daheim, weil es einem nicht gut geht, steckt man einen in die Schublade Einzelgänger|in.

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Bereits als Kind war das so: Hatte ich einen Arzttermin während der Schulzeit (z.B. zum Blutbild, was morgens abgenommen werden muss) und sah man mich dann nachmittags draußen oder im Auto meiner Eltern, hieß es: die schwänzt. Ging ich zur Schule, obwohl es mir schlecht ging, hieß es: die nimmt nicht am Unterricht teil. Das ist heute noch so oder so ähnlich. Ich bin schon oft gefragt worden, warum ich so grimmig schauen würde. Zum einen, ist das mein normaler Blick (Girls don’t have to smile!), zum anderen habe ich permanent Schmerzen, da kann man nicht immer auf gute Laune machen. Wenn ich das allerdings erwähne, stoße ich doch häufig auf gewaltiges Misstrauen. Ich sehe ja nicht so aus, als sei ich wirklich ernsthaft krank. Dass ich, egal, was ich tue, immer mit Widrigkeiten zu kämpfen habe, ist nun mal so. Wer mich sieht, denkt das nicht. Oft nicht mal Menschen, die mich näher kennen und wissen, dass ich krank bin. Weil das mit dem eigenen Denken schwierig in Einklang zu bringen ist. Wieso kann jemand, der so normal, so gesund, so fit aussieht, dann so krank sein und solche Dinge erzählen? Von Chemomedikamenten, von Krankenhausaufenthalten mit insgesamt über 4 Jahren Lebenszeit, von täglichem Cortison (die ist ja nicht mal dick), von Haarausfall bis hin zur Perücke (die hat doch jetzt eine schöne Frisur), von täglichen Schmerzen, von einem vom Tremor geschüttelten Körper.

Und.

So.

Weiter.

Fakt ist, dass das Gehirn Vorurteile und das Einordnen in Schubladen nutzt, um es sich einfacher zu machen. Bis zu einem gewissen Grad absolut verständlich und menschlich. Jeder macht das. Was mich allerdings wurmt ist die Tatsache, dass viele nicht über ihren Tellerrand hinausschauen können oder wollen. Man sieht einem nicht immer an, wie es einem geht. Man sieht auch nicht, welche Krankheiten jemand hat, was er bisher durchgemacht hat. Krank auszusehen bedeutet nicht gleich, krank zu sein. Gesund auszusehen bedeutet nicht gleich, gesund zu sein. Man muss sich schon näher mit der jeweiligen Person befassen, um das feststellen zu können. Eigentlich in der Theorie eine ganz einfache Formel. In der Praxis leider selten umgesetzt.

Dieses Denken: Du bist blass, deine Haare sind dünn und deine Augen stumpf, du hast abgenommen gleich du bist krank, dir geht es nicht gut und umgekehrt du bist gebräunt, deine Haare und Augen strahlen, du siehst fit aus gleich du bist gesund, dir geht es gut ist falsch. So falsch! Ich erinnere mich an einen Klinikaufenthalt mit 18 oder 19. In dieser Phase versuchte ich mich von meinen Eltern abzukapseln und auf Teufel komm raus ein „normales Leben“ zu führen. Ich habe meine Krankheit damals so gut es ging ignoriert, ich ging viel feiern, hatte meinen ersten festen Freund und fühlte mich zwar einerseits gut, weil ich endlich sowas wie einen Platz in der Gesellschaft hatte, wusste aber auch, dass das körperlich sicher nicht lange gutgehen würde. Die Ärzte waren damals begeistert von mir, schrieben in den Arztbericht „fit und gebräunt“ statt „adipös und blass“, die Entzündungen, die ich auch zu der Zeit hatte und die nachweisbar waren, ach die würden sich schon wieder geben und ich durfte nach relativ kurzer Zeitspanne wieder nach Hause fahren.

Versteht ihr den Punkt? Selbst Ärzte lassen sich gerne blenden.

Ich mache immer und immer wieder die Erfahrung, dass man nicht ernst genommen wird, wenn man nicht krank aussieht. Es kann einem noch so schlecht gehen, solange man gesund aussieht, ist das vielen einfach entweder egal oder sie verstehen es nicht. Auch bei Ärzten. Und das macht das Leben nicht gerade einfach. Oft höre ich Sachen wie: Ist das wirklich so schlimm? | Ach, du hast jetzt gerade Schmerzen? | Dafür siehst du aber ganz normal aus! | Wie, das merkt man aber gar nicht! – bis hin zu: Stell dich nicht so an! Meistens sind es die Blicke, die sogar noch mehr sagen und die mich schier in den Wahnsinn treiben und manchmal auch unglaublich w-ü-t-e-n-d machen.

Ich weiß irgendwie nie, ob ich mich freuen oder um mich hauen soll, wenn man mir sagt, wie toll ich aussehen würde, wie gesund, dass man mir ja nichts anmerken würde etc. Ja, ich weiß, dass das nett gemeint ist: Dankeschön! Aber bitte, nehmt mich doch auch mal ernst. Hört mir zu. Versucht, mich zu verstehen, den Menschen zu sehen, nicht die Hülle außenherum. Mit beinahe dreißig Jahren Erfahrung als „chronisch Kranke“ weiß ich mir selbst zu helfen. Ich schminke mich, auch wenn es mir scheiße geht. Wickele ein großes Haargummi um meinen dünnen Pinsel von Haaren, der mir noch geblieben ist. Ziehe weite Pullover und T-Shirts an, wenn der Cortisonbauch wächst. Trinke Tee, Tee, Tee, gegen Erkältungen und Übelkeit, auch wenn er mir nicht schmeckt. Trage Jeans, auch wenn mir eher nach Jogginghose ist. Setze auch mal ein Lächeln auf, selbst wenn mir nach weinen zumute ist.

Wie man das halt so macht.

Chronische Erkrankungen werden gerne und oft mit äußeren Faktoren in Einklang gebracht. Der Stress sei schuld, die falsche Ernährung, das falsche Umfeld, zu viel Arbeit, etc.

Nur weil man chronische Erkrankungen nicht immer sieht, heißt das nicht gleich, das sei Stress oder gar Einbildung. Wenn ich sowas höre, da möchte ich mir manchmal schon gerne an den Kopf fassen und nicht mehr loslassen, vor so viel Unverständnis. Und Unverständnis gibt es überall. Sehr viel häufiger als Verständnis.

