[Weil ich ein Leben habe] #3

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Chronisch krank, im Speziellen Rheuma, in jungen Jahren zu haben ist ein bisschen so wie mit dem „Benjamin Button Effekt“ zu leben – nur unaufhaltsam, in der Alterungsphase stecken bleibend.

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Bereits im Kleinkindalter verbachte ich einen Großteil meiner Freizeit in Arztpraxen, bei der Krankengymnastik, in Krankenhäusern. Der ganze Körper eine einzige Baustelle. Meine Schuhe durfte ich – offiziell jedenfalls – nur orthopädisch wertvoll tragen und vorzugweise eine Nummer zu groß, damit optional noch Raum für Einlagen war. (Ich betete im Stillem immer, dieser Fall möge doch bitte nicht eintreten.) Mit der Kleidung und dem „hip“ sein war das demnach auch so eine Sache. Als Kind geht das alles noch, da sind eher die Eltern unter sich die Giftspritzen, die sich über andere Kinder echauffieren, aber je älter man zahlenmäßig wird (der Körper ist ja gefühlt bereits 80+), da fangen dann die anderen an, sich direkt über einen lustig zu machen, sobald man nur ein wenig aus dem Rahmen fällt. Und ich fiel nicht nur ein bisschen aus dem Rahmen, ich war das bunte Einhorn in der Klasse – was damals definitiv nicht cool war!

In der Grundschule fing es also an. Das Außenseitertum. Ich muss sagen, mir fiel das zunächst gar nicht wirklich auf. Entweder hatte ich Scheuklappen, ein gesundes Maß an Selbstbewusstsein oder war schlichtweg einfach zu naiv, um zu verstehen, was da vor sich ging. Jedenfalls nahm ich das die ersten Jahre so hin, ohne mich wirklich ernsthaft als Außenseiterin zu fühlen, auch wenn ich das wohl schon immer war. Ab der zweiten Klasse wurde mir ärztlich der Schulsport untersagt (Man ging damals davon aus, dass nur bestimmte Bewegung förderlich sei – heute sieht man das etwas anders. Ja. Schade. Das hätte mir einiges erspart.), ich saß also auf der Bank und langweilte mich. – Nicht. – Ich war „Ballranholerin“, „Netzaufstellerin“, „Strichlistenführerin“ und im Ganzen „Deppin vom Dienst“. Das war nicht wirklich schön, sondern eine meiner frühesten demütigenden Erfahrungen. Stellt euch vor, ihr müsstet immer die Aufgaben erledigen, die eure Mitschüler als Strafaufgaben bekommen, wenn sie z.B. ihre Sportsachen „vergessen“. Das ist eine doppelte Erniedrigung. Für einen selbst, weil man gerne mitmachen würde, aber nicht darf und dann auch noch deswegen Strafaufgaben erledigen muss. Im Ernst. Pädagogisch wertvoll geht anders. Irgendwann sind wir dann auf die Idee gekommen während des Schulsports zur Krankengymnastik zu fahren, das hat aber einerseits zeitlich nicht immer hingehauen und ließ mich andererseits den Neid meiner Mitschüler spüren. Ihr seht, egal wie, man macht es immer falsch.

Im Unterricht fiel ich auf, weil ich oft fehlte. Ich habe mir nicht zu Hause eine schöne Zeit gemacht, sondern es ging mir wirklich schlecht (ja, das muss man vielen tatsächlich erklären), noch dazu war mein Immunsystem durch starke Medikamente zusätzlich geschwächt (sprich, neben mir hustet jemand – ein, zwei Tage später: zack, erkältet!) und dann noch diese elenden, nie enden wollenden ärztlichen Termine und Krankenhausaufenthalte. Ein Hamsterrad, dem man nicht entkommen kann. Um dem Ganzen in der Schule noch die Krönung aufzusetzen bekam ich einen zweiten Satz Schulbücher. Das sollte mich körperlich entlasten, belastete dafür aber meine Seele. Kinderneid kann wirklich grausam sein. Hinzu kam später das Problem der Medikamenten-Nebenwirkungen. Ich bekam ein Cortisongesicht, verlor Haare auf dem Kopf, die dafür auf dem Rücken und der Oberlippe wuchsen und wurde in der Sonne knallrot. Schwimmbadbesuche, DLRG oder sonstige freizeitliche Aktivitäten in der Gruppe fielen für mich aus den eben genannten Gründen also aus. Noch ein großer Faktor, der mich immer mehr zur Einsiedlerin machte. So läuft das, wenn du nicht „der Norm“ entsprichst.

Aus heutiger Perspektive klingt das vielleicht harmlos, aber für ein Kind ist das sehr belastend. Auch wenn ich in der Grundschule diese Belastung nur gespürt, aber gar nicht hätte benennen können, war sie nun einmal da. Ich weiß, dass ich vieles mit Humor genommen habe (wie ich das auch heute noch tue), vieles bewusst vielleicht gar nicht an mich herangelassen habe und mich stattdessen lieber in die Welt der Bücher verkrochen habe, aber ich kann euch genau den für mich damals schlimmsten Tag nennen.

Ich war neun oder zehn Jahre alt, als ich einen heftigen rheumatischen Schub hatte. Es ging wirklich nichts mehr und mir furchtbar schlecht. Mein linkes Sprunggelenk war am ärgsten betroffen, es hatte die Größe eines Tennisballs, war heiß wie glühende Kohlen und zum Laufen kaum noch zu gebrauchen. Kennt man. Mein Kinderarzt – dem ich bis heute unfassbar dankbar für seine liebevolle, selbst in schlimmen Situationen niemals aufgebende, mit Humor verpackte Art sehr dankbar bin – überwies mich zum x-ten Mal in die Kinderrheumaklinik und da war ich nun. 9 Wochen lang. N-E-U-N ganze Wochen mit Schmerzen, Angst, Kummer und so manch blödem Ärztegeschwätz (wirklich, auch oder gerade hier gibt es – neben vielen tollen Ärzten und Ärztinnen – auch eine ganze Menge Dödel), mit Heimweh und trotz OPs zur klinikeigenen Schule gehend, die Nachmittage im Rollstuhl bei McDonalds verbringend (weil die „schickeren“ Cafés die „behinderten“ Kinder nicht haben wollten). Und dann, dann kam ich endlich nach Hause, war den ersten Tag wieder in der Schule und hatte keine Freunde mehr.

– to be continued –

Übrigens, ich bin niemandem böse, auch wenn einige haarige Dinge passiert sind, über die ich gar nicht schreiben werde. (Heute bin ich sogar froh, dass ich sagen kann, ihr habt mich stark gemacht!) Ich bin kein besonders nachtragender Mensch, ich mache doch selbst genügend Fehler und bin alles andere als perfekt. Doch als mich vor einiger Zeit mal eine sehr junge Ärztin darauf angesprochen hat, wie das denn so sei, sein Leben lang damit zu leben und dass ich doch sicher keine großen Probleme gehabt hätte, war ich erst perplex, dann wütend und anschließend habe ich den Entschluss gefasst, das mal etwas aufzuschreiben. Für mich war zu keiner Zeit meines Lebens irgendetwas einfach, ich habe mir alles hart erarbeitet und ich habe nichts geschenkt bekommen (abgesehen von gratis Taschentüchern in der Apotheke). Und ich finde, dass man das ruhig mal erzählen darf.

[Weil ich ein Leben habe] #2

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Krankheit ist ein Thema, über das öffentlich ungerne gesprochen wird (jedenfalls, wenn man noch jung ist) – und ich meine jetzt nicht den allgemeinen Schnupfen und die jährliche Grippewelle, darüber wird ausführlich und gerne eine gesellschaftliche Debatte geführt. Nein, ich spreche von chronischen Erkrankungen, psychischen Erkrankungen und den anderen fiesen Sachen, die häufig mit einem weiteren unaussprechlichen Thema verbunden sind: dem gesellschaftlichen Tod.

Dabei ist nicht darüber reden genauso uncool wie zu viel. Eine Krankheit will Aufmerksamkeit – und die holt sie sich, egal wie. Sie komplett zu ignorieren (zumindest im „Außenleben“) ist also keine Lösung. Viele scheuen sich – und ich kann das total gut nachvollziehen – denn man möchte ja unbedingt,  unbedingt ein „normales“ Leben leben, weiß aber ganz genau, dass das eben nicht so ganz möglich ist. Dieser Spagat zwischen kranksein und dennoch nicht auffallen ist für viele Betroffene unglaublich wichtig. Für mich auch. Ich wollte das immer können, aber irgendwann ist mir klargeworden: das geht nicht. Jedenfalls nicht im Ganzen. (Eine Ballerina wird leider auch nie aus mir, auch wenn die Werbung suggeriert: Mit den richtigen Medikamenten kannst auch du Tänzerin werden.) Und seitdem fühle ich mich sehr viel wohler. Ich bin ok so wie ich bin, auch wenn ich viele, viele Dinge eben nicht mitmachen kann und manchmal fluchend zu Hause sitze, weil ich das natürlich nicht will, dieses nein sagen. Wer will das schon? Dennoch, an diesen Punkt zu kommen, an dem ich wirklich von ganzem Herzen sagen kann: Ich bin ok, auch wenn ich nicht mit meinen Freunden am Wochenende ausgehen kann. | Ich bin ok, auch wenn ich keine Karriere machen kann. | Ich bin ok, auch wenn ich vielleicht keine Familie gründen kann. | Ich bin ok, auch wenn ich nicht ok bin., das hat eine kleine Ewigkeit gedauert.