Chronische Erkrankungen haben viele Formen und Farben und nur, weil man in der Forschung diese vielen verschiedenen Wege noch nicht alle wissenschaftlich erkundet hat, kann und darf man nicht alles über einen Kamm scheren. Zum Beispiel ist eine rheumatoide Arthritis in jungen Jahren nicht gleichbedeutend mit einer im Alter auftretenden rheumatischen Erkrankung. Rheuma kann alle Teilbereiche des Körpers befallen, die Gelenke, die Sehnen und Muskeln, die Augen, die Organe, das Gehirn. Diese Erkrankung kann plötzlich einfach so auftreten, aufgrund einer Infektion oder einer anderen Erkrankung, sie kann aber auch angeboren sein (wie bei mir). Sie kann im Blutbild nachweisbar sein, muss es aber nicht zwangsläufig. Denn: Jeder Körper ist anders, jeder Körper ist individuell und vor allem – schlau!

Als Kleinkind wurde in meinem Blutbild der Rheumafaktor überdeutlich nachgewiesen. Meine Werte waren so abnorm, dass sie doppelt und dreifach kontrolliert werden mussten. Heute, etliche Jahre später, sind z.B. meine Entzündungswerte häufig auch einfach im Normbereich. Das freut natürlich meine Ärzte („Alles in Ordnung!“), die Erfolge vorweisen möchten und müssen. Das hat mich lange Zeit sehr irritiert. Wieso sagen die, dass alles in Ordnung sei, wenn ich doch trotzdem Schmerzen habe? Wieso ist mein Fuß dick und glühend heiß? Wieso kann ich nicht richtig laufen, schreiben, sitzen? Wieso, wieso, wieso…? I Ich musste verstehen, dass mein Körper kein einfach lesbarer Text ist, sondern dass man zwischen den Zeilen schauen muss. Außerdem nehme ich schon seit beinahe 30 Jahren starke, entzündungshemmende Medikamente. Natürlich ist da das Blutbild nicht mehr unbedingt aussagekräftig! Was ich zudem noch verstehen musste: mein Körper ist sehr gewitzt und manchmal eine richtige Bitch.

Vieles, womit ich zu kämpfen habe, steht so in keinem Lehrbuch. Ich bin kein beispielhafter Fall. Und das ist nicht einfach. Vor allem für Ärzte. Sie müssen um die Ecke denken, sie müssen von ihrem Lehrstoff abweichen und ich muss mich beweisen, mich erklären, mich verständlich machen. Das erfordert Mut, Selbstbewusstsein, Stärke und viel Kraft. Und manchmal habe ich es einfach satt, das zu tun. Satt, mich zu erklären. Ich will einfach nur mein Leben leben, ohne ständig jemandem erklären zu müssen, wieso das jetzt gerade nicht geht oder wieso ich mich im Moment ganz gut fühle, das aber in ein paar Stunden ganz anders sein kann. Ich weiß nie, wie es mir morgen oder übermorgen geht (ja, noch nicht mal in einer Stunde!), weil Entzündungen sich nun mal an keinen Terminplan halten und auch Medikamente Nebenwirkungen haben (man wirft also nicht mal eben eine Pille ein und supi dupi alles gut), das macht mein Leben unplanbar und ungewiss – und vor allem für mein Umfeld zum Teil nicht nachvollziehbar. Weil: Man sieht ja nichts. Wobei dieses man sieht ja nichts mittlerweile überholt ist durch Tremor und Muskelkrämpfe, aber selbst das… Das ist ja „nur Stress“. Wie oft habe ich mir den Mund fusselig geredet, versucht zu erklären, dass das eine körperliche Ursache hat. Dass da kleine Entzündungsherde, Läsionen in meinem Gehirn sind, die irgendwas fehlleiten. Dass das einzige, was mich gerade stresst, der- oder diejenige ist, der oder die mir einreden will, dass ich gestresst sei! Dass es völlig egal ist, wo ich gerade bin, was ich gerade mache. Ob ich in einer Menschenmasse stehe oder alleine zu Hause bin. Es passiert einfach. Mal sieht man nichts. Mal sieht man es doll. Aber zu 3/4 ernte ich diesen ungläubigen Blick, der mir so zum Hals raushängt. Ehrlich, ich habe es so satt in eine Schublade gesteckt zu werden, die mir viel zu klein ist.

Würdet ihr zu jemandem mit Parkinson oder Epilepsie sagen, er solle sich doch bitte nicht so aufregen und aufhören mit dem Zittern?

Nein?

Wieso dann zu mir?

Eigentlich will ich mich gar nicht mehr erklären. Wer es nicht glaubt, der soll in seinem beengten Kosmos weiterleben. Ist ja so schön, nur schwarz oder weiß zu sehen. Aber manchmal, da sage ich halt doch was und ärgere mich dann. Wozu Energie verschenken?

Wenn ich arbeite oder was unternehmen möchte, muss ich fast immer zusätzliche Medikamente einnehmen, nur um einigermaßen zu funktionieren. (Und ich weiß, dass das viele machen müssen. Das ist auch so ein gesellschaftliches Ding, das noch zu vielen Problemen führen wird.) Das sieht man nicht, klar, aber es ist so – und es ist so unfassbar anstrengend. Sicher ist es ein tolles Gefühl zu arbeiten, TROTZ allem. Es ist dieser Trotz, der einen anführt und der einen stolz macht. Aber um welchen Preis? Man schadet sich körperlich und seelisch. Wie oft habe ich mich an die Arbeit gequält, obwohl ich eigentlich wirklich nicht konnte, um dann zu hören, ach, dann kann es ja nicht so schlimm sein. Von Ämtern, Ärzten, Bekannten, Freunden. Und trotzdem mache ich das auch immer noch, wenn auch weitaus weniger, um nicht am unteren Ende der sozialen Leiter zu stehen, sondern vielleicht zwei Stufen darüber. Und auch das wird nicht ewig gutgehen.

Lange Zeit habe ich versucht, so normal und unauffällig wie möglich zu sein – in allen Bereichen. Auch heute noch schäme ich mich manchmal dafür, dass ich chronisch krank bin, dass ich anders bin, dass ich nicht so mithalten kann – und das, obwohl ich relativ offen mit meiner Erkrankung umgehen kann. Doch niemand sollte sich dafür schämen müssen, (chronisch) krank zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen müssen, anders zu sein. Niemand sollte sich dafür schämen müssen, wenn er oder sie nicht so mithalten kann. Aber man sollte vielleicht manchmal die Schubladen, in die man andere steckt, einfach schließen – oder noch besser: gleich zulassen.

zu #4

zu #3

zu #2

zu #1

[Weil ich ein Leben habe] #4

Eigentlich sollte das hier so halbwegs chronologisch ablaufen. Aber: Es ist mein Blog, meine Geschichte, mein Leben, warum dann nicht über etwas schreiben, was mir gerade auf der Seele liegt?

Vor circa zwei Jahren, kurz vor meinem Geburtstag, ereignete sich etwas, was mein ganzes bisheriges Leben in Frage gestellt hat. Ich hatte Wochen zuvor – wieder mal – über meine Grenzen hinaus gearbeitet. (Und damit meine ich nicht jeden Tag von morgens bis abends, sondern wirklich nur wenig, aber für meinen Körper eben schon: zu viel). Ich spürte es, so wie ich es jeden Tag spürte, aber wenn man einmal drin ist, fordert man seinen Körper so lange heraus wie es geht. Bis es nicht mehr geht. Als ich Urlaub hatte bekam ich einen üblen rheumatischen Schub. Eigentlich abzusehen, aber tatsächlich denkt man immer: Ach komm, dieses Mal wird es gut gehen. Es kann doch nicht sein, dass du es nicht mal schaffst, so ein bisschen durchzuhalten. Mittlerweile weiß ich, was ich in so einem Fall zu tun habe: Cortison erhöhen, Schmerztabletten, abwarten. Es wurde und wurde nicht besser. Den Monat Urlaub verbrachte ich auf der Couch meiner Eltern, lag die Nächte lang wach und wünschte mir, es würde endlich mal besser werden. Die 30 rückte auch da schon immer näher, Zukunftspläne sollten nicht so einfach platzen. Auch mein Rheumatologe war nicht wirklich happy und da Ärzte gerne neue Medikamente ausprobieren (ist ja spannend), ich das schon gewohnt war und es sich eigentlich gut anhörte, wieso nicht? Schlimmer konnte es doch nicht werden. Doch. Kann es. Immer.

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Da saß ich dann also kurze Zeit später im Wartezimmer eines Onkologen und fühlte das, was ich noch nie zuvor in der Form gefühlt hatte. Ich fühlte mich k-r-a-n-k. Ich merkte, dies hier war ernster als bisher. Der Arzt erklärte mir, wie das neue Medikament, das ich erstmalig zwei Mal per Langzeitinfusion bekommen sollte, in meinem Körper wirken würde und dass die Cortison-, Schmerzmittel-, und Histamingabe vorher nur zur Vorsicht seien. Der Notfallkoffer auch. Er zählte mir eine Reihe von Nebenwirkungen auf, ging alles einzeln mit mir durch und strich Haarausfall durch, das könne man absolut ausschließen. Ich empfand das Gespräch als sehr nett, noch nie hatte sich ein Arzt so ausführlich mit mir auseinandergesetzt und mir alles im Detail erklärt. Ich fühlte mich gut aufgehoben und hatte Vertrauen. Wir machten einen Termin für die erste Therapie aus und einige Wochen später fuhr ich mit meiner Familie hin. (Die Praxis lag nicht gerade um die Ecke.) An diesem Morgen ging es mir nicht gut, ich hatte tags zuvor gearbeitet, aber ich wünschte so sehr, dass alles besser werden würde, dass ich unbedingt hinwollte. Insgeheim hatte ich schon auch etwas Angst, ja, aber „krasse“ Medikamente nahm ich schon zuvor, das war also eigentlich nichts Neues. Oder?

In der Praxis angekommen, sah man mir erstaunt in die Augen, als ich erklärte, dass ich diesen speziellen Termin hätte. Ein Fehler der Sprechstundenhilfe. Keine Entschuldigung. Ich hätte es als Zeichen sehen sollen.

Mein Rheumatologe machte daraufhin einen Termin im örtlichen Universitätsklinikum aus. Die ersten zwei Gaben des Medikaments nur unter stationärer Aufsicht. Maximal einen Tag, versprach mein Rheumatologe, für mich schon zu viel (wer so lange und so oft in Krankenhäusern war – und dort so viele, oft schlechte, Erfahrungen gemacht hat, wird mich verstehen können). Aber: Ich wünschte mir Besserung. Also. Augen zu und durch.

Der erste stationäre Aufenthalt lief chaotisch ab. Es fehlten Unterlagen, die mein Rheumatologe scheinbar nicht hingeschickt hatte – passiert – und ich wusste nicht, dass ich am besten meine ganze Krankenakte hätte mitschleppen müssen. („Sie müssen eine Vorzeigepatientin werden!“ – Funfact: Schleppt man seine dicken Akten mit, ist es auch nicht richtig. Dann bekommt man den Stempel: Übermotiviert. Übersensibel.) Aus den zwei Tagen wurden also irgendwie mehr. Der Chefarzt interessierte sich nicht so wirklich für meinen Fall. Ich solle mal zur Reha und mich mit meiner genetischen Vergangenheit auseinandersetzen. Jaaa. Ok. Solche Sprüche machen mich nicht unbedingt zu einer sich wohlfühlenden Patientin. Logisch, oder? Für mich besonders einschneidend: Der Schwangerschaftstest. Das ist so eine Sache, die finde ich sehr persönlich, sehr privat. Man drückte mir halt mal so nebenbei den Pinkelbecher auf dem Flur in die Hand. Ich: Wieso schon wieder? – Ja, du darfst auf keinen Fall schwanger sein, da müssen wir uns absichern. Es war mein erster Schwangerschaftstest, den ich mir irgendwie „bewahren“ wollte. Kann man das verstehen? Nein? Ich erkläre es mal so. Damit ist mir noch mal ein Stückchen Würde genommen worden. Ich verstehe den Sinn dahinter, klar, hab ich auch vollstes Verständnis für, aber trotzdem. Ein wenig Stolz und Würde und Persönlichkeit wird man sich doch noch bewahren dürfen? Lasst euch eins gesagt sein: Wenn ihr krank seid, müsst ihr das alles oft über Bord werfen. (Einschub: Bevor jetzt jemand sauer wird, nach dem Motto, ich würde Krankenhäuser, Ärzte, Krankenschwestern und -pfleger in ein schlechtes Licht rücken, nein, gar nicht! Es gibt viele von der netten und kompetenten Sorte, aber einiges läuft, auch aufgrund unseres Gesundheitssystems und enormer Einsparungen, eben nicht so gut. Das will ich nicht beschönigen. Dennoch habe ich vollsten Respekt und Verständnis für die harte Arbeit, die in Krankenhäusern, Arztpraxen etc. täglich geleistet wird!)