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Ich habe sehr früh die Erfahrung gemacht, dass einen nicht nur die Krankheit an sich zu einem kleinen Alien macht, sondern alles, was damit verbunden ist. Das Leben läuft in der Regel mit ein, zwei und mehr chronischen Erkrankungen (ich spreche weiterhin „nur“ davon, da es mich betrifft, ich meine aber generell alle vorhin genannten Erkrankungen und mehr) nicht nach einem genormten Muster ab. Klar geht man in den Kindergarten, zur Schule, macht eine Ausbildung oder ein Studium, trifft Freunde, unternimmt Sachen, kurz: nimmt am öffentlichen Leben teil. Aber mit Abstrichen und unter teils vollkommen anderen Bedingungen. Was vielen nicht bewusst ist: es kann verdammt hart sein – in den kleinsten Dingen. Niemand sieht, dass man Schmerzen hat und man sagt natürlich auch nichts. Wäre ja blöd, soll man da jede Sekunde „Aua“ rufen?! Also, bitte… Niemand weiß, dass man morgens erstmal ne Portion Tabletten benötigt, um die Morgensteifigkeit aus den Gliedern zu verbannen. Und wenn, dann kann man sich das nicht vorstellen. Erst, wenn man selbst krank ist, kann man sowas wirklich nachvollziehen (und das meine ich gar nicht böse, es ist einfach so!). Noch so eine Sache: Medikamente nehmen heißt nicht, dass man plötzlich alles kann. Sie erleichtern manches, hemmen Entzündungen, schwächen Schmerzen etc., aber sie können nicht zaubern. Und: Medikamente haben Nebenwirkungen. Viele. So wird dann schwupps aus einer chronischen Erkrankung noch eine… und noch eine. Oder ganz einfach ausgedrückt: aus den Fußschmerzen werden etwas leichtere Fußschmerzen mit Bauchschmerzen. Ich könnte da jetzt ganz viele Beispiele nennen, so aus dem täglichen Leben, aber ich möchte niemanden langweilen. Stellt euch einfach vor, ihr hättet furchtbar schwer Grippe. So mit Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Bauchweh, sich fühlen wie einmal durchgekaut und wieder ausgespuckt, wie vom Laster überfahren und so gelenkig wie eine Eisenbahnschiene. Ja, so ungefähr fühlt man sich z.B. mit einer Polyarthritis & Co. Und trotzdem steht man auf und macht und tut, nicht nur, weil man muss, sondern vielmehr, weil man will. Denn, was oft gedacht wird, aber gar nicht der Wahrheit entspricht: immer krank zu sein bedeutet nicht, auch immer unglücklich zu sein. Klar ist vieles echt… eh… scheiße, aber: es gibt vieles, was einen trotzdem glücklich macht. Bei mir ist das so: Nicht die Karriere steht im Vordergrund, sondern alles, was ich mir im Kleinen erarbeite. Nicht der nächste Urlaub im Großen, aber der kleine Tagesausflug. Die Sonne nach einer Woche „wenn-nichts-mehr-geht“ genießen, auch wenn ich im Schatten (nicht nur metaphorisch) laufen muss. Gerüche und Geräusche, die Erinnerungen wachrufen, die ich längst für vergessen hielt. Ja, und wenn ich anderen mit meinen Gedanken und Gefühlen irgendwie ein wenig helfen kann, dann macht mich das auch glücklich. Darum schreibe ich. Und, ich betone es noch einmal: Über Krankheit zu reden heißt nicht, darin aufzugehen oder gar ihr „Raum zur freien Entfaltung zu geben“, sondern sich einen Weg zu erarbeiten, damit umzugehen. (Dazu muss man ja nicht 24/7 in die Welt herausschreien: Hallo! Ich bin krank! Die Welt ist so ungerecht! Alles ist scheiße! – Das darf man auch mal denken, ja, aber dann ist es auch wieder ok. Das bringt nämlich mal so gar nichts, außer Verbitterung und Weltschmerz – und die beiden braucht keiner.) Denn den Raum nimmt sich eine Erkrankung so oder so. Man kann dann entweder verbittert oder verbiestert sein oder einen Weg finden, wie man trotzdem glücklich sein kann. Und den habe ich gefunden. Nicht zuletzt durch Bücher natürlich!