Nach langem hin und her war es dann soweit. Ich bekam zum ersten Mal besagtes „Wundermedikament“, welches ursprünglich bei Leukämie-Patienten angewandt wurde, nun aber seinen Zweck u.a. auch bei Rheumapatienten erfüllen sollte. Infusionen sind nie besonders schön, man fühlt sich da meistens komisch, aber hier besonders. Vor allem, weil man in unglaublicher Schnelligkeit vier verschiedene Medikamente in seinen Körper gepumpt bekommt. Ihr könnt euch vorstellen, dass man sich da wie durch den Fleischwolf gedreht fühlt. Aber, störrisch wie ich nun einmal bin, bin ich kurze Zeit nach der stundenlangen Infusion aufgestanden, um meinen Kreislauf in Schwung zu bringen und etwas Anderes zu sehen, als dieses ätzende Krankenhauszimmer. (Dass ich dann beinahe auf dem Klo umgekippt bin, habe ich dem Pfleger mal lieber verschwiegen.) Im Ganzen fühlte ich mich schlapp, wie unter einer ziemlich starken Grippe, aber das ist normal, dachte ich – und das versicherte man mir auch, als ich es kurz vor meiner Entlassung erwähnte. Das Immunsystem wird enorm runtergefahren. Der nächste Zyklus sollte ein paar Wochen später stattfinden.

Zuhause fühlte ich mich schlapp. Ich zitterte. Dachte, ich hätte Schüttelfrost. An meinem Körper bemerkte ich rote Flecken, die nach einiger Zeit wieder verschwanden. Aber ehrlich gesagt dachte ich mir nichts weiter dabei außer, dass dies die typischen Symptome seien und das ganz normal wäre. Einen „beweisbaren“ Infekt hatte ich nicht. Ich fühlte mich nur nicht gut. Beim nächsten Krankenhausaufenthalt erwähnte ich alle meine Symptome, aber da meine Werte in Ordnung waren und ich so auch wieder ganz fit war, bekam ich die zweite Dosis. Hinterher fühlte ich mich wieder schlapp. Krank. Einfach müde und richtig, richtig fertig.

Ein paar Tage später hatte ich wieder eine Zitterattacke. Dieses Mal ziemlich heftig. Ich saß auf einem Stuhl in meiner Küche, war zuvor kurz draußen gewesen, und mein ganzer Körper schüttelte und krampfte. Dann „nur“ noch die rechte Seite, wenn ich etwas anfasste. Ich dachte, ich hätte schlimm Schüttelfrost, das würde sich wieder legen. Darum ging ich nicht ins Krankenhaus. Auch aus Angst, man würde mich nicht ernst nehmen. Zwischendurch wurde es wieder besser, aber immer mal wieder tauchte dieses Zittern auf – und es machte mir Angst. Zudem kamen Schwindel, Kribbeln im Körper und später Muskelzuckungen bis hin zu unwillkürlichen Bewegungen meiner Arme und Finger hinzu. Meine Hausärztin telefonierte mit meinem Rheumatologen. Keiner wusste so richtig, was tun. Diese Nebenwirkungen gab und gibt es offiziell nicht. Ich fuhr zu meinem Orthopäden, weil ich dachte, es könne ja auch etwas von der Halswirbelsäule sein. Der machte große Augen, nachdem er diesen Tremor sah und überwies mich sofort zum MRT. Sowas könne nur vom Gehirn aus kommen. Beim MRT schilderte ich erneut meine Probleme, man fragte mich, ob ich genügend essen würde.

P-A-U-S-E.

Ob. Ich. Genügend. Essen. Würde.

Wenn dir das jemand sagt, obwohl es dir wirklich schlecht geht und du nicht mal untergewichtig bist, fühlst du dich einfach verarscht. Nicht ernst genommen. Anders kann ich es leider nicht ausdrücken.

Im MRT fand sich zu diesem Zeitpunkt nichts Aussagekräftiges. Der Radiologe dachte halt, ich würde hungern. Ja. Klar. Entschuldigung, dass es mir schlecht geht und mein Körper so viel Energie verbraucht, weil er permanent auf einem imaginären Balancebord steht und mir enorm viel abverlangt. Du Arsch. Hätte ich gerne gesagt. Habe ich natürlich nicht. Sie machen ja alle nur ihren Job.

Mit diesen Ergebnissen fuhr ich einige Tage später zu einer Neurologin, die ebenso irritiert und fasziniert wie alle Ärzte zuvor schaute und sagte, das habe sie ja noch nie gesehen. Sie überwies mich umgehend in eine neurologische Fachklinik. Dort einen Termin zu bekommen, der in naher Zukunft liegt, ist ein Ding der Unmöglichkeit. Der früheste Termin in fünf Monaten. Also musste ich weitermachen. Was blieb mir anderes übrig?

Mittlerweile waren ca. drei Monate vergangen und mein Zustand verschlechterte sich immer weiter. So weit, dass ich nicht mehr arbeiten konnte (auch nicht sporadisch einen halben Tag in der Woche) und mich krankmelden musste. So weit, dass ich meinen massiven Haarausfall (den es ja angeblich laut eines Arztes unter diesem Medikament nicht gibt – völliger Unsinn) auch nicht mehr so gut verstecken konnte. Ich zitiere eine liebe Bekannte: Du siehst ja aus wie ein frisch geschlüpftes Vögelchen. Und sie hatte Recht! Ab Kinnhöhe brachen alle Haare ab, wuchsen sporadisch nach, fielen aber eher büschelweise aus und waren furchtbar trocken, spröde, glanzlos. In ihnen spiegelte sich ungefähr das wieder, was ich in meinem Inneren empfand. Zu dieser Zeit fühlte ich mich furchtbar einsam und im Stich gelassen. Mein Sozialleben lag mittlerweile brach, was ziemlich verständlich ist, weil ich keiner normalen Tätigkeit mehr nachgehen konnte. Kino? Shopping? Feiern? No way. Es ist nicht so, dass ich mich gänzlich zurückgezogen hätte, aber ich funktionierte einfach nicht mehr. Ich konnte körperlich nicht, das hatte nichts mit meinem Willen zu tun. (Rausgegangen bin ich trotzdem, ich bin da stur, aber es fühlte sich jedes Mal scheiße an, klappernd am Straßenrand zu stehen und seine Umgebung verzögert wahrzunehmen.) Verständnis außerhalb meiner Familie fand ich nur bei meinem Freund, der hautnah miterlebte, wie schlecht es mir wirklich ging und ein, zwei engen Bekannten. Ehrlich. Ich habe schon viel erlebt, aber das war mein Tiefpunkt. Niemand wusste, was es war, bis ich irgendwann selbst beinahe an mir gezweifelt hätte. Stellt euch vor, euer Körper macht Dinge, die ihr nicht steuern könnt, die körperlich sogar anstrengend und vor allem gruselig sind. Es ist schlimm, wirklich. Irgendwann, da begann ich sogar leicht zu stottern. Irgendwas in meinem Gehirn funktionierte nicht mehr richtig. (Aber was?!) Das waren nur kurze Episoden, aber das war so unfassbar furchtbar für mich. Ein Wort im Kopf zu haben und es einfach nicht aussprechen zu können, weil sich die Worte nicht in der Zunge, im Mund, in den Lippen formen können… Mein Rheumatologe sprach von MS, Parkinson, Epilepsie, Gehirntumor, einer speziellen neurologischen Krankheit, an der man nach einem Jahr stirbt. Ach, aber naja, so schlimm würde es schon nicht sein. Haha. Ich lachte mal kurz mit ihm. Den Humor will man ja nicht verlieren, aber, ganz ehrlich, hier half auch kein Galgenhumor mehr.

Nach etlichen Wochen fand ich mich nun in einem neurologischen Universitätsklinikum ein. Im Flur ein älterer Herr mit Parkinsontremor. Irgendwie fühlte sich das sehr bekannt an. Der Kloß im Hals wuchs. Auch dort begegnete man mir ungefähr so: Huch, was ist das denn? Ab ins MRT, ab zum MEG, Liquorpunktion etc. Alle Tests verliefen so, dass man zumindest „die wilden Sachen“ ausschließen konnte, dass da irgendwas nicht richtig läuft, das sah man jedoch schon. (Aber ich kann euch versichern, dass es nicht unbedingt schön ist, wenn man quasi Stromstöße per Magnetspule ins Gehirn geschossen bekommt und irritierte Blicke von gestandenen Professoren? Ebenfalls nicht schön. Auch nicht die absonderlichen Kopfschmerzen auf Stufe 9, weil das doch alles etwas viel Untersuchung auf einmal war. Details erspare ich euch.) Die erste halbwegs offizielle Diagnose, die man mir aufgrund der Symptomatik und der Test-Ergebnisse geben konnte: Zerebrale Mitbeteiligung. (Und ein kleines Aneurysma). Sprich: Entzündungen im Gehirn und ZNS. Aber eigentlich, so wirklich gibt es das nicht in der Form. Bei MS, ja, aber bei „normalem“ Rheuma? Auslöser unbekannt. (Ich habe da ja schon dieses Medikament im Verdacht, nur mal so, als kleiner Einschub. Aus ärztlicher Sicht wurde dies zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen. Grund: Das hatte noch keiner.) Zu verlieren hatte ich nichts, also versuchten wir es mit einer ganzen Menge Cortison per Infusion – und – ich schwörs euch, der Tremor ließ nach. Das hätte ich nie für möglich gehalten. Er verschwand nicht ganz, aber es wurde besser. Viel besser. Ich fühlte mich wieder halbwegs wie ein Mensch und das war so ein unbeschreiblich schönes Gefühl, das kann man sich nur ansatzweise vorstellen.

Wieder daheim dachte ich, mein Leben könne von Neuem beginnen. Einige Symptome waren zwar noch da, aber Cortison braucht auch eine Zeit, um vollends zu wirken. Ich hatte also Hoffnung. Sah buchstäblich die Welt mit anderen Augen, weil ich wieder halbwegs funktionierte! Endlich besuchte ich mal wieder einen Laden, ohne das Gefühl zu haben gleich aus den Latschen zu kippen (Licht und schnelle Bewegungen hatten zuvor mein Gehirn immer ganz schön aus der Bahn geworfen). Aber nach vier Wochen, da war alles wieder fast wie vorher.

Ich wurde als Notfall erneut in die Uniklinik eingeliefert. Es ging mir sehr schlecht. Details erspare ich euch auch hier, die waren nicht schön. Erneut in Mengen Cortison, aber dieses Mal half es weniger. Es musste ein neues Basismedikament her. Und ihr könnt euch sicher denken, dass ich nach meiner wunderbaren letzten Erfahrung, die mich ja irgendwie erst so weit gebracht hatte (auch wenn es nicht offiziell bewiesen ist – vielleicht war es ein unglücklicher Zufall, vielleicht hat das Medikament lediglich den Anstoß gegeben, vielleicht ist es aber auch die Ursache allen Übels – niemand kann das so genau sagen) herzlich wenig Lust darauf gehabt hatte. Nur, hatte ich eine andere Wahl? Mein Standardspruch zu dem Zeitpunkt war: Es kann mir scheiße gehen, aber ich will nicht unbedingt auch noch scheiße aussehen. Weil: Ich hatte endlich wieder Haare. Aber ja, es half nichts.

Neues Medikament, neues Glück? Naja. Nicht ganz. Die Eingewöhnungsphase war hart, unter anderem trug ich eine Perücke, aber zusammen mit Cortison kann ich mich halbwegs über Wasser halten. Es ist nicht mehr so schlimm wie anfangs, aber mein Leben hat sich deutlich geändert. Der Tremor ist noch da, auch die Schüttelkrämpfe. Ich kann absolut nicht vorhersagen, wann es mir richtig schlecht geht. Es passiert einfach so. Ob ich völlig entspannt im Bett liege und ein Buch lese oder gerade draußen unterwegs bin. Dass das meinen Alltag enorm einschränkt, erklärt sich von selbst.

Für die meisten Ärzte bin ich weiterhin ein Mysterium. Ich nenn es halt lieber Alien. Und meine Krankenhaus- und Ärztereise hat (leider) noch lange kein Ende gefunden. Es ist immer noch nicht raus, woher das nun eigentlich kommt. Das Medikament ist aber wieder im Gespräch. Fakt ist, mein Gehirn feiert oft ohne mein willentliches Zutun mit meinem restlichen Körper eine Party. Die haben Spaß, ich eher weniger. Meine wunderbare Familie, mein Freund und ich, wir machen da zwar unsere Scherze mit. Ach, reitest du mal wieder. (Arme vorm Körper zitternd verschränkt, die Hände verkrampft, als würde ich eine Leine halten.) Ach, heute Gitarrenspielerin? (Wenn der rechte Arm angewinkelt im Tremor vorm Bauch verkrampft.) Usw. Ich kann darüber lachen, aber manchmal habe ich auch keine Energie mehr. Wenn ich im Büro sitze (wohlgemerkt nicht mehr in meinem vorherigen Job und auch nur für ein paar Stunden die Woche, das ist nichts Halbes und nichts Ganzes, aber immerhin etwas, dafür bin ich sehr dankbar und darauf bin ich auch stolz) und merke, es krampft gleich, bin ich einfach angepisst. Ich WILL arbeiten. Ich will MEHR arbeiten. Ich will mehr SCHAFFEN. Aber ich kann nicht. Und. Ja, das nervt. Dann bin ich mal kurz sauer und wütend und stinkig und bockig. Ich gönn mir das einfach. Irgendwie finde ich, ich darf das.