(…)

[Weil ich ein Leben habe] #1

Ich wollte als Baby nie krabbeln, generell schrie ich viel und geschlafen habe ich nur, wenn mich meine Eltern in der Kindertrage im Auto umherfuhren. Ja, so Schreikinder, die gibt es halt, haben sie zu meiner Mutter gesagt, sorg dich da mal nicht. Sie sorgte sich aber. Anstatt zu krabbeln, rutschte ich also auf dem Hosenboden vorwärts (so ging es ja auch) und lernte lieber gleich zu laufen. Doch relativ bald lief ich nicht mehr, sondern humpelte. Meine Mutter war sich schnell ziemlich sicher, woran das liegen könnte, fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, doch was sie sich dort zum Teil anhören musste, war nicht unbedingt nett und hilfreich noch viel weniger. Haben Sie in der Verwandtschaft jemanden, der humpelt? Na, sehen Sie. Da haben Sie’s doch! Irgendwann, ich weiß das ja selbst nicht so genau, hörte ihr dann doch mal jemand richtig zu und überwies mich, nach zahlreichen herumdoktorischen Episoden, in eine „Spezialklinik“.

Als ich noch ganz klein war, da war ich also bereits zum x-ten Mal im Krankenhaus. Ich kann mich noch so gut daran erinnern (oder meine zumindest, dass ich es kann, vielleicht sind es bloß Erinnerungen meiner Mutter, die auf mich übergegangen sind, weil wir uns oft darüber unterhalten haben), wie ich da in dem sterilen weißen Bett mit der fusseligen brackigbraunen Tagesdecke lag, im Familienzimmer hinten rechts. Dort, wo es nur ein ganz kleines Fenster im oberen linken Quadranten des Raumes gab, durch das sich ein paar wenige Sonnenstrahlen gekämpft hatten. Meine Mutter saß am abgewetzten beigen Tisch mir Gegenüber und zeichnete ein Bild der ‚Freunde‘ von Helme Heine. Das weiß ich so genau, – und ich bin mir jetzt doch sicher, dass es meine eigene Erinnerung ist – weil es so eine prägende Erfahrung für mich war. Ich kann mich noch so gut an das Gefühl der Einsamkeit erinnern, dass sich in meinem kleinen Herzen breitgemacht hatte und auch ein wenig an die Schmerzen, aber daran nur ganz blass, denn selbst der schlimmste Schmerz wirkt in der Erinnerung nur noch ganz dumpf wie ein leichter, sanfter Nachhall. Ich kann mich ebenso gut daran erinnern, dass meine Mutter mir mit dem Bild eine Freude machen wollte und dass sie es geschafft hat. Weder das danach noch das davor ist als klare Erinnerung in meinem Gedächtnis präsent, aber als eine nicht fassbare Erinnerungsblase, ein Empfinden, das ich noch heute ganz genau spüren kann, wenn ich daran denke. Ich weiß nicht mehr, wie lange dieser erste für mich erinnerbare Krankenhausaufenthalt ging. Ich weiß auch nicht mehr, was dort alles mit mir gemacht wurde und lange Zeit habe ich mich gesträubt, Berichte, Tests und Befunde durchzulesen. Noch heute, viele Jahre später, mache ich das nur ungern und wenn ich es tue, bin ich erstaunt darüber, was ein Körper alles aushalten kann. Jedes Mal, wenn ich einen meiner Berichte für neue Arztbesuche oder Untersuchungen hervorholen muss, ist es, als müsste ich in einem fremden Tagebuch lesen, bin das wirklich ich? Die Aktenordner schreien geradezu: Du bist nicht normal. Du bist krank. Und krank ist für mich immer noch sowas wie ein Schimpfwort. Aber normal, das will ich auch nicht sein. Denn normal, das hieße, Krankheit aus genau dem Blickwinkel zu sehen, der mich viele Male an die Grenzen des (Er)tragbaren gebracht hat.

(…)