Zum größten Teil habe ich mich aber dran gewöhnt, sofern man das so sagen kann. Es gehört jetzt zu mir, die „Gehirnscheiße“ ist ein Teil von mir und auch, wenn mir das alles sehr viel genommen hat, hat es mir auch eine ganze Menge gegeben. Ich bin schlagartig ein enormes Stück reifer geworden. Viele Dinge sehe ich aus einem anderen Blickwinkel. Manches ist mir heute gar nicht mehr so wichtig, vor allem das, was andere über mich denken. Ich bin so wie ich bin und das ist gut so. Mein Leben ist nicht einfach und ich wünschte, es würde sich eine Möglichkeit finden, wieder „nur“ Schmerzen und Entzündungen im Körper – und nicht im Gehirn zu haben. Ganz gesund muss gar nicht. Aber so lange das nicht der Fall ist, muss ich einen neuen Weg gehen – und das tue ich. Mein Blog bedeutet mir viel, ich kann von zu Hause aus etwas machen, produktiv sein und wenn ich mal nicht kann, dann kann ich halt nicht und schlaf eine Runde, lass meinen Körper mal krampfen, sich schütteln, ohne dass ich besorgte oder schräge Blicke ernte. Es tut mir gut. Schreiben tut mir gut. Also bitte verzeiht, wenn es hier sehr persönlich wird, aber so bin ich. Und ich mag mich trotz allem ganz gerne.

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[Weil ich ein Leben habe] #3

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Chronisch krank, im Speziellen Rheuma, in jungen Jahren zu haben ist ein bisschen so wie mit dem „Benjamin Button Effekt“ zu leben – nur unaufhaltsam, in der Alterungsphase stecken bleibend.

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Bereits im Kleinkindalter verbachte ich einen Großteil meiner Freizeit in Arztpraxen, bei der Krankengymnastik, in Krankenhäusern. Der ganze Körper eine einzige Baustelle. Meine Schuhe durfte ich – offiziell jedenfalls – nur orthopädisch wertvoll tragen und vorzugweise eine Nummer zu groß, damit optional noch Raum für Einlagen war. (Ich betete im Stillem immer, dieser Fall möge doch bitte nicht eintreten.) Mit der Kleidung und dem „hip“ sein war das demnach auch so eine Sache. Als Kind geht das alles noch, da sind eher die Eltern unter sich die Giftspritzen, die sich über andere Kinder echauffieren, aber je älter man zahlenmäßig wird (der Körper ist ja gefühlt bereits 80+), da fangen dann die anderen an, sich direkt über einen lustig zu machen, sobald man nur ein wenig aus dem Rahmen fällt. Und ich fiel nicht nur ein bisschen aus dem Rahmen, ich war das bunte Einhorn in der Klasse – was damals definitiv nicht cool war!

In der Grundschule fing es also an. Das Außenseitertum. Ich muss sagen, mir fiel das zunächst gar nicht wirklich auf. Entweder hatte ich Scheuklappen, ein gesundes Maß an Selbstbewusstsein oder war schlichtweg einfach zu naiv, um zu verstehen, was da vor sich ging. Jedenfalls nahm ich das die ersten Jahre so hin, ohne mich wirklich ernsthaft als Außenseiterin zu fühlen, auch wenn ich das wohl schon immer war. Ab der zweiten Klasse wurde mir ärztlich der Schulsport untersagt (Man ging damals davon aus, dass nur bestimmte Bewegung förderlich sei – heute sieht man das etwas anders. Ja. Schade. Das hätte mir einiges erspart.), ich saß also auf der Bank und langweilte mich. – Nicht. – Ich war „Ballranholerin“, „Netzaufstellerin“, „Strichlistenführerin“ und im Ganzen „Deppin vom Dienst“. Das war nicht wirklich schön, sondern eine meiner frühesten demütigenden Erfahrungen. Stellt euch vor, ihr müsstet immer die Aufgaben erledigen, die eure Mitschüler als Strafaufgaben bekommen, wenn sie z.B. ihre Sportsachen „vergessen“. Das ist eine doppelte Erniedrigung. Für einen selbst, weil man gerne mitmachen würde, aber nicht darf und dann auch noch deswegen Strafaufgaben erledigen muss. Im Ernst. Pädagogisch wertvoll geht anders. Irgendwann sind wir dann auf die Idee gekommen während des Schulsports zur Krankengymnastik zu fahren, das hat aber einerseits zeitlich nicht immer hingehauen und ließ mich andererseits den Neid meiner Mitschüler spüren. Ihr seht, egal wie, man macht es immer falsch.

Im Unterricht fiel ich auf, weil ich oft fehlte. Ich habe mir nicht zu Hause eine schöne Zeit gemacht, sondern es ging mir wirklich schlecht (ja, das muss man vielen tatsächlich erklären), noch dazu war mein Immunsystem durch starke Medikamente zusätzlich geschwächt (sprich, neben mir hustet jemand – ein, zwei Tage später: zack, erkältet!) und dann noch diese elenden, nie enden wollenden ärztlichen Termine und Krankenhausaufenthalte. Ein Hamsterrad, dem man nicht entkommen kann. Um dem Ganzen in der Schule noch die Krönung aufzusetzen bekam ich einen zweiten Satz Schulbücher. Das sollte mich körperlich entlasten, belastete dafür aber meine Seele. Kinderneid kann wirklich grausam sein. Hinzu kam später das Problem der Medikamenten-Nebenwirkungen. Ich bekam ein Cortisongesicht, verlor Haare auf dem Kopf, die dafür auf dem Rücken und der Oberlippe wuchsen und wurde in der Sonne knallrot. Schwimmbadbesuche, DLRG oder sonstige freizeitliche Aktivitäten in der Gruppe fielen für mich aus den eben genannten Gründen also aus. Noch ein großer Faktor, der mich immer mehr zur Einsiedlerin machte. So läuft das, wenn du nicht „der Norm“ entsprichst.

Aus heutiger Perspektive klingt das vielleicht harmlos, aber für ein Kind ist das sehr belastend. Auch wenn ich in der Grundschule diese Belastung nur gespürt, aber gar nicht hätte benennen können, war sie nun einmal da. Ich weiß, dass ich vieles mit Humor genommen habe (wie ich das auch heute noch tue), vieles bewusst vielleicht gar nicht an mich herangelassen habe und mich stattdessen lieber in die Welt der Bücher verkrochen habe, aber ich kann euch genau den für mich damals schlimmsten Tag nennen.

Ich war neun oder zehn Jahre alt, als ich einen heftigen rheumatischen Schub hatte. Es ging wirklich nichts mehr und mir furchtbar schlecht. Mein linkes Sprunggelenk war am ärgsten betroffen, es hatte die Größe eines Tennisballs, war heiß wie glühende Kohlen und zum Laufen kaum noch zu gebrauchen. Kennt man. Mein Kinderarzt – dem ich bis heute unfassbar dankbar für seine liebevolle, selbst in schlimmen Situationen niemals aufgebende, mit Humor verpackte Art sehr dankbar bin – überwies mich zum x-ten Mal in die Kinderrheumaklinik und da war ich nun. 9 Wochen lang. N-E-U-N ganze Wochen mit Schmerzen, Angst, Kummer und so manch blödem Ärztegeschwätz (wirklich, auch oder gerade hier gibt es – neben vielen tollen Ärzten und Ärztinnen – auch eine ganze Menge Dödel), mit Heimweh und trotz OPs zur klinikeigenen Schule gehend, die Nachmittage im Rollstuhl bei McDonalds verbringend (weil die „schickeren“ Cafés die „behinderten“ Kinder nicht haben wollten). Und dann, dann kam ich endlich nach Hause, war den ersten Tag wieder in der Schule und hatte keine Freunde mehr.

– to be continued –

Übrigens, ich bin niemandem böse, auch wenn einige haarige Dinge passiert sind, über die ich gar nicht schreiben werde. (Heute bin ich sogar froh, dass ich sagen kann, ihr habt mich stark gemacht!) Ich bin kein besonders nachtragender Mensch, ich mache doch selbst genügend Fehler und bin alles andere als perfekt. Doch als mich vor einiger Zeit mal eine sehr junge Ärztin darauf angesprochen hat, wie das denn so sei, sein Leben lang damit zu leben und dass ich doch sicher keine großen Probleme gehabt hätte, war ich erst perplex, dann wütend und anschließend habe ich den Entschluss gefasst, das mal etwas aufzuschreiben. Für mich war zu keiner Zeit meines Lebens irgendetwas einfach, ich habe mir alles hart erarbeitet und ich habe nichts geschenkt bekommen (abgesehen von gratis Taschentüchern in der Apotheke). Und ich finde, dass man das ruhig mal erzählen darf.

[Weil ich ein Leben habe] #2

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Krankheit ist ein Thema, über das öffentlich ungerne gesprochen wird (jedenfalls, wenn man noch jung ist) – und ich meine jetzt nicht den allgemeinen Schnupfen und die jährliche Grippewelle, darüber wird ausführlich und gerne eine gesellschaftliche Debatte geführt. Nein, ich spreche von chronischen Erkrankungen, psychischen Erkrankungen und den anderen fiesen Sachen, die häufig mit einem weiteren unaussprechlichen Thema verbunden sind: dem gesellschaftlichen Tod.

Dabei ist nicht darüber reden genauso uncool wie zu viel. Eine Krankheit will Aufmerksamkeit – und die holt sie sich, egal wie. Sie komplett zu ignorieren (zumindest im „Außenleben“) ist also keine Lösung. Viele scheuen sich – und ich kann das total gut nachvollziehen – denn man möchte ja unbedingt,  unbedingt ein „normales“ Leben leben, weiß aber ganz genau, dass das eben nicht so ganz möglich ist. Dieser Spagat zwischen kranksein und dennoch nicht auffallen ist für viele Betroffene unglaublich wichtig. Für mich auch. Ich wollte das immer können, aber irgendwann ist mir klargeworden: das geht nicht. Jedenfalls nicht im Ganzen. (Eine Ballerina wird leider auch nie aus mir, auch wenn die Werbung suggeriert: Mit den richtigen Medikamenten kannst auch du Tänzerin werden.) Und seitdem fühle ich mich sehr viel wohler. Ich bin ok so wie ich bin, auch wenn ich viele, viele Dinge eben nicht mitmachen kann und manchmal fluchend zu Hause sitze, weil ich das natürlich nicht will, dieses nein sagen. Wer will das schon? Dennoch, an diesen Punkt zu kommen, an dem ich wirklich von ganzem Herzen sagen kann: Ich bin ok, auch wenn ich nicht mit meinen Freunden am Wochenende ausgehen kann. | Ich bin ok, auch wenn ich keine Karriere machen kann. | Ich bin ok, auch wenn ich vielleicht keine Familie gründen kann. | Ich bin ok, auch wenn ich nicht ok bin., das hat eine kleine Ewigkeit gedauert.

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Ich habe sehr früh die Erfahrung gemacht, dass einen nicht nur die Krankheit an sich zu einem kleinen Alien macht, sondern alles, was damit verbunden ist. Das Leben läuft in der Regel mit ein, zwei und mehr chronischen Erkrankungen (ich spreche weiterhin „nur“ davon, da es mich betrifft, ich meine aber generell alle vorhin genannten Erkrankungen und mehr) nicht nach einem genormten Muster ab. Klar geht man in den Kindergarten, zur Schule, macht eine Ausbildung oder ein Studium, trifft Freunde, unternimmt Sachen, kurz: nimmt am öffentlichen Leben teil. Aber mit Abstrichen und unter teils vollkommen anderen Bedingungen. Was vielen nicht bewusst ist: es kann verdammt hart sein – in den kleinsten Dingen. Niemand sieht, dass man Schmerzen hat und man sagt natürlich auch nichts. Wäre ja blöd, soll man da jede Sekunde „Aua“ rufen?! Also, bitte… Niemand weiß, dass man morgens erstmal ne Portion Tabletten benötigt, um die Morgensteifigkeit aus den Gliedern zu verbannen. Und wenn, dann kann man sich das nicht vorstellen. Erst, wenn man selbst krank ist, kann man sowas wirklich nachvollziehen (und das meine ich gar nicht böse, es ist einfach so!). Noch so eine Sache: Medikamente nehmen heißt nicht, dass man plötzlich alles kann. Sie erleichtern manches, hemmen Entzündungen, schwächen Schmerzen etc., aber sie können nicht zaubern. Und: Medikamente haben Nebenwirkungen. Viele. So wird dann schwupps aus einer chronischen Erkrankung noch eine… und noch eine. Oder ganz einfach ausgedrückt: aus den Fußschmerzen werden etwas leichtere Fußschmerzen mit Bauchschmerzen. Ich könnte da jetzt ganz viele Beispiele nennen, so aus dem täglichen Leben, aber ich möchte niemanden langweilen. Stellt euch einfach vor, ihr hättet furchtbar schwer Grippe. So mit Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Bauchweh, sich fühlen wie einmal durchgekaut und wieder ausgespuckt, wie vom Laster überfahren und so gelenkig wie eine Eisenbahnschiene. Ja, so ungefähr fühlt man sich z.B. mit einer Polyarthritis & Co. Und trotzdem steht man auf und macht und tut, nicht nur, weil man muss, sondern vielmehr, weil man will. Denn, was oft gedacht wird, aber gar nicht der Wahrheit entspricht: immer krank zu sein bedeutet nicht, auch immer unglücklich zu sein. Klar ist vieles echt… eh… scheiße, aber: es gibt vieles, was einen trotzdem glücklich macht. Bei mir ist das so: Nicht die Karriere steht im Vordergrund, sondern alles, was ich mir im Kleinen erarbeite. Nicht der nächste Urlaub im Großen, aber der kleine Tagesausflug. Die Sonne nach einer Woche „wenn-nichts-mehr-geht“ genießen, auch wenn ich im Schatten (nicht nur metaphorisch) laufen muss. Gerüche und Geräusche, die Erinnerungen wachrufen, die ich längst für vergessen hielt. Ja, und wenn ich anderen mit meinen Gedanken und Gefühlen irgendwie ein wenig helfen kann, dann macht mich das auch glücklich. Darum schreibe ich. Und, ich betone es noch einmal: Über Krankheit zu reden heißt nicht, darin aufzugehen oder gar ihr „Raum zur freien Entfaltung zu geben“, sondern sich einen Weg zu erarbeiten, damit umzugehen. (Dazu muss man ja nicht 24/7 in die Welt herausschreien: Hallo! Ich bin krank! Die Welt ist so ungerecht! Alles ist scheiße! – Das darf man auch mal denken, ja, aber dann ist es auch wieder ok. Das bringt nämlich mal so gar nichts, außer Verbitterung und Weltschmerz – und die beiden braucht keiner.) Denn den Raum nimmt sich eine Erkrankung so oder so. Man kann dann entweder verbittert oder verbiestert sein oder einen Weg finden, wie man trotzdem glücklich sein kann. Und den habe ich gefunden. Nicht zuletzt durch Bücher natürlich!

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[Weil ich ein Leben habe] #1

Ich wollte als Baby nie krabbeln, generell schrie ich viel und geschlafen habe ich nur, wenn mich meine Eltern in der Kindertrage im Auto umherfuhren. Ja, so Schreikinder, die gibt es halt, haben sie zu meiner Mutter gesagt, sorg dich da mal nicht. Sie sorgte sich aber. Anstatt zu krabbeln, rutschte ich also auf dem Hosenboden vorwärts (so ging es ja auch) und lernte lieber gleich zu laufen. Doch relativ bald lief ich nicht mehr, sondern humpelte. Meine Mutter war sich schnell ziemlich sicher, woran das liegen könnte, fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, doch was sie sich dort zum Teil anhören musste, war nicht unbedingt nett und hilfreich noch viel weniger. Haben Sie in der Verwandtschaft jemanden, der humpelt? Na, sehen Sie. Da haben Sie’s doch! Irgendwann, ich weiß das ja selbst nicht so genau, hörte ihr dann doch mal jemand richtig zu und überwies mich, nach zahlreichen herumdoktorischen Episoden, in eine „Spezialklinik“.

Als ich noch ganz klein war, da war ich also bereits zum x-ten Mal im Krankenhaus. Ich kann mich noch so gut daran erinnern (oder meine zumindest, dass ich es kann, vielleicht sind es bloß Erinnerungen meiner Mutter, die auf mich übergegangen sind, weil wir uns oft darüber unterhalten haben), wie ich da in dem sterilen weißen Bett mit der fusseligen brackigbraunen Tagesdecke lag, im Familienzimmer hinten rechts. Dort, wo es nur ein ganz kleines Fenster im oberen linken Quadranten des Raumes gab, durch das sich ein paar wenige Sonnenstrahlen gekämpft hatten. Meine Mutter saß am abgewetzten beigen Tisch mir Gegenüber und zeichnete ein Bild der ‚Freunde‘ von Helme Heine. Das weiß ich so genau, – und ich bin mir jetzt doch sicher, dass es meine eigene Erinnerung ist – weil es so eine prägende Erfahrung für mich war. Ich kann mich noch so gut an das Gefühl der Einsamkeit erinnern, dass sich in meinem kleinen Herzen breitgemacht hatte und auch ein wenig an die Schmerzen, aber daran nur ganz blass, denn selbst der schlimmste Schmerz wirkt in der Erinnerung nur noch ganz dumpf wie ein leichter, sanfter Nachhall. Ich kann mich ebenso gut daran erinnern, dass meine Mutter mir mit dem Bild eine Freude machen wollte und dass sie es geschafft hat. Weder das danach noch das davor ist als klare Erinnerung in meinem Gedächtnis präsent, aber als eine nicht fassbare Erinnerungsblase, ein Empfinden, das ich noch heute ganz genau spüren kann, wenn ich daran denke. Ich weiß nicht mehr, wie lange dieser erste für mich erinnerbare Krankenhausaufenthalt ging. Ich weiß auch nicht mehr, was dort alles mit mir gemacht wurde und lange Zeit habe ich mich gesträubt, Berichte, Tests und Befunde durchzulesen. Noch heute, viele Jahre später, mache ich das nur ungern und wenn ich es tue, bin ich erstaunt darüber, was ein Körper alles aushalten kann. Jedes Mal, wenn ich einen meiner Berichte für neue Arztbesuche oder Untersuchungen hervorholen muss, ist es, als müsste ich in einem fremden Tagebuch lesen, bin das wirklich ich? Die Aktenordner schreien geradezu: Du bist nicht normal. Du bist krank. Und krank ist für mich immer noch sowas wie ein Schimpfwort. Aber normal, das will ich auch nicht sein. Denn normal, das hieße, Krankheit aus genau dem Blickwinkel zu sehen, der mich viele Male an die Grenzen des (Er)tragbaren gebracht hat.

(…)